29
nov 11

Het gezicht van EDS

Voor hen die net als ik van horror houden, adviseer ik om vooral omlaag te scrollen naar de foto. Voor hen met een zwakke maag... nou ja, niet dus.

Inmiddels heb ik 3 nachten niet meer geslapen. Echt geen minuut dus. Ik ben nu bezig met mijn 4e dag ik waaktoestand en ik moet zeggen dat ik mezelf nog behoorlijk helder vind voor iemand met zoveel chronisch slaap tekort.
Afgelopen nacht om kwart over twaalf kwam ik tot de conclusie dat mijn gezicht aan de linkerkant er niet beter op werd, de pijn echt misselijkmakend was en ik weer een nacht zonder slaap tegemoet zou gaan.
Ik besloot dus om op advies van de arts van de huisartsenpost die me eerder op de avond al gezien had, om toch nog maar even te bellen.
De nacht was blijkbaar overgenomen door een andere arts en ik kreeg de daarbij behorende assistente aan de lijn.
Met deze dame had ik al eens eerder te maken gehad. Toen had ze me uit zitten foeteren dat ik best mijn eigen huisarts had kunnen bellen overdag en ook nu was ze niet in een betere bui dan toen.

"U bent vanavond al op de huisartsenpost geweest zie ik hier staan en u heeft antibiotica voorgeschreven gekregen en te horen gekregen dat u morgenochtend vroeg de poli van de kaakchirurg moet bellen!", liet ze me weten op verwijtende toon.
Ja, dat weet ik! En de arts die ik vanavond gezien heb liet me zelf weten dat als de pijn erger zou worden, dat ik niet moest schromen om terug te bellen. Dus hierbij... ik kan zo onmogelijk slapen, de pijn is niet te harden en de zwelling is nog weer verder toegenomen.
"Daar kan de dokter toch ook niets aan doen nu, alleen pijnstillers voorschrijven maar die heeft u al. Ik zie dus het nut niet om hem te storen en om 8 uur moet u toch de kaakchirurg bellen."
Ik heb geen idee wat de dokter voor me kan doen, maar ik weet wel dat een assistente niet de beslissing kan maken of de pijn bij mij erg genoeg of niet erg genoeg is om de dokter te storen.
"Nou, ik bel hem wel en binnen een kwartier belt hij u wel terug. Goedenacht verder.", en nijdig hangt ze de telefoon op.

Dertien minuten later gaat de telefoon en krijg ik de dienstdoende arts aan de lijn. Ook hij weet me te vertellen niets voor me te kunnen betekenen aangezien ik al antibiotica heb gekregen.
"Neemt u nog maar een Brufen bruis van 600 mg en 1000 mg paracetamol. Dat geeft samen een zeer sterke pijnstilling. Ik hoop dat u vannacht dan nog een beetje kunt slapen en sterkte morgen bij de kaakchirurg."
Die zeer sterke pijnstillende werking viel dus zwaar tegen. Geen minuut kunnen slapen en de hele nacht badend in het zweet liggen woelen in bed.

Vanmorgen bel ik de poli van de kaakchirurg en ik kon pas om 11:45 daar terecht.
Manlief was gewoon naar zijn werk gegaan want als hij zijn baan wil behouden kan hij niet iedere keer als ik piep vrij nemen. Ik had een smak geld in mijn hand gedrukt gekregen en de opdracht om maar een taxi te bellen.
Om het maar even zwak uit te drukken... ik was NIET blij met dat besluit. Ik had geen idee wat die kaakchirurg kon gaan doen en wie weet hoe ik dat ziekenhuis zou verlaten.

Als ik in de taxi stap kijkt de chauffeur me met een vertrokken gezicht aan.
"Ai, richting ziekenhuis neem ik aan?"
Nee, terug naar de boks club want het loopt niet erg symmetrisch nu.
"Zo, je humor ben je duidelijk nog niet kwijt. Doet dat geen pijn joh?"
Ja, nu je het zegt... doe toch maar een ritje ziekenhuis dan.

Om half 12 kwam ik al aan in het ziekenhuis en binnen 5 minuten waren er al foto's gemaakt en kon ik doorlopen naar de kaakchirurg.  Die bekijkt de foto's en ik geef hem de gegevens van de tandarts die ik zondag had bezocht en van hem had meegekregen.
De smoelensmid staat voor een raadsel. De ontsteking van de wortelpunt is verdwenen, alsmede het abces.
Wel blijken aan de linkerkant van mijn gezicht alle spieren en zenuwen ontstoken te zijn maar dit lijkt los te staan van de ontsteking die ik heb gehad in mijn kies.
Ik zucht een keer diep en mopper dat het de laatste tijd wel heel erg vaak raak is met ontstekingen bij me.
"Heeft u dit al eerder gehad dan?", vraag de kiezenkrakerT.
Nou nee, niet dit precies. Ik heb de afgelopen maanden alleen al talloze ontstekingen in mijn armen gehad ten gevolge van het Ehlers-Danlos Syndroom.
"Eén momentje..." zegt de kaakworstelaar en verdwijnt naar de telefoon en belt iemand op.
Als hij terug komt weet hij me te vertellen dat mijn hyperactieve hamster imitatie precies in het plaatje past van EDS.
"Met de ontsteking van die wortelpunt en de daarop gevolgde behandeling zijn de zenuwen en spieren in de linkerkant van uw gezicht overprikkelt, of zelfs overbelast geraakt. Doordat u EDS heeft, hebben die zenuwen en spieren daar op gereageerd met een nogal heftige ontstekingsreactie.
Het goede nieuws is dat de oorspronkelijke ontsteking verdwenen is. Het slechte nieuws is dat deze ontsteking niet zo snel en makkelijk te behandelen is. We kunnen nu eenmaal niet uw halve gezicht opensnijden om de pus eruit te laten lopen.
Maar u heeft een behoorlijk heftige antibiotica kuur gekregen en die moet het probleem wel aan kunnen pakken. Het duurt alleen langer dan u waarschijnlijk had gehoopt."

Om kort te gaan, ik moet de kuur gewoon af maken, rust houden maar vooral NIET horizontaal gaan liggen omdat de druk in mijn hoofd dan oploopt en dit verdere ontstekingen stimuleert. Pas maandag mag ik naar de tandarts om het gat in mijn kies dicht te laten maken. Al zou ik willen, geen tandarts die er nu bij kan aangezien mijn mond maar hooguit een centimeter open kan.
Als de zwelling nog verder doorzet en zich verspreid naar de rechterkant van mijn gezicht of zelfs mijn hals in gaat, moet ik onmiddellijk bellen want dan kan het echt gevaarlijk worden. Ook bij ademhalingsproblemen moet ik gelijk bellen.
Donderdag moet de zwelling merkbaar afgenomen zijn, zo niet dan moet ik ook weer bellen.

Ik ben net thuis als de voordeur opengaat en manlief binnen komt stappen.
Hij had op zijn werk verteld dat ik eruit zie als een hamster en naar het ziekenhuis moest. Vervolgens werd hem voorgesteld om dan maar naar huis te gaan, zolang hij maar bereikbaar is via de pc.
Dan breekt de opgelopen spanning een beetje bij me en ik laat een paar tranen lopen als ik mijn verhaal doe wat ik te horen heb gekregen bij de kaakchirurg.

Is dit dus mijn toekomst? Ontsteking op ontsteking omdat dat EDS blijkbaar heeft besloten om in overdrive te gaan en bij het minst geringe naast alle ontwrichtingen dus ook ontstekingen zal blijven veroorzaken?

Maar hé, look on the bright side. Botox is een lachertje vergeleken bij wat ik heb.
Dochterlief wist me vanmorgen al te vertellen: "He mam, moet je zo houden! Nu heb je in ieder geval aan één kant van je gezicht geen rimpels meer!"
We hebben er smakelijk om gelachen. Okay, bij mij zag het er uit als een scene uit een slechte horrorfilm, maar ik heb erom gelachen!
Het bewijs lever ik hieronder mee. Ja, het moet wel degelijk doorgaan voor lachen, en mijn dochter heeft het voor het nageslacht vereeuwigd.
Dus nogmaals, niet voor mensen met een zwakke maag maar geef toe... ik ben best sexy!
Iedere hamster zou bij het aanzien van deze kop jaloers zijn molentje in vliegen om de frustraties van zich af te rennen.

28
nov 11

Niet grappig meer

Het leek aardig de goede kant op te gaan met de ontsteking van mijn kies.
Nadat gisteren voor de 2e keer het abces open gesneden was en de kies open geboord is het abces niet terug gekomen.
Ja, dat gehemelte is gevoelig, logisch ook als ze het half opengesneden hebben en flink aan het duwen zijn geweest.
Vannacht geen minuut geslapen... voor de 2e nacht op rij. Ik bleef ondanks pijnstillers toch flink wat pijn houden maar vanmorgen zag het er allemaal redelijk goed uit dus ik ben vanmiddag met wederom een pijnstiller toch gewoon gaan werken.

Tegen 15:00 uur kreeg ik de eerste vragen waarom ik zo stil was. Tja, niet mijn gebruikelijke gein schoppen. Ik probeerde me te concentreren op andere dingen dan de pijn en bleef als het ware aan het hyper focussen op het werk. Maar de pijnstiller was uitgewerkt, veel te snel en geen idee waarom. Hoe dan ook, de pijn was niet grappig meer en ik had steeds meer moeite om het te negeren.
Om half 4 vroeg de eerste collega wat ik mankeerde want ik had een wat scheef gezicht. "Je wang lijkt wat dik. Heb je klappen gehad?" Nee, geen klappen. Wel flink mishandeld bij de weekend tandarts wegens een abces.

Eenmaal thuis, zo tegen vijven keek ik voortdurend tegen de bovenkant van mijn wang aan en in een paar uur tijd zwol de linkerkant van mijn gezicht enorm op.
Om 20:30 uur zat ik dus voor de verandering maar weer eens op de huisartsenpost.
Ik begrijp het niet, die kies is open dus de troep kan eruit. Dat abces is niet terug gekomen en nu heb ik een heel dik gezicht aan één kant?
Nu blijkt de ontsteking verplaatst te zijn naar mijn wang! Het gehele wangweefsel voelt aan als een massieve bal maar daar kun je niet even het mes in zetten en de pus uit laten lopen want zo blijkt dat niet te werken bij wangweefsel.

Spreken doet pijn! Want daarbij gebruik je spieren in je gezicht en wang die dus klem zitten en zwaar geïrriteerd, zo niet ook ontstoken zijn. Door het gewicht van het ontstoken weefsel trekt mijn mond scheef alsof ik zojuist een herseninfarct of hersenbloeding heb gehad.
De druk op mijn oogbol loopt op en ik heb koorts.
Ik heb nu dus wel antibiotica voorgeschreven gekregen en moet morgenochtend om 8 uur de poli van de kaakchirurg bellen om zo snel mogelijk morgenochtend daar langs te gaan.
Manlief kan geen vrij nemen dus ik zal een taxi moeten pakken en mezelf maar redden. Daar zie ik tegenop. Geen idee wat die kaakchirurg gaat doen en dan niemand bij je hebben voor de morele steun lijkt me niet prettig.
Mocht de pijn voor die tijd echt ondraaglijk worden, moet ik toch de huisartsenpost weer bellen maar mij kennende... ik kan nogal wat pijn verdragen dus dat zal niet zomaar gebeuren.

En nee, ik voeg geen foto bij. Ik schaam me dood. Ik zie eruit als het monster van Frankenstein en mooi dat ik me morgen ziek meld op het werk. Zo wil ik mijn collega's niet onder ogen komen. Als ik morgen mijn linkeroog tenminste nog open kan krijgen want als het zwellen in dit tempo doorgaat, zit die morgen potdicht.

Damn, het zit me niet mee. Maar hé, als iedereen een bepaalde portie ellende te verduren krijgt in het leven, dan moet ik er toch binnen een paar jaar wel doorheen zijn en kan het niet anders dat het geluk me toe blijft stralen.
Dat wacht ik dus rustig af. Ik heb geduld... maar niet echt heel erg veel meer.

27
nov 11

Kiespijn

Ik ben niet bang voor de tandarts. Nooit geweest ook, ondanks zeer negatieve ervaringen vroeger met de schooltandarts.
Het zal mede zo zijn omdat ik altijd al veel pijn heb kunnen verdragen en de wetenschap dat ook pijnlijke behandelingen toch altijd maar van tijdelijke aard zijn.
Eenmaal verlost van de heks, want de schooltandarts was een vrouw met de zeer toepasselijke naam mevrouw Snoep, ben ik dan ook altijd zonder angst en bijna fluitend ieder half jaar voor controle naar onze vaste tandarts gegaan.
Tot anderhalf jaar geleden dan, want toen ging de beste man met pensioen.

Daar baalde ik van, echt waar! Ik had een klik met die man. Welke tandarts heeft ooit de moeite genomen om naar zijn patiënten toe te komen? Hij dus wel!
Ik zal het nooit vergeten. Ik was 16 jaar en lag in het ziekenhuis wegens wederom een flinke operatie aan mijn onderbeen toen tijdens het nuttigen van een boterham met een plak hard vet wat voor kaas door moest gaan, een vulling uit mijn kies viel.
Nu was er in het ziekenhuis ook best een tandarts aanwezig die dit klusje even had kunnen fixen, maar vrij fel liet ik weten dat er niemand anders aan mijn gebit mocht komen dan mijn eigen tandarts.
Dus mijn moeder belde hem op met dit verhaal. Hij voelde zich hierdoor blijkbaar gevleid en kwam nog diezelfde dag opdraven met een grote fruitmand, een tas vol weekbladen en voorzag mijn gehavende kies van een noodvulling.

Maar helaas, zoals ik reeds vermeldde is er anderhalf jaar geleden een einde aan gekomen toen hij met pensioen ging.
Bij de eerste volgende halfjaarlijkse controle kwamen we tot de ontdekking dat onze nieuwe tandarts een vrouw was.
Eentje met een tamelijk zwaar Duits accent.
Eenmaal in de stoel waande ik me op slag terug bij de schooltandarts want ook deze dame bleek voor haar eigen werk te zorgen. Met grof geweld hakte, prikte en pulkte ze er op los met dat verdomde haakje.
Had ik de afgelopen 20 jaar nooit meer iets gemankeerd bij de controles, ik wist zeker dat dit het einde betekende van deze recordpoging.
Op weg naar huis maakte ik dit dan ook zeer duidelijk aan mijn man.
"Ik wil een andere tandarts! Dat kreng peurt net zo lang door totdat ze de gaten in je gebit heeft gemaakt, dan weet ze tenminste zeker dat er over een half jaar voldoende werk voor haar is."
Mijn man vond dat ik overdreef en wilde haar voorlopig een kans geven. Bij een volgende controle moest ik voor ik in de stoel ging liggen gewoon alvast zeggen dat ik dat gepeuter niet op prijs stel.

Er ging een half jaar voorbij en ik had bij een kies waar ze verwoed in had zitten hakken, een zeurende pijn. Ik gaf dit bij de controle dan ook keurig aan.
"Ziet er keurig oit hoor. Ein bietsje tandshjteen mah das haal iek wel weg." Sprak ze in zwaar gebroken Nederlands.
Onder het verwijderen van het tandsteen kletst ze vrolijk met de assistente en kijkt zelfs naar haar op terwijl ze dus in mijn bakkes zit te raggen! RATS, een enorme strook tandvlees scheurt ze achter mijn ondertanden weg maar er kan nog geen sorry bij haar vanaf.
Ik ben pissed, en niet zo'n klein beetje ook. Maar een andere tandarts? Neuh... dat vond manlief niet echt nodig. Ze had immers niet meer met dat haakje zitten peuren?

Weer een half jaar laten gaan we weer voor controle en een andere tandarts verwelkomt ons. De betreffende dame is er niet langer. HOERA! Ondertussen is die kies waarover ik een half jaar daarvoor klaagde dat ik er een zeurende pijn heb, zeker weten kapot. Ik voel met mijn tong duidelijk een gat zitten.
En jawel hoor! De halve kies blijkt al weggerot te zijn en er moet wel heel erg diep geboord worden om de boel weer fatsoenlijk te krijgen.
Geeft niet! Eindelijk een tandarts die het probleem dus wel ziet!
Na de behandeling houd ik echter pijn. Meer zelfs dan voordat deze werd gevuld.
Maar goed, uit een ver verleden kon ik me nog herinneren dat een nieuwe vulling nog weleens een poosje voor overgevoeligheid voor kou bijvoorbeeld kan zorgen, dus echt veel zorgen maak ik me er niet over.

Gisteren echter begon er naast die kies, die plotseling wel voor erg veel pijn zorgde, een enorme zwelling te komen.
Verdomme, dacht ik nog. Waarom heb ik zulke geintjes nou toch altijd in het weekend of de avonduren?
Nou ja, kan wel wachten tot maandag en dan bel ik de tandarts wel.
Maar vanmorgen kom ik uit bed en is de zwelling zo groot geworden dat mijn tong bijna niet meer in mijn mond past!
Praten klinkt alsof ik zwaar dronken ben en eten kan ik al helemaal niet meer! De hele linkerkant van mijn gehemelte is zo gezwollen dat het gelijk staat aan de kauwvlakken van mijn kiezen!
Ok, dit kan dus echt niet wachten tot maandag. Bovendien is de pijn echt onvoorstelbaar. De tranen blijven maar stromen ondanks dat ik niet huil.
Ik bel de dienstdoende weekendtandarts en we kunnen komen.
Of ik een identiteitsbewijs mee wil nemen en wel gelijk cash af wil rekenen. Pfffffff, dat moet dan maar.

Eenmaal in de stoel lijkt het de tandarts verstandig als hij de boel eerst even een beetje verdoofd.
"Gezien de enorme zwelling die er al zit kan dit jammer genoeg wel erg gevoelig zijn omdat er dan nog meer vloeistof in gespoten wordt."
Nou, dat heb ik geweten ja. Dat prikken op zich voelde ik niet, maar toen hij eenmaal begon in te spuiten had ik het gevoel dat mijn kiezen en zelfs mijn oogbol naar buiten gedrukt werden.
Zodra hij klaar is met inspuiten wacht hij niet eens fatsoenlijk tot de verdoving werk maar zet vrolijk het mes in het enorme gezwel.
Kreunend, maar zeker niet van genot, onderga ik dit ritueel en voel een enorme opluchting zodra de gigantische druk van de zwelling afneemt. De assistente zuigt direct de troep af die eruit komt gespoten maar kan de enorme lucht van pure verrotting helaas niet wegnemen.
"Nou nou, daar komt nogal wat uit", meld de tandarts luchtig, terwijl hij blijkbaar totaal geen last heeft van de gigantische stank die mijn mond uit komt walmen.

Ik krijg opdracht om regelmatig met mijn tong of een vinger de betreffende plaats te masseren zodat achtergebleven etter eruit kan.
Mijn man rekent af en enigszins opgelucht vertrekken we richting huis. Maar halverwege de rit naar huis komt de hevige pijn terug en als ik driftig aan het masseren ga, komt er niets, zelfs geen drupje bloed meer naar buiten.
Sterker nog, de zwelling neemt weer toe.
Eenmaal thuis neem ik een flinke pijnstiller die volgens de tandarts nu echt wel moest gaan werken maar wederom blijven mijn ogen tranen en de pijn is vreselijk.
Mijn hele linkerkant van mijn gezicht doet inmiddels pijn en het lijkt zelfs alsof de kiezen aan de onderkant pijn doen.
Na een half uur thuis te zijn geweest blijkt de zwelling nog groter te zijn dan voordat ik naar de tandarts ging en ik krijg die opengesneden wond met geen geweld meer open.
Dus maar weer bellen en gelukkig mogen we gelijk terugkomen.

Ik stel voor om die klote kies er maar gewoon uit te trekken. Maar nee, dat vond hij zonde.
"Ik boor die kies open zodat de troep eruit kan. Het is een wortelpunt ontsteking en via de opening in de kies kan de rommel er dan alsnog uit. De zwelling maak ik ook wel weer open."
Zonder zich verder nog ergens druk om te maken zet hij zo het mes weer in die inmiddels absoluut onverdoofde bakkes van me. Pus en bloed spuiten mijn keel in en de assistente zuigt direct de rommel weer weg.
Weer die stank van een rottend lijk en als hij de kies open boort en met een dingetje de wortel in gaat, heb ik ernstig moeite om in de stoel te blijven liggen zodra hij de zenuw raakt en bleek de stank nog veel erger te kunnen.
Minuten lang is hij bezig met spoelen, pus eruit drukken en nog meer spoelen.

Morgen moet ik mijn eigen tandarts bellen om een afspraak te maken voor later in de week. Eerst moet alle troep eruit voordat ze die kies weer dicht kunnen maken, maar ik moet er geen weken mee wachten natuurlijk.
Ondertussen lijkt geen pijnstiller te werken en heb ik nog steeds gruwelijke pijn in de hele linkerkant van mijn gezicht.
Maar de zwelling is stukken minder! Hij heeft het nu dusdanig ver open gesneden dat ik zelfs met lichte druk, hoe pijnlijk dit ook is, toch de nog steeds stinkende bloederige massa eruit kan drukken.

Noem mij maar bevooroordeeld en het zal allemaal best wel toeval zijn, maar ik laat NOOIT meer een vrouwelijke tandarts aan mijn gebit komen. Want dat dit probleem is ontstaan met dank aan die Duitse bitch is voor mij zeker!

21
nov 11

In de wolken

Ik liep vandaag met mijn hoofd in de wolken. Wat zeg ik? Ik liep helemaal in de wolken!
Al dagen aan een stuk is het iedere dag mistig en vandaag zat het werkelijk potdicht!
Hoewel er was opgeroepen om vooral niet naar buiten te gaan als het niet absoluut nodig was, ontkwam een zeer groot deel van Nederland er natuurlijk toch niet aan.
Gewerkt moet er immers worden.

Vanmorgen stond er op een bepaald moment maar liefst 450 km file in Nederland.
Je zal de achterste auto maar zijn in een file van pak hem beet, 20 km of zo.  En hoe vreselijk saai moet dat zijn als je werkelijk amper voorbij je eigen vooruit kunt kijken?

Ik werd om 12:10 uur opgehaald om naar mijn werk te gaan. Er zit een stuk weg bij langs weilanden en op die open plekken kon je werkelijk bijna niet voorbij de voorruit kijken!
Met samengeknepen billen zat ik in het busje naast de chauffeur, die bijna met zijn neus tegen de voorruit geplakt zat.
Alsof dat ook maar iets zou verbeteren aan het zich.

Schokkend ook om plotseling een auto vlak voor je te zien opdoemen, want geloof het of niet, er waren nog steeds massa's auto's die bikkelhard hun verlichting niet aan hadden gezet! Bloedlink zoiets.
We konden zelfs amper de streep op de weg zien!
Stoplichten kwamen pas in het zicht als je al praktisch op de streep stond.

Stapvoets zijn we naar mijn werk gereden en in de loop van de middag leek het eventjes iets beter te worden, om vervolgens tegen 16:00 uur weer helemaal dicht te trekken.
De terugweg naar huis was zo mogelijk nog griezeliger dan de heenweg omdat het inmiddels flink aan het schemeren was geslagen.

Ik weet nog wat een lol mijn broertje en ik vroeger hadden tijdens dichte mist en we kwamen de beste vriendin van mijn moeder tegen. En dan loeihard brullen: "Ik zie je vaag-Ina!"
Jawel, ook mijn broertje en ik zijn pubers geweest.
In die tijd vonden we het spannend, die mist,  zagen we het gevaar niet en waanden we ons onsterfelijk, net als mijn dochter nu.
Het voorlicht van  haar fiets is kapot en daarvoor moest ze van ons naar de fietsenmaker. Ze is het straal vergeten en tegen de tijd dat ik thuis kwam uit mijn werk, was de fietsenmaker al dicht.
Mijn dochter ziet het probleem niet zo. "De politie controleert toch nooit op de route die ik fiets."
Tja... puberlogica. Het gaat niet om een eventuele bekeuring, het gaat je om veiligheid!
Maar hé, ik was zelf niet anders op mijn 14e dus hebben we haar aangesproken in de taal die ze wel begrijpt.
Morgen alsnog naar de fietsenmaker want de politie controleert nu extra en als ze je pakken, betaal je de bekeuring zelf!

Ondertussen puf ik er vrolijk op los, want mijn astma speelt zo heerlijk op in de mist.
Ja ik heb astma ja! Komt u maar met het commentaar hoe stom ik bezig ben om te roken. Ik weet het.
Maar na zo'n puf komt die peuk zoveel beter aan! Dan staan die luchtwegen zo heerlijk open en voelt het weer alsof je voor het eerst rookt. Dat enigszins lichte gevoel wat je in je hoofd krijgt, die rush!
Fout ja, heul erg fout.
Zo gaat dat bij die verslaafden.

Morgen weer een dag met dichte mist.
Ik steek er nog maar eens een peuk bij aan.

20
nov 11

Zie ginds komt de stoomboot

Wij vieren geen Sinterklaas feest. Al jaren niet meer.
Buiten het feit om dat mijn dochter op 5 december jarig is en we dus wel wat beters te vieren hebben die dag, heb ik er gewoon ook niet zoveel mee.
De laatste keer dat ik me in het Sinterklaas geweld heb gestort bij de aankomst ligt vele jaren achter me.
Ik heb moeite met het zien van gespannen en soms ronduit angstige kindergezichtjes in een mensenmassa. Moeite met de geïrriteerde blikken van ouders die hun grut het beste plekje gunnen in de buurt van Sinterklaas en zijn Pieten en daar bijna alles voor over hebben.

De laatste keer dat ik echt plezier heb gehad in zo'n Sinterklaas gedoe was op de basisschool waar mijn zoon toen net op zat.
De Sint was in aantocht en alle kinderen werden keurig in rijen opgesteld, de ouders er achter en allemaal zingen.
Mijn dochter bij me op schoot, op de scootermobiel en mijn zoon naast me, staan we op het plein.
Het allereerste Sinterklaas feest op school voor mijn 4 jarige zoon. Mijn dochter was nog te klein om naar school te gaan, maar uiteraard nam ik haar mee om te genieten van de feestelijke aankomst van Sinterklaas op school.

Er stopt een auto op de straat, voor het schoolplein en statig komt daar Sinterklaas uit gestapt met 3 Pieten in zijn kielzog.
De juf van de kleuters vraagt om de aandacht van de kinderen.
"Ok jongens en meisjes, daar komt Sinterklaas. Nu gaan we zingen zoals we dat geleerd hebben."
En dan zet ze zelf als eerste in. "Zie ginds komt de stoomboot uit Spanje weer aan."

Vol hartstocht zingt mijn zoon mee. En hard ook! Op de toppen van zijn longen brult hij:

HIJ BRENGT ONS SINT NICO-HAAS
IK ZIE HEM AL STAAN
POEP DRUPPELT ZIJN PAARDJE
HIJ DEKT OP EN NEER
HOE WAAIEN DE WIMPERS
AL HEEN EN AL WEER

Ik hield het niet meer en hing slap van het lachen in mijn scootermobiel.
Bij thuiskomst kon ik een schone broek aan gaan trekken.
Het blijft verreweg de mooiste Sinterklaas herinnering die ik heb.

19
nov 11

Shoppen met mijn dochter

"Ik moet een jurk voor het gala op school hebben en truien voor de winter", vertelde mijn dochter me een paar dagen geleden. Geen probleem, dan zetten we het op een shoppen.
Ja ja, ik en shoppen. Als ik ergens een graftakkenhekel aan heb dan is het wel aan shoppen, maar voor je kind moet je iets over hebben natuurlijk.
Bovendien was ik inmiddels nog in het bezit van 1 veel te dunne trui en de rest had ik door de jaren heen weten te slopen bij de ellebogen, dus ik moest er zelf ook weer eens aan geloven.

Nadat ik met manlief de wekelijkse boodschappen in huis had gehaald en we onze lunch naar binnen hadden gewerkt, zette manlief ons af in het centrum van Vlissingen.
Na een paar keer een poging te hebben gedaan met manlief erbij, waren we tot de conclusie gekomen dat we het samen een stuk rustiger en vooral gezelliger konden hebben zonder zijn goedbedoelde begeleiding.
En zo geschiedde.

Ik stel voor om eerst de C&A in de duiken.
"Nee daar was ik vorige week nog en Oh My GOD wat een bagger daar! Daar zou ik nog niet dood in gevonden willen worden hoor!"
Dan kijk ik voor mezelf wel en wie weet hebben ze er inmiddels andere dingen bij.
Eenmaal binnen schieten we allebei naar hetzelfde rek en grijpen tegelijk naar exact dezelfde trui.
"Oh nee! Deze vind ik dus wél leuk en je gaat echt niet dezelfde trui kopen als ik."
Ja, maar ik zag hem ook en ik vind hem ook leuk! Anders neem ik hem toch in een andere kleur?
"No way! Ik moet er fatsoenlijk bijlopen en laten we eerlijk zijn... jij hebt toch al geen leven meer."
Met een dikke grijns op haar gezicht pakt ze de trui en snuffelt verder.
"Hoe kan dat nou toch? Allemaal cool spul en ik zweer het, vorige week was het nog zwaar shit allemaal!"

Ik doorzoek de rekken en als een soort vol automatische commentator loopt ze ratelend met me mee.
Ieder kledingstuk wat ik aanraak, of ik het nu serieus bekijk of niet, wordt door dochterlief voorzien van kort en bondig commentaar.
"Oma ding!... Oh GOD dat schreeuwt SLET!... Ouwe taart... Puberaal... UGLY!!!!!... Foute kleur... JAAAAAA, die is voor mij!... Die is zoooo fout, KIJK dan naar jezelf!"
Zo gaan we de hele C&A door. Als zij inmiddels een arm vol truien en een vest heeft om te gaan passen sta ik nog steeds met lege handen. Pas als zij alles denkt te hebben wat ze wil, gaat ze serieus mee zoeken of er nog iets hangt wat dan nog wel gepast is voor mij. Want hé... opoe spul kan dus echt niet maar dingen die ze zelf ook zou kopen zijn fout voor mij want ik ben immers geen 18 meer. We moeten dus op zoek naar kleding voor een fossiel, maar wel een modern fossiel.
Ja ja, van je dochter moet je het hebben. En maar giechelen doet ze en ondertussen denk ik bij mezelf, wat klagen mensen toch over de puberteit van hun kids? Ik geniet er met volle teugen van!
En zowaar, na ruim een half uur hebben we dan nog het nodige voor mij gevonden en begeven we ons naar de pashokjes.
We duiken gewoon samen hetzelfde pashokje in en proberen alles uit.
Het vest wat ze voor zichzelf had uitgezocht was toch net iets te krap en ook bij mij bleek er een trui bij te zitten met mouwen die gemaakt waren voor een anorexia patiënt of zo, want hoewel de rest echt mijn maat bleek, zat het zo strak om mijn toch echt niet overdreven bovenarmen dat ik ze niet omhoog kon doen zonder mijn bloedsomloop af te knellen.
Er werd dus een ander vest en een andere trui gezocht, wederom gepast en vervolgens gingen we richting kassa.
Daar staat een grote bak met een aanbieding voor sokken.
Nu pikt dochterlief altijd mijn sokken in dus ik zoek een set van 5 paar sokken uit die ze ontzettend cool bleek te vinden en geef die aan haar met de bedoeling dat ze die ook nog zelf af kan rekenen.
"Nou nee, zo hard heb ik geen sokken nodig."
Nee logisch, je pakt toch de mijne steeds en dan blijf ik achter met veel te dunne zomer sokjes terwijl de winter eraan zit te komen.
Ik reken ze dus zelf maar af en zodra we klaar zijn met afrekenen laat ze me met wederom die ondeugende blik in haar ogen weten dat het goed uitkomt dat ik ze gekocht heb, dan kan zij ze aantrekken.

We gaan nog even binnen bij M&S mode maar dat hebben we al heel erg snel gezien daar. De daar aanwezige verkoopsters hebben luid en duidelijk kunnen horen wat een bagger ze verkopen en de nodige tips gekregen wat ze wel met hun kleding kunnen doen. Zo blijken sommige kledingstukken nog best goed genoeg te zijn om je reet aan af te vegen en meer van zulk fraais. Niet dat de uitspraken van dochterlief specifiek bedoelt waren voor de oren van het personeel daar, maar reken maar dat het hoorbaar voor ze is geweest.

Daarna wil ze een kleine kleding boetiek in waar ze in het verleden al eens een jas vandaan heeft gehaald voor echt geen geld. Het is alleen erg zoeken daar want het overgrote deel van de kleding daar is gewoon schandalig duur.
Nog steeds geen gala jurk maar als ze een leren jas ziet hangen waar ze op slag verliefd op is, moet ze die ook hebben.
Tja... waar de meeste meiden van haar leeftijd een schoenen tic hebben, heeft zij dat voor jassen.
"Eerlijk zeggen mam, istie echt gewoon zo stoer als ik hem vind of schreeuwt deze jas gewoon lesbo?"
Ik vind hem stoer en aan je glunderende smoeltje te zien voel jij je er geweldig in.
"Zou jij hem kopen en dragen... stel dat je nog gewoon jong was geweest?"
Oh zeker weten! Bovendien moet je niet kijken naar wat anderen vinden. Jij hebt gewoon je eigen smaak en stijl en dit past bij je.
De leren jas werd dus ook afgerekend.

Daarna moest ik nog even wat overhemden voor manlief kopen dus gingen we richting Hema waar ik 3 keurige overhemden voor weinig geld te pakken kon krijgen en terwijl we nog in de Hema bezig zijn bel ik manlief alvast dat hij richting het afgesproken ophaalpunt kan komen omdat we bijna klaar zijn.
Die gala jurk is er dus nog steeds niet maar verder zijn we absoluut geslaagd en ik gesloopt. Want foei, gezellig hoor zo met je dochter op pad maar je sjouwt wat af en mijn oren fluiten gewoon van het onafgebroken gekwebbel.
En toch ben ik stiekem hartstikke trots want hoeveel moeders maken het tegenwoordig mee dat hun bijna 15 jarige dochter met moeders samen op pad wil om kleding te kopen?
Ik voelde me zelf bijna weer 15 jaar met al dat gegiechel samen.
Hoewel ik nog steeds de pest heb aan shoppen vond ik dit toch wel heel erg gezellig.

10
nov 11

Dag van de Mantelzorg

Ik zet twitter aan en zie bij 'trending topics' het woord Mantelzorg staan.
Tja, gevoelig onderwerp voor mij natuurlijk want niet alleen sta ik geregistreerd als mantelzorger voor mijn kinderen, mijn man staat geregistreerd als die van mij.
En hoewel ik nu niet bepaald meer kan vinden dat ik zo ontzettend moet mantelzorgen voor onze kinderen, want die ontwikkelen zich prima en zeer voorspoedig, dus ben ik nog uitsluitend hun moeder en geen mantelzorger meer, mijn man echter mantelzorgt zich een ongeluk omdat ik lichamelijk steeds verder achteruit ga.
Mede daardoor heeft hij zo'n 3,5 jaar geleden een burn-out gekregen waarvan hij nog steeds niet is hersteld. Maar ja, het leven gaat door dus werkt hij full-time en moet bij thuiskomst nog steeds voor mij zorgen.

Maar goed, ik zie dat woord Mantelzorg dus staan en klik er nieuwsgierig op.
Tot mijn stomme verbazing lees ik dat het vandaag de dag van de Mantelzorg is. Ik heb alleen geen idee wat dit in zou moeten houden.
Via twitter krijg ik de vraag of ik dan geen €250,- heb ontvangen.  Eh... nee dus.
Oh ik heb in het verleden wel eens eerder te horen gekregen dat je een mantelzorg compliment aan kan vragen. Dan kan je mantelzorger dus een geldbedrag ontvangen. Juist ja... die €250,- dus.
Ik ben daar toen ook nog wel naar aan het zoeken geweest op internet maar zwaar onder invloed van medicijnen verzoop ik in de regeltjes die je zou moeten doorlopen en heb het vervolgens maar opgegeven.
Zoveel gedoe... ik kwam er gewoon niet uit.

Eens per jaar krijg ik... jawel... ik wel maar mijn man dus niet, terwijl hij hier nog steeds de mantelzorger is en ik alleen nog maar zo geregistreerd sta, een uitnodiging vanuit de gemeente Vlissingen, om gezellig een kopje koffie te komen drinken met andere mantelzorgers. Dit zou dan plaats moeten vinden in een bejaarden verzorgingshuis of zoiets.
Buiten het feit om dat ik geen koffie drink, zijn die bijeenkomsten altijd op een dag ergens door de week en overdag op een tijdstip dat ik daar dus niet naartoe kan. Want mijn mantelzorgerT, de man waarmee ik inmiddels alweer 20 jaar getrouwd ben, moet gewoon werken natuurlijk. En hij dient ook als mijn privé chauffeur.
Bovendien... als ik heel eerlijk ben, voel ik de behoefte niet om met volslagen vreemden een kop koffie te gaan drinken en aan te moeten horen hoe geweldig leuk, zwaar, vermoeiend en dankbaar het is om te 'mogen' mantelzorgen.
Ik kan het niet helpen maar als ik zoiets hoor krijg ik de neiging om te gaan slaan of minimaal in huilen uit te barsten.

Ik wil verdomme gewoon mijn man terug als echtgenoot! Inmiddels is hij al jaren een oververmoeide man die op de automatische piloot functioneert maar ondertussen aan de voorkant niet meer weet dat hij aan de achterkant ook nog leeft. Wat nou mooi en dankbaar werk?
De glans gaat er na 15 jaar intensief mantelzorgen echt wel vanaf hoor!

Als ik twitter niet had aan gezet vandaag zou ik van het bestaan van die hele dag van de Mantelzorg niet hebben geweten.
En nu lopen de frustraties zo hoog op dat ik bijna spijt heb dat ik mijn computer aan heb gezet.
Hoe kan het in vredesnaam gebeuren dat het hele land blijkbaar op de hoogte is van die dag van de Mantelzorg, maar er dus mantelzorgers zijn die hiervan niet op de hoogte zijn?
Wat is de bedoeling van zo'n dag? Dat we met z'n allen de mantelzorgers eens in het zonnetje zetten?
Mooi! Kan er dan IEMAND mijn huis schoon komen maken, want dat is al in geen tijden meer gebeurd. Mijn mantelzorger heeft namelijk een burn-out waar je U tegen zegt en ik kan het lichamelijk niet aan.
Het enige waar ik mijn man blij mee zou kunnen maken is hem een slaapkuur geven van een week of zes.
Of een maand op vakantie sturen zonder gezeik over werk, huishouden, heupen in de kom moeten trekken, zijn vrouw naar dokters toe moeten slepen, massages geven om een verrotte rug uit te deuken, eten koken, zijn vrouw pijn te zien lijden en er geen flikker tegen kunnen doen, doodsangsten uitstaan dat hij zijn baan kwijtraakt omdat hij te vaak wegblijft om zijn vrouw te helpen, enzovoort enzovoort enzovoort.

En moet je nog eens heel hard lachen?
Na het nodige rondbellen met de SVB en gemeente, blijkt dat zowel manlief als ik helemaal niet meer geregistreerd staan als mantelzorger!
Dat is mooi, dacht ik... Dan kan ik nu dus gewoon weer een PGB aanvragen of thuiszorg!
Neeee, daar heb ik geen recht op want mijn man kan gewoon voor me zorgen.
Ah, dus hij is WEL mijn mantelzorger!
"Nee, niet op papier mevrouw."
Maar... waarom krijg ik dan uitnodigingen om gezellig een kopje koffie te komen drinken met mijn mede mantelzorgers?
"Ik weet niet wanneer u voor het laatst die uitnodiging heeft gekregen, maar ook u bent uitgeschreven als mantelzorger want u bent nooit op die bijeenkomsten geweest."
Maar goed, mijn man is dus al 15 jaar mijn mantelzorger. Sterker nog, mijn PGB is bijna 10 jaar geleden helemaal gestopt omdat ik volgens de regeltjes van Joost mag weten wie, al intensieve mantelzorg ontving van mijn man, al hadden we daar toen nog nooit van gehoord.
Dan kan ik nu dus gewoon dat mantelzorg compliment aanvragen voor mijn man?
"U heeft al jaren geen zorg meer ontvangen dus er staat nergens vast dat uw man u mantelzorg verleent. U moet goed begrijpen dat als we iedereen op het woord moeten geloven, iedereen zomaar zoiets aan kan vragen en dat zou natuurlijk te gek worden."
Dus ik moet eerst zorg ontvangen?
"Ja, als u thuiszorg krijgt, dan is daarmee in ieder geval aangetoond dat u zorg nodig heeft en is het aannemelijk dat uw man ook mantelzorg verleent."
Dat is wel een rare vicieuze cirkel is het niet? Als ik namelijk thuiszorg zou krijgen, hoeft mijn man geen mantelzorg meer te geven, maar ik krijg geen thuiszorg omdat ik al mantelzorg van mijn man ontvang, maar dat kan ik niet bewijzen omdat ik geen thuiszorg heb?
"Nu maakt u het wel heel ingewikkeld. Ga anders maar naar de website van het PGB, download daar de aanvraagformulieren voor het mantelzorg compliment, vul die in en stuur maar op. Dan ziet u vanzelf wel wat er van komt."
Maar als ik dat doe, komt dat geld er dan ook echt?
"Eh... niet zolang uw man niet geregistreerd staat als uw mantelzorger."

Begrijpt u het nog? Ik niet meer hoor! Ik ben gesloopt nu en zwaar gefrustreerd.
Dat bellen naar de SVB is ook niet gratis! Kortom... nu heeft het me geld gekost om te weten te komen dat we geen recht hebben op die €250,-
Maaruh... nog een fijne dag van de Mantelzorg!