14
mrt 16

In stereo

Hoe bizar kan het lopen. De inkt van het vorige blog was nog niet opgedroogd of ik kreeg wederom een epileptische aanval.
Om een paar minuten over 11 kreeg ik een absent van zo'n 20 of 25 minuten, gevolgd door een toeval van een minuut of 5 tot 7.
Jos heeft me weer in een houdgreep genomen om zoveel mogelijk letsel te voorkomen.
Toen het slaan en schoppen voorbij was ben ik in slaap gevallen en werd om 2 uur 's middags wakker, zonder enige herinnering van de ochtend.
Het blog wat ik had geschreven kwam me niet bekend voor en ook de vragen over de ochtend kon ik niet beantwoorden.
Het is ook niet meer terug gekomen, die herinneringen. Ik ben die hele ochtend kwijt en kan me zelfs niet herinneren dat ik uit bed ben gekomen.
Dat, plus de absenten die ik hiervoor ook al had gehad waren genoeg om toch maar terug te bellen naar de neuroloog.
Vanmiddag kon ik daar terecht.

"En hoe gaat het nu met u?", vraagt hij me vriendelijk.
Nou, niet echt top dus. Ik heb toch nog best last van de nodige bijwerkingen en de toevallen zijn dus niet weg.
Ik doe mijn verhaal wat ik keurig op een briefje heb overgeschreven van de agenda waarin ik alle fratsen bij heb gehouden.

De eerste week was een hel want ik ging stuk van de jeuk die ik onder controle heb gekregen met menthol gel.
Daar was de 'neuropil' tevreden over, dat ik toch door was gegaan met de medicatie, ondanks die vervelende bijwerking.
Gelukkig was de jeuk na een week over.
Waar ik nog steeds last van heb, naast de toevallen zelf, is dat ik iedere middag tussen 12:00 en 13:00 uur een mega dip krijg waardoor ik niet wakker kan blijven en een uur of 3 slaap.
Ook heb ik veelvuldig last van onvrijwillige spiertrekkingen.
Wederom viel het woord 'vervelend' maar hij keek er niet van op.
De regelmatig terugkerende hevige hoofdpijnen, wederom 'vervelend' en die was dan ook wel 'opmerkelijk' maar ik kreeg nogmaals de uitleg dat het bij iedereen anders werkt.
Verreweg de meeste bijwerkingen trekken vroeg of laat echt wel weg, maar de pillendraaier kon er geen tijd bij vermelden hoe lang dit nog zou duren.
Er zijn immers geen twee mensen gelijk en was er gewoon weinig over te vertellen hoe het bij mij gaat verlopen.
Wel hadden die toevallen weg, of zo goed als weg moeten zijn inmiddels. Er werd besloten om de dosis te verdubbelen want hoewel je van epilepsie niet kan genezen, moet het wel onder controle te krijgen zijn. In ieder geval beter dan nu.

Nu moet ik 4 weken lang 's morgens 1 pil nemen en 's avonds 2.
Na 4 weken moet ik er 's morgens 2 en 's avonds 2 nemen.
De vermoeidheid gaat in die tijd weer erger worden, totdat mijn lichaam ook weer aan de nieuwe dosis heeft kunnen wennen.

Nou... gezellig. Ik slaap 's nachts als een os en zak iedere middag gewoon weer in elkaar voor een uur of 3 en dat gaat de komende maanden dus nog weer erger worden?
Straks kan Jos me iedere keer wakker maken om iets te eten en een pil te nemen en verder slaap ik dan misschien alleen maar.
Ach, we zien wel hoe dit nu weer gaat verlopen.

6
mrt 16

Slikken en weer doorgaan

Het is 9 uur in de ochtend en eerst gaat Jos z'n alarm af op zijn mobiele telefoon en vlak daarna die van mijzelf. Het zekere voor het onzekere nemen noemen we dat. Ik zat al even te kauwen op een eierkoek want ik moet mijn pil innemen tijdens het eten. Het ding mag niet in een lege maag terecht komen maar ik ben nooit zo'n ontbijter geweest dus dan maar zo.
Ik zet beide alarmen uit en druk een pil uit de strip.

Dus dit gaat het worden voor de rest van mijn leven.
Iedere ochtend om 9:00 uur en 's avonds om 21:00 uur, maar in zomertijd gaat dat dus 10:00 uur en 22:00 uur worden.
De meeste bijwerkingen zijn verdwenen maar er zijn toch een paar irritante gebleven. Zo is mijn geheugen niet helemaal meer wat het was en heb ik oncontroleerbare schokkende bewegingen in mijn spieren.
Iedereen heeft weleens dat je arm of je been even schokt omdat er een spier zich plotseling heel kort aanspant en direct weer ontspant.
Nou, dat heb ik dus over mijn hele lichaam dat af en toe een spier ineens een ruk geeft. Een vinger die plotseling uit zichzelf beweegt, een spier in mijn wang die heel kort aanspant en me een rare grimas laat trekken of een been dat denkt dat ie topvoetballer kan worden en een dreun verkoopt tegen een onzichtbare bal. Dat soort shit, een paar keer per uur. Er zit geen vast ritme in en er is niet te voorspellen welke spier in de wacht staat om de volgende show te stelen.

Maar hé, sinds ik met die pillen begon heeft Jos me niet meer stuipend, kwijlend en  bloedend van de vloer hoeven rapen. Niet dat dat iets hoeft te zeggen want de twee toevallen waarbij dat gebeurde, daar zat toch ook 6 weken tussen en we zijn nog geen 6 weken verder... toch? Ik weet het niet eens meer. Mijn gevoel voor tijd is ook niet helemaal je van het.

Helemaal top zou je dan denken, maar nee...
Ik sta een pannetje af te spoelen in de keuken. Ik begin net en Jos zegt: "Ho maar hoor, die is echt wel schoon nu."
Wat nou? Ik steek hem net onder de kraan!
Nee dus, ik heb minuten lang staan spoelen en ben gewoon tijd kwijt.
Een week later zit ik op de bank stommetje te spelen en reageer nergens meer op volgens Jos. Weer ben ik tijd kwijt.

Jaaaaaaa lieve mensen, speciaal voor u in de aanbieding, epilepsie 2.0 en helemaal nieuw uit doos! Deze aanbieding mag u niet laten schieten. Nu kunt u volledig buiten uw bewustzijn om, alledaagse handelingen verrichten en hier achteraf geen enkele herinnering aan overhouden! Wat wil u nog meer?
En als u binnen een uur bestelt krijgt u er gratis een pakket spiertrekkingen bij. Maar dat is nog niet alles...
Bestelt u het hele epilepsie pakket nu, dan krijgt u hier straatvrees plus een portie angst om alleen te zijn bij.
*einde reclame*

Liefde is...
Tja, dat weet ik maar al te goed.
Liefde is elkaar accepteren en blij zijn met elkaar, dwars door alle shit ellende heen.
Liefde is blijven lachen met elkaar en elkaar steunen, door dik en dun.
En laat ik dat nu ook krijgen. En daar hoef ik helemaal niemand voor te bellen of iets te bestellen, daar leef ik midden in.
En ja, liefde is ook voelen dat je begrepen wordt als je weer eens in een dip zit omdat je alles bij elkaar genomen, maar heel moeilijk kan accepteren dat je leven toch behoorlijk overhoop is gehaald door die klote epilepsie en je je zo onzeker als de pest voelt.