7
apr 11

Slangenmens

"Moet je kijken wat ze kan! Laat nog eens zien mop, laat oma ook eens zien hoe jij jezelf in de knoop kan leggen." Van kleins af aan was ik apart... een attractie. Benen in m'n nek leggen, dubbel klappen zowel voorover als achterover, vingers in de meest bizarre kronkels leggen. Ik leek uit elastiek te bestaan.

Sporten was ik echter een drama in. Geld om op een sport te gaan was er thuis niet, maar ik miste het ook niet want tijdens de gymlessen op school bakte ik er toch ook al niks van.

Na gymles nummer zoveel waarvan ik met zware blessures thuiskwam werd er door de huisarts vastgesteld dat mijn grove motoriek niet bijzonder ontwikkeld was. Want tja, ik struikelde immers nog over m'n eigen voeten leek het wel. Knieën die de verkeerde kant op door klapten, bijna maandelijkse verzwikte enkels, verstuikte polsen, gewrichten die ik uit de kom plopte alsof het niets was en al snel zelfstandig weer terug op hun plek kreeg en maar inzwachtelen als het weer mis was gegaan. Oh oh, wat was ik toch een wildebras en onhandig bovendien! "Gelukkig ben je bijzonder lenig, misschien moet je in een circus gaan werken later", zei een goed bedoelende huisarts me, toen hij klaar was met inzwachtelen. "Wel een weekje rustig aan doen nu."

Mijn hele leven ben ik ziekenhuis in en ziekenhuis uit gegaan. Ik heb meer specialisten gezien dan me lief is. Misselijk kan ik worden van de lucht die er hangt in een ziekenhuis. De meest uiteenlopende rare dingen heb ik gehad en meegemaakt. Ik kom vingers te kort om het aantal operaties te tellen die ik heb ondergaan. Ook fysiotherapeuten kan ik niet meer zien. Hoeveel pech kan 1 persoon hebben voordat iemand bedenkt dat het geen toeval meer kan zijn?

Ik moest 44 jaar worden voordat een reumatoloog al die losse puzzelstukjes in elkaar begon te klikken. Al mijn lichamelijke problemen bleken in 1 plaatje te passen.

Dat lichaam van elastiek, wat regelmatig amper meer kan bewegen van de ontstoken gewrichten, gescheurde pezen en spieren, ontwrichtingen en meer van zulke fraaie dingen, bleek een aangeboren afwijking te zijn.

Een afwijking die zelfs kon verklaren waarom ik meerdere miskramen had gekregen, mijn kinderen te vroeg werden geboren, waarom mijn dochter met zo'n bloedvaart werd geboren dat ze per ongeluk in het ligbad ter wereld kwam. Een afwijking die zo divers is en op zoveel vlakken ingrijpt op je lichaam, dat geen enkele specialist voorheen alle 'onhandige ongelukjes', het moeilijk genezen van mijn littekens, mijn artrose, reuma, chronische bekkeninstabiliteit en noem alle shit maar op die ik de afgelopen 44 jaar als diagnose te horen heb gekregen, in elkaar kon klikken.

Ik ben niet gewoon erg lenig, onhandig en een pechvogel. Ik ben geboren met het Hypermobiliteitssyndroom. En dikke pech voor mij, ik ben 44 jaar lang verkeerd behandeld, niet serieus genomen, als onhandig en lomp door het leven gegaan met als gevolg dat er onherstelbare schade is opgetreden.

Ik wacht nu op een oproep van een klinisch geneticus (cool, die had ik nog niet gehad in mijn rijtje specialisten) omdat er heel veel tekenen zijn dat ik weleens het syndroom van Ehlers-Danlos zou kunnen hebben. Dit gezien het feit dat ook mijn huid bijzonder rekbaar is.

Als dit het geval blijkt te zijn wordt mijn diagnose HMS aangepast naar EDS van het type Hypermobiel.

Hoe dan ook, wat de uiteindelijke diagnose ook gaat worden, genezen kan het niet. Je moet ermee leren leven, zoals ze dat zo fraai zeggen. Tja... ik leef er inmiddels al 44 jaar mee dus wat valt er nog meer te leren denk ik dan. Maar ik kan dus wel leren om mijn gewrichten op de juiste manier te belasten, voor zover die nog niet onherstelbaar gesloopt zijn. Ik moet leren om beter naar m'n lichaam te luisteren en ik moet vooral heel veel afleren! Het moet nu klaar zijn met het 'door de pijn heen gaan' en op die manier nog meer schade toebrengen.

Ik moet vooral verwerken en me er bij neerleggen dat al die artsen en specialisten, door de jaren heen, niet beter wisten en altijd hebben gehandeld naar hun kennis van dat moment. En helaas is het nog steeds geen algemeen bekende aandoening waardoor ik zelfs na de diagnose nog van mijn huisarts te horen kreeg: "Je zit op je 44e nog super lenig in elkaar. Gaan ze daar nu ook nog een probleem van maken? Geniet er gewoon van!"

Share and enjoy:
  • Print
  • email
  • Add to favorites
  • Hyves
  • Facebook
  • LinkedIn
  • Google Bookmarks

15 reacties for "Slangenmens"

  1. wouter0612 schreef:

    Ik had dit eerder moeten lezen. Wat een ellende!

  2. peter smits schreef:

    belofte maakt schuld,maar heb je verhaal met volle interesse gelezen. Als je iets simpels mankeert is het al zo'n ellende om tot vervelens toe alles steeds maar weer opnieuw uit te moeten leggen. Dan is een blog een uitkomst. Ellende overkomt je zonder dat daarvoor een plan of karma of zo voor is,maar in het algemeen geldt dat het aan de mens die lijdt is om mogelijkheden te vinden om van shit zelf iets betekenisvols te maken,dus de zingeving zelf in te vullen. Die uitdaging is aan jou. Ik weet nu wel dat al die tegenslag je geestelijk sterk heb gemaakt en jouw meesterlijke humor zal een steun voor je zijn. Ik ben trots je te mogen leren kennen en zo zullen velen zich voelen. Met jouw positiviteit maak je grote indruk. Dat is misschien de zege waar je iets mee kan betekenen in deze wereld.

  3. Rachel Naomi schreef:

    Allemensen....heftig verhaal zeg. Het ergste vind ik dat je niet serieus genomen bent...Pfff...

  4. Joop schreef:

    Het kloterige van al deze gebeurtenissen en ervaringen is dat je van het thuisfront vroeger geen steun, liefde en begrip hebt ontvangen . . . de eenzaamheid en frustratie druipt gewoon van je verhaal af. Natuurlijk is het fijn(?) wanneer er een definitieve diagnose wordt gesteld maar . . . is het echt de juiste dianose. Dat je er mee moet leren leven is zo'n enorme dooddoener. Ik hoop voor je dat er op de een of andere manier wel hulp geboden kan worden en je wat meer kwaliteit van leven zult krijgen, gewoon om zelf van te kunnen genieten. Liefs, Joop xxx

  5. Zij weer schreef:

    Niet meer uitstellen Carmen. Voorkomen is nog altijd beter dan genezen en het zou toch eeuwig zonde zijn als er steeds meer kapot gaat. Je schijnt zoveel ellende te kunnen voorkomen door op een betere manier te leren bewegen.

    Knuf, Wil

  6. Anoniem schreef:

    He Wil hier een berichtje van Carmen. Allereerst mijn complimenten voor je blogs en schrijfstijl:)
    Mijn nicht heeft ook Ehlers-danlos en daardoor pas een nieuwe heup gekregen ze is pas 46 jaar. Nu heb ik dezelfde symtomen en willen ze mij ook onderzoeken, omdat het erfelijk is.Vooralsnog stel ik het steeds uit, maar mijn heup doet steeds verrot pijn. Ik wens je veel sterkte en hoop nog veel van je te lezen. Dikke kus

  7. Cleo1964 schreef:

    Hoi Wil,

    Mooi hoe je weet te verwoorden hoe een leven vol misverstanden je kan vormen tot de persoon die je bent.

    Nog mooier en belangrijker, ontroerend, hoe je het op papier naar buiten durft te brengen, op een soms smalende manier, maar wel op de voor mij bekende wijze.. Er zitten zoveel tranen en pijn verborgen achter deze blog dat ik het gewoon kan voelen..

    Een hele dikke kus en smakkert van Corrie.. en de volgende keer als ik bij mijn tante ben, zorgen we er gewoon voor...

  8. Gondsma schreef:

    I know what you mean hun, .... sommige dingen wennen nooit maar als je inderdaad je lijf zoals het nu is weet te respecteren wordt het in ieder geval iets makkelijker....

    kus
    eefje

  9. Zij weer schreef:

    Groeipijn... ja die kreeg ik zelfs nog jaren te horen nadat ik al lang en breed uitgegroeid was.

  10. Bo schreef:

    Was er soms ook niet die goedbedoelde opmerking dat je wel last van groeipijn zou hebben. Is ook ziets..
    Succes met je blog, jij gaat mooie dingen schrijven voor ons.

Laat bericht achter