24
dec 11

Out with the old, in with the new.

Weten jullie nog hoe mijn bagger hard plastic braces er uit zagen?
Nou vooruit, nog 1 keertje dan om het geheugen op te frissen.

 

 

 

 

 

 

 

 

En dan nu de definitieve zilveren uitvoering... Alleen  dat ding om mijn hand moet nog komen. Die gaan ze van siliconen maken en daar moesten ze eerst nog een gipsafdruk van mijn hand voor maken. Dat is inmiddels gebeurt en ergens begin volgend jaar zal die ook wel klaar zijn. Maar nu dus even alleen de silver splints voor mijn vingers...
Hou je vast want het is heavy bling bling.

 

 

 

 

 

 
Is dit cool of is dit cool? Oh ja, geef maar toe... jullie zijn wel jaloers!
En een commentaar en vragen dat ik er over kreeg op mijn werk! Eindeloos bleven mensen vragen wat dat was en een paar waren zelfs in de veronderstelling dat het gewoon excentrieke sieraden waren.
Nee dus, al zien ze er absoluut verre van lelijk uit en kunnen ze best door voor sieraden, het is toch echt om mijn gewrichten op hun plek te houden.

Ik ben er zo blij mee, einde kapotte huid van de scherpe randjes van het harde plastic. Einde van het steeds smeriger worden van die rommel die niet schoon te krijgen was. Ik kan weer zelf een cola fles open maken, zelfs een nieuwe.
Het is alleen nog even wennen bij het typen. Ik pak toch onbedoeld nogal eens een toetsje extra mee. Moet weer even opnieuw mijn fijne motoriek onder controle zien te krijgen, maar gaat allemaal goed komen, zeker weten!

22
dec 11

Jaaroverzicht 2011

Het loopt weer naar het einde van het jaar en ik heb dan altijd de neiging om voor mezelf een soort jaaroverzicht in mijn hoofd te maken. Even stilstaan bij wat er allemaal voorbij is gekomen in dit jaar.
En aangezien ik dit jaar ben begonnen met bloggen, kan ik er nu een klein deel van vastleggen in een blog.

Zo heb ik me nog niet eerder zo gruwelijk geërgerd aan de politiek als dit jaar.
Schaamteloos werden alle verkiezingsbeloften aan de kant geschoven alsof ze nooit gemaakt waren.  Bij commentaar werd er net zo lang gedraaid totdat het leek alsof dit al die tijd de bedoeling al zo geweest was. Wij hadden het vast allemaal verkeerd begrepen dan en ach, gezien de crisis waar we nu al geruime tijd in verkeren moeten er natuurlijk concessies gedaan worden.
Ondertussen brak men de hele zorg af want onze gezondheid is blijkbaar niet alleen figuurlijk meer onbetaalbaar maar is nu ook letterlijk onbetaalbaar geworden volgens dit kabinet. Met hetzelfde gemak werden langdurig zieken en gehandicapten afgeschilderd als geldverslindende criminelen die in de komende jaren niet langer meer mogen leven en zelf maar moeten zien te overleven.

Voor mij persoonlijk zijn er behoorlijk wat grote veranderingen geweest dit jaar.
Zo is er na 44 jaar dan nu eindelijk vast komen te staan dat ik geen reuma heb, geen fibromyalgie, geen ordinaire botontkalking, niet gewoon wel heel erg lenig in elkaar zit maar dat ik een aangeboren genetische afwijking heb met de naam Ehlers-Danlos Syndroom.
Na eindeloos veel ontwrichtingen van mijn vingers, die met iedere keer dat het mis ging, nog makkelijker en sneller ontwrichtte, kreeg ik plastic braces en na maanden lang voor schut lopen met dat spul en mijn huid slopen, deze week dan eindelijk de definitieve zilveren gekregen.

Na bijna 2 jaar thuis zitten kreeg manlief eindelijk weer een baan, ondanks dat hij nog maar de helft aan netto inkomen binnen haalt van de baan die hij daarvoor had. Maar we bleven gelukkig nog nét uit de bijstand.
Helaas waren we al geruime tijd door onze reserves heen en kunnen we net niet rond komen van zijn huidige inkomen en werd het des te harder zaak dat ook ik weer aan het werk zou gaan, ondanks mijn lichamelijke beperkingen.
Ik had de keuring al achter de rug en stond al een poos op de wachtlijst voor aangepast werk in WSW verband en zowaar, afgelopen zomer kon ik beginnen met een stage in het Test en Training Centrum van de sociale werkplaats.
Daar zou ik een week of 4 stage lopen en dan doorstromen naar betaald werk.
Jammer genoeg blijkt dat niet voor het oprapen te liggen en zit ik inmiddels dus al ruim 5 maanden op TTC en werk nog steeds zonder enige vorm van inkomen, maar kom er meer en meer tot de ontdekking hoe vreselijk hard mijn lichaam achteruit gaat en ik lijk mijn eigen grenzen maar niet te kunnen vinden.
Gevolg is de ene ontsteking na de andere door overbelasting. Ik heb dit jaar dan ook meer verdovende middelen binnen gekregen dan in de 43 jaar daarvoor bij elkaar.

En dan twitter. Wat een veranderingen daar, onvoorstelbaar gewoon.
Een jaar geleden  was ik werkelijk stomverbaasd toen ik de grens van 300 followers voorbij ging. Nu een jaar verder ben ik de 1450 followers voorbij gegaan en heb een extra account erbij moeten maken omdat ik met enige regelmaat teveel tweets verzend en in twitterjail terecht kom. Tja, met zoveel followers is er altijd gespreksstof genoeg en als je overal netjes op wil reageren, gaat het weleens mis.

Maar we zijn ook mensen kwijt geraakt op twitter.
In korte tijd na elkaar verloren @AishaHunkar, @pjhanse en @Erikje1981 hun strijd tegen kanker. Ze vochten als leeuwen voor hun leven maar het mocht niet baten. In de korte tijd dat ik ze heb leren kennen op twitter werden ze een ware inspiratiebron van kracht, optimisme en doorzettingsvermogen voor velen en zeker voor mij!
En niet te vergeten is ook @wasmuts ons ontschoten. In een idioot korte tijd werd ze van kerngezond ineens ziek, heel erg ziek, verdween het ziekenhuis in op IC en overleed heel plotseling aan acuut nierfalen. Mijn twitterwereld stond even stil want dit had ik dus niet zien aankomen.
Uit het oog, maar niet uit het hart. Ik zal jullie niet snel vergeten.

 

18
dec 11

Moordenaar of held?

Laten we heel eerlijk zijn, ging er niet een zucht van opluchting door het overgrote deel van de wereldbevolking bij het nieuws dat Khadaffi dood was? De man was immers een smeerlap van de bovenste plank die de nodige moorden op zijn geweten had. En dan ineens krijg je op het nieuws te horen dat zijn dood mogelijk een oorlogsmisdaad was.
Huh? Die vat ik dan weer even niet. Naar mijn bescheiden mening mag degene die Khadaffi om heeft gelegd een medaille krijgen. Maar okay, wie ben ik. Ook in tijden van oorlog zijn er 'spelregels' waar men zich aan moet houden. Zelfs als de 'foute' kant zich niets aantrekt van die regels.

En toch kan het raar lopen. Als iemand in 1935 Hitler had omgelegd, was die persoon een moordenaar geweest. Had diezelfde persoon echter Hitler in 1943 van zijn aardse bestaan beroofd, was het een held geweest!

Volkert van der G. bijvoorbeeld is veroordeeld voor de moord op Pim Fortuyn. Hij had immers niet alleen een medemens van het leven beroofd maar ook nog eens de mogelijk toekomstige minister President van ons land.
Dat mag natuurlijk niet maar heeft iemand ooit de moeite genomen om wat literatuur te lezen van Pim Fortuyn? De man was hoog intelligent, net als Volkert v.d. G. overigens, maar hij hield er ook tamelijk onsmakelijke ideeën op na waar maar weinig mensen zich van bewust zijn.
Zo had meneer Fortuyn het bijvoorbeeld niet zo hoog op met geld verslindende gehandicapten omdat deze mensen nu eenmaal meer zorg vergen. Op humane wijze deze mensen uit hun lijden verlossen door het plegen van onvrijwillige euthanasie was volgens ons aller Pim best een goede optie.
Ook vond hij dat je jonge Marokkaanse jongens best mocht misbruiken en daarna alsnog terug sturen naar eigen land.
De kans is dus nog best groot dat we met de dood van Pim Fortuyn enorm de dans zijn ontsprongen, maar we zullen het nooit zeker weten dus is Volkert van der G. geen held maar een moordenaar.

Maar goed, we beginnen langzaam maar zeker steeds meer te wennen aan een dubbele moraal in ons land.
Mede met dank aan Geert Wilders, die gretig gebruik maakt van zijn vrijheid van meningsuiting en daarmee er niet voor terug deinst om hele bevolkingsgroepen te kakken te zetten, maar bij iedere vorm van tegenspraak zelf heel hard 'huilie huilie' begint te doen.
Maar vooral zo doorgaan Geert. Vroeg of laat krijgen steeds meer mensen in de gaten hoe je werkelijk in elkaar steekt. Dan hoef je ook niet bang meer te zijn dat er een aanslag op je gepleegd wordt, maar kotst iedereen je massaal uit en kun je de macht waar je zo naar hunkert op je buik schrijven. Dan blijf je verder onschadelijk en blijf je gewoon een clown in bizarre politieke tijden uit een grijs verleden.

7
dec 11

Kerstboom

Dit jaar komt er geen kerstboom in huis. Vorig jaar trouwens ook al niet.
Sinds we onze huidige hond hebben durf ik het niet meer aan omdat ik het beest er voor aanzie om een hele kerstboom te versnipperen met haar tanden. Dat lijkt een hobby te zijn, hout versnipperen. Geen tak of boom is te dik om deze aan splinters te bijten, dus ik ga geen risico nemen.
Daarnaast hebben we momenteel simpelweg de ruimte er niet voor in huis.

In ons vorige huis was het een verplichting in deze tijd vond ik want toen hadden we nog een huis met een monsterlijk grote woonkamer van ruim 40 vierkante meter. Daarbij was het plafond daar ook nog eens extra hoog.
Is het plafond in ons huidige huis een normale 2.40 hoog, in ons vorige huis was het 3.60 hoog en dat gaf de mogelijkheid om een extra grote kerstboom in huis te halen.

Een kerstboom kopen was altijd mijn taak. Sterker nog, ik wilde manlief niet eens mee hebben want dan viel er niets af te dingen. Mijn man ziet een geschikte boom, ziet de prijs en betaald gewoon zonder boe of bah.
Ik ben daar anders in. Die prijs zie ik als een optie, niet als een vaststaand feit. Het enige probleem wat ik heb, is dat mijn vermogen om afmetingen in te schatten niet helemaal goed is.

In 1993 heb ik zo'n inschattingsfout gemaakt. Het was al een week voor kerst en ik was nog niet toegekomen aan het kopen van een kerstboom toen ik besloot dat het toch maar tijd werd om er eentje te halen.
Het moest een grote worden, dat wist ik wel. Eentje van de vloer tot aan het plafond.
Om de hoek van de straat bij ons zat een bloemenzaak die een enorme hoeveelheid kerstbomen buiten had liggen en staan. Die zaak zit er trouwens nog steeds, alleen wonen wij inmiddels niet meer om de hoek daar, maar daar gaat het nu even niet om.

Ik snuffel tussen de kerstbomen door en zie plotseling een enorme boom staan, om de hoek van de zaak. De verkoper komt naar buiten en ziet me kijken.
"Dat is een kerkboom hoor, dat past niet in huis."
Dat zie ik ja, maar laten we eerlijk zijn... Een week voor kerst? Geen kerk komt nu nog om die boom en dan blijft u er ook maar mee zitten. Voor f 25,- help ik u van die boom af.
"Dat is een boom van f 175,- en zoals ik al zei, dat past niet in huis!"
Als ik me nu druk maak over wat ik van plan ben met die boom, dan hoeft u die boom straks niet af te laten voeren of een versnipperaar in te gooien en houd u er toch nog f 25,- aan over!
"Voor f 100,- mag je hem meenemen."
Ik geef u er f 25,- voor, dan sleep ik hem zelf mee naar huis en laat iedereen weten dat je hier geweldige kerstbomen kunt halen voor weinig geld. (Ik lach mijn meest verleidelijke glimlach en kijk de verkoper met smekende ogen en wapperende wimpers aan)
"Nou, vooruit dan maar."

En slepen werd het! Ik sjouwde me een breuk aan die boom en vroeg me tijdens het slepen verwoed af hoe ik die enorme stam ooit in onze huidige standaard moest gaan krijgen.
Eenmaal thuis was het nog een hele klus om die enorme boom naar binnen te krijgen, maar het is me gelukt!
Vervolgens kwam ik pas in de woonkamer tot de conclusie dat ik me behoorlijk verkeken had op de lengte. Hoewel ik dus in principe een kerstboom met een lengte van 3.60 kwijt had moeten kunnen, zag ik direct al dat de boom liggend meer dan de halve woonkamer in beslag nam.
Ik haalde er een meetlint bij en zag tot mijn stomme verbazing dat mijn prachtige kerstboom maar liefst 5.53 lang was.
De onderste 2 meter heb ik van de boom af moeten zagen maar het is verreweg de mooiste en grootste kerstboom geweest die we ooit in huis hebben gehad.

Een paar jaar later heb ik een kerstboom van f 37,50 uitgezocht en vertelde de verkoper doodleuk dat ik van mijn man maar een tientje had gekregen om een kerstboom te halen. Met een pruillipje keek ik de verkoper met grote ogen aan.
"Nou vooruit, omdat jij het bent mag je hem meenemen voor een tientje."
Ik trek een briefje van f25,- uit mijn kontzak en kreeg keurig f 15,- terug.

Tja, je hebt het of je hebt het niet.
Toch jammer dat we dit jaar geen kerstboom neer kunnen zetten. Nu al voor het 2e jaar op rij. Straks verleer ik nog hoe je voor weinig een mooie, dure kerstboom kan krijgen.

2
dec 11

Eindelijk een diagnose

Gisteren heb ik er toch nog maar eens een mail aan gewaagd richting het Erasmus Medisch Centrum.
Officieel zou ik de uitslag van het Klinisch Genetisch onderzoek 2 à 3 weken na het onderzoek telefonisch krijgen.
Het onderzoek vond plaats op 24 oktober en nu bijna 6 weken en enkele pogingen later om de uitslag te krijgen, had ik nog niets binnen.

Dus gisteren alsnog een tamelijk wanhopige mail die kant op gestuurd, dat ik nu toch weleens duidelijkheid wilde hebben.
Niet eens zozeer voor mezelf, want tijdens het onderzoek kwam al naar voren dat ik keurig aan het plaatje voldoe van het Ehlers-Danlos Syndroom type 3. Maar nu ik keer op keer geconfronteerd word met heftige ontstekingen die behandeling nodig hebben, begon ik wat moe te worden van het niet serieus genomen worden.
En dan voornamelijk op het vlak van plaatselijke verdovingen die men hardnekkig blijft geven die toch nooit werken.

Waarom dubbelop ellende als het niet nodig is, toch?
Ik begrijp zo'n tandarts best, die wil dat ik als patiënt gewoon stil blijf liggen zodat hij zijn werk kan doen. En laten we eerlijk zijn, het valt nu eenmaal niet mee om stil te blijven liggen bij een zenuwbehandeling.
Bij het raken van een zenuw beweeg je. Dat is een reflex die niet tegen te houden is. Je kan iemand die je een elektrische schok geeft ook niet zeggen dat hij stil moet blijven zitten. Zo werkt het nu eenmaal niet.
Maar als die tandarts je vervolgens vol pompt met een plaatselijke verdoving die niet werkt, hij vervolgens geïrriteerd raakt omdat je niet stil ligt en nadat je meldt dat de verdoving niet werkt, nog verder vol pompt met verdovingen... Nou ja, je komt in een spiraal omlaag. Uiteindelijk krijg je doodleuk te horen dat het tussen je oren zit want die verdoving MOET wel werken.
Maar dat doet het dus NIET! Dat is nu juist één van die bij komende problemen van EDS.
Uiteindelijk verdwijnt al die rommel je bloedsomloop in als het afgevoerd wordt, of zoals bij een normaal mens gewoon uitwerkt, en heb ik zoveel van dat spul in mijn lijf dat ik er doodziek van word. Letterlijk ziek dus!

Ik wil dat mijn huisarts keurig op papier krijgt wat er met me aan de hand is zodat ik niet langer aan hoef te horen dat ik niks te klagen heb en gewoon moet genieten van het feit dat ik op mijn leeftijd nog zo heerlijk lenig ben.
Ook wil ik niet hebben dat ik in de toekomst bij nieuwe keuringen, de nieuwsgierigheid van een keuringsarts moet bevredigen door een demonstratie te geven van hoe fout dit lichaam in elkaar steekt en mezelf daarmee nog verder beschadigen.

Zojuist, zo rond 15:00 uur ging de telefoon en jawel, daar was de Klinisch Geneticus aan de telefoon.
"Nou, daar ben ik dan eindelijk." Ja, daar was ze dan eindelijk. Toch mezelf maar even schrap zetten voor eventuele teleurstellingen.
"Ik wil u toch nog heel graag terug zien en alsnog genetisch onderzoek gaan doen in de vorm van biopten nemen en bloed afname."
Hoezo? Was het nog niet duidelijk genoeg dan?
"Jawel, in principe wel hoor. U vertoont echt alle kenmerken van extreme hypermobiliteit en een stoornis in de aanleg van de bindweefsels. Maar met wat biopten van de huid en zo en wat bloed kunnen we misschien toch wat meer duidelijkheid krijgen."
Ik begrijp het niet. Het is toch nog helemaal niet mogelijk om het terug te vinden in de genen, althans EDS type 3 toch niet?
"Nee dat klopt, nu in ieder geval nog niet. Maar wie weet in de toekomst wel! En daarvoor hebben we natuurlijk wel materiaal nodig van mensen die ook daadwerkelijk EDS type 3 hebben. En nou ja... aangezien u duidelijk in die categorie valt... Maar ik krijg sterk de indruk dat u er tegenop ziet, of begrijp ik dat verkeerd?"
Ja daar zie ik tegenop! Ik ben al genoeg als proefkonijn gebruikt in het verleden. Bovendien, bewaren jullie dat dan zo lang?
"Nou ja, dan doen we uiteraard direct onderzoek op die weefsels en kijken of we iets kunnen vinden. Dat is niet erg waarschijnlijk op dit moment nog, maar van de overgebleven weefsels kunnen we in de toekomst dan misschien nog wel de genen terugvinden waarop dat type EDS te vinden is."

Ik ben helemaal van mijn stuk en moet onderdrukken om niet te gaan huilen, maar ik hou me gelukkig in.

En dat rapport wat er uit het onderzoek is gekomen, wat gebeurd daar dan mee?
"Dat heb ik nog niet geschreven in de hoop dat we eerst genetisch onderzoek kunnen doen. Dan kan dat er gelijk bij en is het tenminste helemaal compleet aan het eind van alle onderzoeken."
En hoe lang duurt dat dan weer, voordat de uitslag van dat genetisch onderzoek er is?
"Dat duurt wel enkele maanden hoor, dat gaat niet zo snel allemaal."
En de kans dat er dus helemaal niets uit komt is dus ook nog eens levensgroot?
"Op dit moment nog wel ja."
En ik neem aan dat die uitslag dan ook in het rapport komt.
"Ja dat komt er dan ook bij te staan."
Dus om maar even een voorbeeld je te nemen... een kwaadwillende keuringsarts kan dan zoiets inzien en zeggen dat ik misschien wel kenmerken vertoon van EDS maar dat dit niet in het genetisch onderzoek naar voren is gekomen. Die kan dan op eigen houtje vaststellen dat het allemaal zo'n vaart niet zal lopen met me.
"Nou ik ga er vanuit dat een arts kijkt vanuit de patiënt en zelf zulke kromme conclusies niet zal trekken."
Ah, u heeft duidelijk geen ervaring met keuringsartsen. Die zijn er niet voor de patiënt maar voor het bedrijf.
"Zal ik u anders een week de tijd geven om na te denken voordat u een beslissing neemt over wel of geen genetisch onderzoek? Dan belt u volgende week gewoon zelf even en geeft door wat u wilt."
Ik wil gewoon op papier hebben wat de bevindingen zijn nu! En ook dat mijn huisarts die gegevens krijgt.

Nog wat heen en weer gebabbeld en uiteindelijk tot de afspraak gekomen dat ze nu haar bevindingen en dus de diagnose op papier gaat zetten, mij hiervan een kopie stuurt en naar de huisarts ook.
Mocht ik vroeg of laat toch nog besluiten dat ik mee wil werken aan genetisch onderzoek en weefsels af wil staan, iets wat ik voor op dit moment dus absoluut niet zie zitten, dan bel ik alsnog op en maken we een afspraak om die biopten af te laten nemen.

En daar zit ik nu, aan de ene kant met een gevoel van enorme opluchting want eindelijk is er zekerheid en heb ik iets om behandelend artsen mee om de oren te slaan. Aan de andere kant een onmetelijk schuldgevoel.
Mijn moeder draait zich om in haar urn als ze zou weten dat ik weiger mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek waar ik in de toekomst anderen weer mee zou kunnen helpen.
Maar juist die instelling van mijn ouders hebben er vroeger voor gezorgd dat ik eindeloos als medisch proefkonijn ben gebruikt, met alle permanente gevolgen van dien.
Toen waren mijn ouders nog verantwoordelijk voor het tekenen van de benodigde papieren. Nu heb ik daar zelf controle over en heb ik een levensgroot trauma opgelopen waardoor ik die controle niet meer kwijt wil.

Ben ik nu een egoïst? Angst is een slechte raadgever, dat weet ik. Maar verdomme!
Ze liet zo duidelijk weten dat ze zitten te springen om weefsels van mensen met EDS, juist om hun onderzoek voort te kunnen zetten.
Ik kom er niet uit. Zit volledig vast tussen mijn angst om me weer over te geven aan wetenschappelijk onderzoek en het schuldgevoel als ik weiger.
Bah, ik zit even volledig met mezelf in de knoop. En bij hypermobiele mensen zoals ik kunnen dat bijzonder ingewikkelde knopen zijn want ik kan echt alle kanten op buigen!