16
jul 17

De balans opmaken

Anderhalf jaar zit ik nu aan de medicatie tegen mijn epilepsie. Tijd om even de balans op te maken.

Te horen krijgen dat je voor de rest van je leven vast zit aan iedere twaalf uur een pil slikken was even slikken. Toch verwachtte ik om eerlijk te zijn dat als ik dat netjes zou doen, ik nooit meer problemen zou ondervinden. Niets is echter minder waar.
Buiten het feit om dat ik soms twijfel of de remedie niet erger is dan de kwaal, ben ik nooit vrij van epileptische aanvallen geworden.
Er is geen pijl op te trekken wanneer het mis gaat, we merken alleen dat ik toch ongeveer eens per kwartaal een zware aanval krijg waarbij ik volledig buiten bewustzijn raak, met armen en benen begin te maaien, mijn tong stuk bijt en nog dagen lang met zware spierpijn achter blijf.
De rest wordt onderdrukt door de medicatie maar niet helemaal.

De aanvallen tussendoor zijn verandert in twee soorten. Vrijwel dagelijks heb ik korte absenten. Een paar seconden tot hooguit een minuut of 2 val ik niet om maar ben wel het bewustzijn kwijt.
Of zoals ik het zelf ben gaan noemen, ik ben tijd kwijt.
Je mist een paar zinnen uit een gesprek waardoor je de draad kwijt bent of kan ineens een programma op tv niet meer volgen omdat er iets mist.
Een absent kan variëren van gewoon blijven zitten of staan tot zelfs doorlopen, zonder dat ik me ervan bewust ben tot en met een lege blik, niet aanspreekbaar zijn wat ook gepaard gaat met niet slikken waardoor het speeksel gewoon mijn mond uitloopt.
Niet bijzonder schokkend om aan te zien maar doodeng (je zal maar op straat lopen en gewoon oversteken terwijl je niet bij bewustzijn bent) en vooral verwarrend voor mezelf.

En dan zijn er de eeuwige schokken. Het onwillekeurig kort aanspannen van spieren. Iedereen heeft weleens zoiets. Denk aan een tril spiertje van je ooglid of een kort schokje door een arm, been of iets dergelijks. Dat heb ik dus ook maar dan continu. Iedere paar minuten heb ik het wel ergens in mijn lichaam. Vaak subtiel zodat het niet direct zichtbaar is alleen voelbaar maar ook met grote regelmaat heftig genoeg om iets uit je handen te laten vallen, een schop uit te delen of een maffe klap van korte verkramping ergens in mijn lijf. Ook heb ik abnormaal veel last van langdurige hik.

Ik moet minimaal 2 jaar vrij van aanvallen zijn voordat ik weer alleen de straat op kan en me in het verkeer mag bewegen.
Als ik alleen thuis ben durf ik niet te gaan douchen want stel je voor dat ik val. Tijdens het douchen zorg ik dat ik precies zo blijf staan dat ik, mocht ik vallen, niet met mijn hoofd tegen de wastafel of het toilet val. Steeds mijn tong stuk bijten, tanden door mijn lip vallen en weken lang met losse tanden rondlopen vind ik al erg genoeg. Ik heb geen zin om ook nog eens mijn nek te breken.

Ik probeer zoveel mogelijk om triggers te vermijden. Zo zijn vermoeidheid en stress van die triggers die de kans op een zware aanval aanzienlijk vergroten. Dus een regelmatig leven en op tijd naar bed. Hoewel ik altijd een nachtbraker ben geweest ben ik nu 's avonds doodmoe rond een uurtje of half twaalf.
Toch een keertje langer wakker blijven omdat het zo gezellig is? De dagen erna moet ik dat bezuren met veel meer schokken en een duidelijk grotere kans op een zware aanval.

Vandaag had ik een spookvinger. Een vinger die uit zichzelf beweegt zonder dat je hem zelf aanstuurt. Bijna een kwartier lang bleef die vinger bewegen. Het was zowel een beetje creepy als lachwekkend.
Mijn verloofde kon het dus niet laten om er een filmpje van te maken. Ook dit ziet er niet bijzonder indrukwekkend uit misschien, maar het voelt zo bizar als je lichaam iets doet wat je zelf niet bewust aanstuurt! Het lijkt overgenomen door iets van buiten of zo. Heel maf en lastig te omschrijven.

 

En dan de bijwerkingen van de medicatie. Die liegen er ook niet om.
Na anderhalf jaar kan ik nog steeds zomaar ineens, midden op de dag zo moe worden dat ik een poosje moet gaan slapen.
Mijn geheugen is als een gatenkaas. Voornamelijk het korte termijn geheugen is problematisch. Ook krijg ik steeds meer moeite om op woorden te komen. Je zoekt je rot naar een heel normaal woord maar kunt er met geen geweld bij komen. Een half uur later kan het er plotseling weer wel zijn maar probeer je in een normaal gesprek maar eens duidelijk te maken als er woorden wegvallen. Er omheen kletsen werkt ook maar tot op zekere hoogte.
De enige pijnstiller die je gewoon kan krijgen bij de drogist en die bij mij werkt is Ibuprofen. En laat ik nu uitgerekend dát niet meer mogen gebruiken bij mijn anti-epileptica, evenals grapefruit en XTC.
Jammer van de grapefruit dan.

De angst die vrijwel altijd aanwezig is om een aanval te krijgen. Gevoel van schaamte ook want je zal maar buiten ineens raar gaan doen. Mijn verstand weet dat het niets is om je voor te schamen, maar mijn gevoel zegt iets heel anders. Je zal maar kwijlend over straat zwalken of rare geluiden gaan maken om vervolgens ter aarde te storten en een bizar slechte breakdance weggeven.
Ik voel het wel aankomen, maar ook niet altijd.
Ook kan ik het op voelen komen maar het zet net niet door. Daar ben ik dan toch nog een dikke dag niet lekker van. Een doodmoe, bijna grieperig gevoel krijg ik ervan.
Ik voel me een gevangene van mijn eigen lichaam want het doet dingen waar ik geen controle over heb. Het is eng, gênant en dodelijk vermoeiend.

Share and enjoy:
  • Print
  • email
  • Add to favorites
  • Hyves
  • Facebook
  • LinkedIn
  • Google Bookmarks

Laat bericht achter