12
feb 16

Epilepsie... en dan?

Alle onderzoeken zijn achter de rug en de definitieve diagnose is onmiskenbaar epilepsie.
Als in een droom hoor ik de neuroloog aan. Een vriendelijke man, grijs haar en een paar blauwe begrijpende ogen die me aankijken wanneer hij me uitlegt dat er medicatie is om die toevallen onder controle te krijgen.
"We kunnen nooit 100% garantie geven maar toch nog 70% van alle mensen met epilepsie blijft met medicatie vrij van aanvallen. En het is uiteindelijk helemaal aan u want deze medicijnen hebben zo hun bijwerkingen, al verdwijnt het merendeel daarvan binnen een paar weken, maar ik wil ze u toch nadrukkelijk adviseren gezien de aard van uw toevallen."
Ik hoor Jos nog vragen stellen als: "En is dat dan een kuur of zo die je af moet maken of is dat een levenslang ding?"
Het blijkt levenslang te zijn. Sterker nog, ik moet op de klok gaan leven. De medicijnen hebben een vertraagde afgifte zodat ik kan voldoen met 2x daags een tablet maar dan ook wel precies iedere 12 uur. Vergeet ik er eentje of neem hem gewoon te laat, dan is het zo goed als zeker dat ik een zware toeval krijg.
Ik hoor het aan, nog steeds als in een droom.

Als ik de bijsluiter lees van mijn nieuwe levensgezellen in pil vorm, word ik niet vrolijk.
En last van bijwerkingen krijg ik ook na anderhalve dag. De eerste twee weken val ik steeds in slaap. Een niet te stuiten vermoeidheid daalt over me heen en jeuk. Gekmakende jeuk, overal over mijn lichaam. Als ik na een dag of wat zo wanhopig ben dat ik het liefst mezelf zou villen om maar van die jeuk af te komen, plaats ik een wanhopige oproep op facebook. Hoe kom ik van die gekmakende jeuk af? En ja hoor, de tips komen binnen.
Na alle tips bij elkaar gevat te hebben, leek ons de beste oplossing een menthol gel te zijn. Ik ben een paar dagen mentholfris gebleven tot de jeuk vanzelf wegbleef.
De bijwerkingen kwamen en gingen waarna andere hun plaats innamen en ook weer gingen. De duizeligheid en misselijkheid kwam en ging. Sommige dingen zijn gekomen en tot op heden nog niet verdwenen.
Zo heb ik ontdekt dat ik nog maar 1 cola met rum nodig heb om werkelijk stomdronken te worden. (ieder nadeel heeft zijn voordeel)
Een totaal verlies van libido. (Sorry Jos, ik hoop dat het van tijdelijke aard is)
Ook ben ik ernstig emotioneel geworden. Ik kan ineens gaan zitten janken om een nummer op de radio en zelfs een huilbui krijgen en werkelijk geen idee hebben waarom.

En ik ben bang. Zo verschrikkelijk bang.
Angst om de onzekerheid of die pillen wel gaan werken en zo ja, in hoeverre? Blijven de toevallen helemaal weg of worden het er gewoon minder of minder heftig? Je kan ook een ander soort toevallen krijgen, maar hoe en wat kan niemand voorspellen.
Ik durf niet meer naar buiten. Angst om toch een toeval te krijgen.
Ik ben bang als ik alleen ben, bang voor wat gaat komen, angst om te verliezen en dan vooral de controle over mezelf te verliezen.
Als ik onder de douche sta let ik continu op of ik wel goed sta, dat mocht ik in elkaar zakken dat ik de wastafel niet raak met mijn hoofd maar ook niet op de wc pot pleur.
Angst, van 's morgens vroeg totdat ik in slaap val.
Wat moet ik daar toch mee aan?

Share and enjoy:
  • Print
  • email
  • Add to favorites
  • Hyves
  • Facebook
  • LinkedIn
  • Google Bookmarks

2 reacties for "Epilepsie... en dan?"

  1. Joop Dorleijn schreef:

    Lieve schat,

    Je kent me een groot deel van mijn leven en weet dat ik veel medicijnen en op tijd moet innemen. Bijwerkingen hebben ze allemaal. Voor jou is de zoektocht begonnen naar de juiste medicatie. Probeer iets te krijgen waarbij de tijdblokken elkaar overlappen. In mijn familie, vrienden en kennissenkring zijn er meer met epilepsie en andere erg hinderlijke ziektes. Het ergste dat er kan gebeuren is dat je door een ambulance vanuit de Hema wordt thuisgebracht. Zit vooral nergens mee, vecht voor je relatie en je leven, heus dat is het waard.

    Groetjes en graag tot ziens, Joop

  2. Mariel Lesquillier schreef:

    Heftig, en ik weet er geen antwoord op. Iets van je angst kan ik me voorstellen, ik kreeg te horen dat ik fibromyalgie heb .... ga ik niet dood aan .... maar het hoe, de snelheid en de ernst van wat je allemaal niet meer kan, de pijn in je lijf, en het antwoord daarop niet krijgen en niet weten is angstaanjagend. Er zit niets anders op dan het af te wachten, over je heen te laten komen en vooral je richten wat allemaal wel goed gaat, welke dagen je "prima" door komt en dan slijt de angst, en jou inschattende herpak je jezelf en komt er vast weer een tijd dat je je zegeningen telt (om het braaf te zeggen). Gun jezelf tijd.

Laat bericht achter