26
sep 11

Hoezo maniakale Sam?

Zo heel af en toe overkomt het me op twitter dat ik iemand toevoeg en ga volgen waarvan ik in zeer korte tijd het gevoel heb dat ik die persoon al langer kende. Zo iemand heeft iets vertrouwds in de manier van reageren en vreemd genoeg heb je na verloop van tijd zelfs bij het zien van de ava bijna het idee dat je elkaar vast al eens in het echte leven bent tegen gekomen. Niet dat dit ook daadwerkelijk het geval is, maar ook het uiterlijk op die foto heeft iets vertrouwds.

Dit is me ook overkomen met @Sammaniac. Ik weet al niet eens meer hoe lang ik Sam inmiddels volg. Het voelt als jaren maar zo lang zit ik nog helemaal niet op twitter dus dat kan niet.
@Sammaniac is een jonge vent van 21 jaar en hoewel mijn ervaring met jongelui op twitter over het algemeen niet echt geweldig is (ik volg maar een handvol jongelui van rond die leeftijd die zich wel weten te gedragen) besloot ik puur op intuïtie om Sam te gaan volgen.
De naam alleen al had iets wat me aantrok. De ava van Sam kwam niet overeen met de naam die hij zijn twitter account had gegeven. Zo maniakaal vond ik hem er namelijk niet uitzien met zijn blonde krullen en vriendelijke uitstraling.
Okay, inmiddels is dat niet zo heel goed te zien door de ava met enorme zonnebril op zijn neus, maar geloof me, zonder die intimiderende zonnebril heeft hij een bijzonder vriendelijke en vooral vrolijke uitstraling.

Sam en ik hebben een klik. Hoewel hij met zijn 21 jaar nog niet de helft van mijn leeftijd is, komt hij niet over als een wilde spring-in-het-veld maar als een vrolijke, rustige, intelligente jongeman.
Rustig ook ja, ondanks dat hij me allang verteld heeft dat hij naast autisme ook nog eens een diagnose ADHD heeft.
We maken daar regelmatig grappen over want Sam heeft er een handje van om zich niet overeenkomstig zijn diagnoses te gedragen.
Zo bezit Sam bijvoorbeeld een groot inlevingsvermogen, is sociaal, heeft schijnbaar totaal geen problemen met de chaos die de tijdlijn van Twitter regelmatig vertoont en hij herkent sarcasme bij een ander al even goed als hij het zelf toe kan passen. Verder heeft hij totaal geen moeite om emoties van anderen te herkennen en ook zelf weet hij die prima te uiten.
Kortom, zijn hele gedrag en alles aan Sam staat haaks op zijn diagnose klassiek autisme en ADHD.
Daarom zijn we tot de conclusie gekomen dat we zijn diagnose eigenhandig moesten aanpassen.
In het vervolg gaat Sam door het leven met de door mij hoogstpersoonlijk bedachte diagnose MODERN AUTISME!
De diagnose ADHD laten we gewoon in stand. Dit omdat dit toch prima onder controle is door zijn medicatie dus waarom daar nog verdere energie in steken?

Tja, Sam en ik... twee twitterhanden op één twitterbuik. We lachen wat af.
Sam is mijn balans, want ondanks dat we samen liters #ColaZUIPEN (Sam bedacht deze hashtag voor ons schandalige cola misbruik) rookt Sam niet en drinkt geen alcohol. Dit ter compensatie van mijn gedrag als het ware.
Als ik de Ying ben, is Sam de Yang maar omgekeerd vinden we ook prima, daar doen we niet moeilijk over.
Sam is de belichaming en het bewijs dat niet alle jeugd verrot is, dat ze niet allemaal massaal achter de meute aanhobbelen qua a-sociaal gedrag, schofterig taalgebruik en egoïsme.
Als Sam een glimp is van de toekomst, dan is de wereld gelukkig nog niet verloren en de mensheid niet gedoemd ten onder te gaan.

Ik heb het op twitter al vaker vermeld en ik doe het ook hier nog een keer. Doe jezelf een lol en volg @Sammaniac want ik garandeer je dat hij een verrijking is voor je tijdlijn.

4
jun 11

Iedereen weet het beter

Dodelijk vermoeiend hoe iedereen het altijd beter weet dan jij zelf.

Ken je die uitdrukkingen die je altijd te horen krijgt als je kind anders is als de meeste kinderen? Hoe de halve wereld je weet te vertellen hoe jij met je eigen kind om moet gaan, waar je de fout in gaat, wat je anders aan had moeten pakken? Ken je dat gevoel, van het woord "gewoon" niet meer aan kunnen horen?

* Je moet 'gewoon' duidelijk zijn en ze 'gewoon' duidelijk maken wie de baas is.
* 'Gewoon' geen aandacht aan besteden.
* Je moet ze 'gewoon' net als ieder kind behandelen.
* Ze doen maar 'gewoon' hoor, dan doen ze al gek genoeg.

En niet te vergeten het altijd terug kerende: * Geef ze maar een weekje met mij mee, is het zo over!
Bij die opmerking heb ik één keer gereageerd met: "Nou graag, wanneer kan ik ze afleveren?" Toen kwam het die week niet zo uit. Deze hele maand eigenlijk niet maar ik zou er nog een telefoontje over krijgen als het wel uit kwam. Dat is nu 11 jaar geleden en het telefoontje is nooit gekomen.

En dan heb je nog de goed bedoelde opmerkingen die ondertussen keihard aan kunnen komen en je kwetsen tot op het bot, maar waarbij je wanhopig probeert te beseffen dat die mensen geen idee hebben waar ze over praten.

* Het zal wel meevallen hoor, je ziet er niets aan.
* Autistisch? Welnee, ze lullen als brugman en zijn zo pienter als de pest. Trouwens, ze zijn hoogbegaafd en autisten hebben hun verstand niet.
* Je moet je niet verdiepen in die dingen want dan zie je die dingen in iedereen.
* Niet mee doen met die 'mode grillen'.
* Ach, ze groeien toch goed?

En dat zijn dus de mensen waar je het van zou moeten hebben als dit kabinet hun plannen door drukt en het PGB dramatisch inkrimpt. Want dan gaat het toch neerkomen op mantelzorg. En als je als ouder zelf lichamelijk al niet optimaal in elkaar zit en dus eigenlijk zelf ook hulp nodig hebt, die overigens ook al niet te krijgen is, dan blijkt de praktijk uit te wijzen dat het voor je kinderen ook niet rond te krijgen is en komt alles toch op jouw schouders terecht.
En als je dan één keer om hulp vraagt en vervolgens keihard te horen krijgt, "Ja luister eens... JIJ wilde kinderen, dan heb je er voor te zorgen ook! Ik heb ook een leven!" dan laat je het in het vervolg wel uit je hoofd om nog eens om hulp te vragen.

En nee, ik heb geen PGB. Al 9 jaar niet meer want zoals ik eerder al schreef in een blog, volgens het indicatie bureau had ik geen hulp meer nodig toen de kinderen eenmaal naar school gingen. Ik ontving immers al mantelzorg van mijn man dus die kon het huishouden wel doen. Ook was ik best zelf in staat om de sokken te sorteren en was op te vouwen. Alsof het halve huishouden daaruit bestaat. En ook de nieuwe her-indicatie en het in beroep gaan tegen die uitslag werd afgewezen op die gronden. Bovendien waren de kinderen oud en wijs genoeg om hun eigen bordje naar de keuken te brengen na het eten. Tja, waar maakte ik me in vredesnaam druk over?

Inmiddels heeft mijn man al 3 jaar een burn-out. Op papier is hij daar ook al weer van genezen want hij werkt weer nadat hij 2 jaar werkeloos thuis had gezeten. Alle tijd gehad om van die burn-out af te komen dus. Maar niemand ziet hoe hij uit zijn werk komt en op de bank zakt om in slaap te vallen. Hoe hij na het eten naar boven verdwijnt om in zijn hobby/werk te duiken en daar tot in de nachtelijke uren een poging doet om zijn hoofd stil te zetten met de nodige ontspannende afleiding. Hoe hij in het weekend niet voor half 3 's middags uit bed kan komen en vervolgens nog steeds uitgeput uit bed komt alsof hij in geen 3 weken geslapen heeft. Hij is al evenmin in staat om het huishouden te doen als ik dat ben. Dus is het inmiddels zo'n zooitje hier dat ik geen bezoek meer langs durf te laten komen, want ik schaam me kapot. Ik wil niet meer aan hoeven horen dat ik die hond de deur uit moet doen omdat je dan geen last meer hebt van hondenhaar.  Ik ben te moe om nog een grijns op mijn bakkes te toveren als er weer semi grappig gezegd wordt dat ik blijkbaar liever lui dan moe ben want ZO erg is het toch allemaal niet met me? Ik heb immers hele dagen de grootste lol.

Niemand buiten mijn gezinsleden om is erbij als ik iets oppak en weer een duim ontwricht en die zelf weer, met de nodige vloeken, terug zet zoals die hoort te zitten. Niemand die mijn man meehelpt om die uit de kom geschoten heup weer op z'n plek te trekken in een actie die veel wegheeft van een gruwelijke SM sessie.  Niemand die aan de buitenkant kan zien dat zenuwen beknelt zitten in mijn versleten rug en ingezakte, afgesleten tussenwervelschijven.
En NIEMAND hoeft me te vertellen dat het ALTIJD erger kan, want geloof me, dat ben ik me zelf maar al te bewust van!

We redden ons wel. We zijn gelukkig met elkaar op onze eigen manier. En nee, ik heb geen keurig schoon huis wat altijd aan kant is. En als je toch op bezoek wil komen en je stoort aan de troep, kan ik je precies vertellen waar de stofzuiger staat en waar je de schoonmaakmiddelen kan vinden. Ben je niet van plan om daaraan te beginnen, blijf dan gewoon weg maar hou je mond over mijn leven en mijn gezin en hou je vooroordelen voor je.

Maar ik kan wakker liggen van de verhalen die ik lees in blogs van gezinnen die straks voor onmogelijke keuzes worden gezet. Misselijk kan ik worden van tweet nummer zoveel waarin vermeld staat dat het goed is dat het PGB aangepakt wordt omdat er massaal misbruik van gemaakt wordt. Dat er gevallen van misbruik zijn geloof ik gelijk, maar massaal? No way! Dat maak je me niet wijs.  Plotseling lijkt iedereen wel iemand te kennen die van horen vertellen heeft hoe iemand 3 weken op een luxe vakantie is gegaan van PGB geld.

Besef dat met het afnemen van 1 PGB niet alleen dat persoon waarvoor het bestemd is de dupe wordt maar dat hele gezin! En misschien de omgeving van dat gezin ook nog wel. Maar iedereen weet het beter. Zeker de verantwoordelijken voor dit hele drama zoals de VVD, CDA en PVV. Die weten het zoveel beter dan wij allemaal.

10
mei 11

Autimatisch

Ik hoor en lees het steeds vaker. Het woord 'autist' als scheldwoord.
Vooral op twitter zie ik het met enige regelmaat voorbij komen.
Ik probeer me voor te stellen wat mensen bedoelen als ze iemand uitschelden door hem/haar autist te noemen. Moet je een botte hork zijn om je daarvoor te kwalificeren? Daar voldoe ik zelf prima aan en zeker 40% van mijn volgers ook. Het valt nu eenmaal niet mee om jezelf duidelijk te maken in 140 karakters. En ik weet uit ervaring dat je door heel direct te zijn, soms over kan komen als een botte hork.
Moet je een slecht inlevingsvermogen hebben? Taal heel letterlijk nemen? Want tja, dat zijn toch de algemeen aangenomen vooroordelen die mensen hebben bij wat autisme inhoud?
Nou ja... naast de alom bekende 'Rainman' types en voortdurend met het lichaam wiegen natuurlijk, maar dat kun je dus niet zien op twitter.
Ik volg nogal wat mensen en zodoende ontgaat me nogal eens iets waardoor je over kan komen als iemand met een slecht inlevingsvermogen.
Tekst letterlijk nemen zorgt juist voor hilarische gesprekken op twitter en ik zie het dan ook heel veel mensen expres doen.
Mede daarom begrijp ik niet hoe je iemand op twitter dan uit kunt maken voor autist want als je alleen maar af kunt gaan op platte tekst, zijn we op twitter allemaal een beetje autistisch. Pseudo autisten als het ware. Wel sterke kenmerken vertonen maar niet de daadwerkelijke stoornis hebben.

Juist omdat je niet af kunt gaan op non verbale communicatie op twitter en je het dus moet hebben van platte tekst, is twitter misschien wel bij uitstek zeer geschikt voor mensen met bijvoorbeeld Asperger of een andere vorm van hoog functionerend autisme.
Ik weet dat ik meerdere mensen volg op twitter met een vorm van autisme, maar als ze dit niet verteld hadden zou ik het niet geweten hebben. Op twitter is het onderscheid namelijk niet echt te maken en dat vind ik eigenlijk wel leuk.
Ik hou wel van de directe manier van communiceren op twitter. Ook hou ik van het goochelen met taal en woorden waar vaak mensen met Asperger bij uitstek heel erg sterk in zijn.

Dit alles bij elkaar genomen kom ik tot de conclusie dat als iemand mij op twitter uit zou maken voor autist, ik dit als een compliment zou opnemen.
Ik moet dan immers wel heel duidelijk zijn geweest in mijn tweets.