9
sep 11

Allerdaagse update

Even een blog gebruiken voor gewoon wat dingetjes die veel te lang zijn om in een paar tweets te gooien. Twitter is cool maar met slechts 140 karakters per tweet tot je beschikking, toch wat beperkt soms.

Die extra pink brace die ik afgelopen woensdag erbij heb gekregen werkt naar behoren en ik ben er bijzonder tevreden over. Geen last meer gehad van ontwrichtingen aan vingers ondanks dat ik donderdag en vandaag gewoon heb gewerkt op de sociale werkplaats.

Vandaag kwam ik wederom keurig op tijd aan op de sociale werkplaats en er stonden al de nodige dozen met werk op me te wachten, dus ik schoof gelijk aan. Slechts een handvol mensen was vandaag aanwezig, net als vorige week vrijdag trouwens. Blijkbaar is de vrijdag geen populaire dag om te werken. Geeft niet, een klein ploegje kan ook gezellig zijn.
Zit ik net aan tafel, zegt mijn buurvrouw naast me: "Heb je friet gebakken of zo?"
Friet gebakken? Nee hoor, hoezo?
"Ja, je ruikt alsof je iets gebakken hebt."
Nou nee, ik heb een uur geleden een boterham met ham gegeten maar ik heb geen friet of iets anders staan bakken voor de lunch.
"Nou moe, dan snap ik het ook niet meer. Dan zal het je parfum wel zijn."
Ik heb Opium op, geen eau de friteuse hoor!Er werd smakelijk om gelachen maar laat  Yves Saint Laurent maar niet horen dat zijn Opium stinkt als een snackbar.
Volgende week kan ik dus net zo goed met mijn bakkes boven de frituurpan gaan hangen voordat ik ga werken. Is een stuk goedkoper dan die parfum.
Maar goed, ik vind het zelf heerlijk ruiken en vorige week had dezelfde collega me juist gevraagd welk heerlijke luchtje ik op had, dus het zal wel een combinatie zijn geweest van de heerlijke geur van Opium vermengd met de chemische lucht van plastic barbie poppen die we moesten voorzien van prijs stickers en weer in kartonnen dozen terug moesten plaatsen. Ik zou het anders ook niet weten.

Overigens heb ik de helft van mijn werkdag vandaag weer aan de administratie gezeten, dus ik vermaak me best en kom de werkdagen nu prima door. Zolang die handen maar mee blijven werken is er geen vuiltje aan de lucht. We lachen heel wat af daar.
Het is een niet aflatende stroom van mensen die komen en gaan daar op de test en trainingsafdeling.  Ik heb begrepen dat het officieel maximaal vier weken duurt dat mensen daar zitten. Van daaruit gaan ze door naar een andere afdeling waar de stage plaatsvind. Is overigens hetzelfde werk als waar ik nu zit en ik hoop stiekem dat ze voor die tijd al echt werk voor me gevonden hebben.
Want hoewel ik me best vermaak is en blijft het uiteindelijk allemaal 'liefdewerk' want je krijgt er niet voor betaald.
En dat is voor een bepaalde periode geen ramp, maar uiteindelijk wil ook ik natuurlijk gewoon betaald werk hebben, want voor niks gaat de zon op maar als het me puur en alleen was gegaan om weer contact met mensen te krijgen, was ik wel vrijwilligerswerk gaan doen.
En hoewel manlief echt wel zorgt voor brood op de plank, wil ik er toch voor zorgen dat er ook nog beleg op dat brood komt.

Maar goed, voor nu ben ik al tevreden dat ik probleemloos in een werk ritme ben gerold en ben blij met iedere werkdag die ik door kom zonder mezelf te beschadigen. En dat is gisteren en vandaag prima gelukt dus ik ben een gelukkig mens.

 

4
aug 11

We are the Borg 2

Aaaaaaaaarg, de nieuwe spalk shit heeft hier en daar mijn huid gesloopt.
Door niet netjes afgewerkte scherpe randjes is het gaan snijden dus vanmorgen zelf maar aan het knutselen gegaan.

Dat harde plastic kun je dus zacht en bewerkelijk maken door het in heet water te leggen. Dus heb ik zelf maar wat aanpassingen gemaakt.
Eerst het spul natuurlijk toepasselijk toegesproken.

We Are The Borg

You Will Be Assimilated

Resistance is futile

En vervolgens ben ik aan de slag gegaan. Scherpe randjes weg vijlen, te krappe ringetjes wat ruimer maken zodat mijn vingertopjes niet langer paars kleuren enzovoort. Ja, ik heb zelfs een kleine aanpassing gemaakt aan mijn nieuwste duim spalk omdat mijn duim stiekem toch weer een manier had gevonden om op een exotische manier toch nog te ontwrichten. Dus na het nodige vloeken en tieren die weer terug geplaatst op zijn juiste plek en met de oude spalk er omheen aan het knutselen gegaan aan de nieuwe.
Dat scheelt weer een ritje heen en weer naar Goes voor een minimale aanpassing en weer een extra week dichterbij de permanente hardware!

Ook heb ik een besluit genomen die ik een week geleden zelf nog niet voor mogelijk had gehouden.
Ik ga foto's plaatsen van mijn handen in de kunststof braces.
Mijn trouwe lezers weten inmiddels al behoorlijk wat van me en ik geef mezelf hier in dit blog toch al aardig bloot.

Mijn dochter heeft speciaal voor de gelegenheid wat foto's genomen van mijn handen en deze de charmante namen gegeven: Kneus 1, Kneus 2, Kneus 3, Kneus 4 en Kneus 5.
Slechts 3 van de 5 foto's zal ik hier gebruiken omdat de rest puur bedoeld was om een zo accuraat mogelijk resultaat te geven.

De foto hieronder ziet u mijn handen met de oude duim braces er nog aan. Dit ter vergelijking van de daarna volgende foto waarop de nieuwe duim braces te zien zijn.

Met al dat harde plastic aan vooral mijn rechterhand is het misschien wat beter voor te stellen dat ik niet eens meer in staat was om een fles cola light open te maken. En gezien mijn niet geringe cola light verslaving was dit rede tot paniek aanvallen die zijn weerga niet kende.
Dus werd er na wat denkwerk en het nodige gepruts een nieuw type duimbrace voor me ontwikkelt.

Zoals je kan zien het ik hierdoor meer vrije ruimte voor mijn handpalmen en ook meer grip en functionaliteit van mijn duimen.  Dit demonstreer ik dan tot slot nog even met een foto van de handpalmen zodat jullie ook daar niet langer over hoeven te fantaseren hoe dat nu precies zit. Let vooral ook op de ringetjes aan de vingers die vanaf boven dus dubbel zijn maar aan de onderkant slechts enkel.

Ja ik voel me voor schut zitten met dat spul. Ze hebben het niet eens als glow-in-the-dark variant! Dat zou toch nog best leuk zijn geweest, maar nee het moet allemaal zo goedkoop mogelijk natuurlijk voor dat tijdelijke spul.
Gelukkig heeft mijn man al kenbaar gemaakt dat hij volgende week hoogstpersoonlijk aan wil dringen bij het handenteam om zo spoedig mogelijk de aanvraag in te dienen voor de definitieve braces.
Als argument wil hij de dames van het handenteam vertellen dat hij het beu is dat iedere keer zijn voorhuid klem komt te zitten tussen dat harde plastic.
Ik heb hem nu dus toch maar verzocht om er niet over te beginnen. Hoewel ik zijn humor zeer op prijs stel heb ik mijn twijfels over het humor niveau van de dames aldaar.

3
aug 11

We are the Borg

Vanmiddag voor de 5e keer naar het handen team geweest.
Dit keer de linker duim brace aangepast zoals die rechts vorige week is veranderd plus een toevoeging op de rechter gekregen. De laatste 2 vingers die nog niet voorzien waren van die vreemde V-ringetjes hebben die nu ook.
En weer is het wennen natuurlijk. Weer moeite met dingen oppakken en vasthouden. Ach, ook dit zal wel weer wennen, daar twijfel ik niet aan.
Volgende week willen ze de brace die mijn rechter pink op z'n plaats houd ook veranderen en dan halen ze er weer een andere collega bij om te kijken of hij nog geniale ideeën heeft.

Ik kan het niet helpen maar ik heb zo ontzettend het gevoel dat ze blijven rekken  door eindeloos veel veranderingen en aanpassingen te maken.
En ik zit maar te kijken naar al dat plastic en probeer me voor te stellen hoe dat er straks uit zal zien als het allemaal vervangen is door zilveren spul.
Mijn dochter vind het allemaal geweldig.
"Zo cool mam als het straks van zilver is dan lijk je op Seven of Nine! Hahahaha, we are the Borg! Ik mag ze dan ook een keer aan he? Gewoon om even te kijken hoe het staat. En misschien een foto van maken of zo."

Ik heb een hele waslijst met vragen mee gekregen waarop ik in moet vullen hoeveel moeite ik heb met bepaalde handelingen. Dingen als een nieuwe jampot open draaien, doekjes uitwringen, koken, schrobben en dweilen. Dat gaat nog lachen worden. Heel veel dingen die op de lijst staan heb ik werkelijk geen idee van of ik die kan of niet vanwege mijn handen, ik kan ze al jaren niet omdat de rest van mijn lichaam ook niet meewerkt.
Een volle boodschappentas dragen bijvoorbeeld. Ja duh... die kan manlief bij me op schoot zetten, maar dat valt vast niet onder dragen.
Maar goed, dat gaan we volgende week dan ook doornemen zodat ze kunnen zien of ze me nog handigheidjes aan kunnen leren, tips kunnen geven enz. Kortom... ze rotten me stiekem toch weer een revalidatie in alleen ontwijken ze hardnekkig die term omdat ik een beetje moe ben van al het revalideren. Ik ben mijn halve leven al aan het revalideren.

Ik kreeg vandaag zowaar ook de vragenlijsten (80.000 pagina's voor m'n  gevoel) van het Klinisch Genetisch Centrum inclusief een afspraak op 23 september om 11 uur!
Manlief over de zeik want om 11 uur..."Het loopt altijd uit in het ziekenhuis en het gesprek duurt al een uur en als je dan later aan de beurt bent blablablabla, dat kost me een hele vrije dag en die heb ik niet meer dus is dan weer op eigen kosten en dat krijg ik nooit voor elkaar om een hele dag vrij te nemen, je belt maar op en verzet het maar."
Maar er is een wachtlijst van maanden! Je hebt niet echt veel keus wat dat betreft. Maar nee, ik moet maar regelen dat het 's morgens vroeg is of helemaal aan het eind van de middag. Want volgens hem is het zo dat niemand tussen 10 en 2 uur wil dus proberen ze je juist daar in te roosteren en als je dat eenmaal toe hebt gelaten dan blijven ze dat flikken.

Dus morgen maar weer bellen met het risico dat ik dan tegen het eind van het jaar pas terecht kan, maar ja... dan eist manlief ook nog dat ze alles op 1 dag afhandelen. Dus het intake gesprek plus de bloedafname en alles wat ze nog meer verzinnen.
En om heel eerlijk te zijn... ik vertrouw ook bijna niks en niemand meer als het aankomt op medische zorg. Het wantrouwen zit er bij mij ook vol in.
Zo zit er bijvoorbeeld bij de vragenlijst nog een formulier ingesloten wat ik in moet vullen als ik bezwaar maak tegen het gebruik van "restweefsel" voor medische-wetenschappelijk onderzoek.
Ze kunnen namelijk bloed en lichaamsweefsel bij me af gaan nemen en daar blijft vaak wat van over. En dat willen ze dus graag gebruiken voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Noem mij maar achterdochtig maar ik heb dus sterk de indruk dat als je dat allemaal prima vindt en dus geen bezwaar maakt tegen het gebruik van "restweefsel", dat ze er ook voor zullen zorgen dat er zeker te weten RUIM voldoende "restweefsel" over gaat blijven en dus onnodig veel bij je weghalen.

Nu is dit voor mij persoonlijk een pijnlijk onderwerp waar ik dan ook niet te diep op in wil gaan, maar toen ik nog minderjarig was en mijn ouders dus nog toestemming voor alles moesten geven is het daar gruwelijk mis mee gegaan.
Mijn ouders hadden de instelling dat als je 'je medemens' kon helpen, dat je dat nooit achterwegen moest laten. Die gaven dus altijd toestemming voor de gekste dingen met als gevolg dat ik in de jaren dat ik meer in het ziekenhuis verbleef dan thuis, ik steevast ben misbruikt (want zo voelt het nog steeds) als proefkonijn.
En dat ging dus echt van 'we kunnen nog wel een medicijn proberen maar dat zit nog in de testfase' tot aan 'het is nog een experimentele operatie maar de dokter heeft er al ervaring mee hoor' aan toe.
En laat ik nu vrijwel altijd de zware pech hebben gehad dat het precies uitgerekend bij mij dan nét mis ging.

Het mag dus duidelijk zijn dat ik niet echt zit te springen om wederom als proefkonijn te functioneren en het Klinisch Genetisch Centrum me als grabbelton van weefsels laat gebruiken. Dus ik denk dat ik toch maar dat formulier in ga vullen waarin in bezwaar maak tegen het gebruik van mijn "restweefsel".
Tenzij ze ernstig behoefte hebben aan overtollig huid van mijn buik inclusief een royale hoeveelheid aanwezige striae met dank aan mijn zwangerschappen , de enorme wallen onder mijn ogen of een paar pond vet van m'n reet en bovenbenen. Dat doneer ik met alle liefde van de wereld, zolang ze het maar netjes afwerken daarna.
Maar tot nu toe heeft ook dat Klinisch Genetisch Centrum iets Borg-achtigs over zich.

Your biological and technological distinctiveness will be added to our own.
Resistance
is futile!

 

14
jul 11

Even afreageren

Enorme windstoten loeien om het huis. Takken worden van bomen gerukt of gestript van hun blad.
Regen klettert onafgebroken omlaag en met 12 graden is het bitter koud ineens. Het lijkt wel herfst.

Niets is zo veranderlijk als het weer. Wat dat betreft lijkt het weer best veel op mensen.
Ik heb zelfs een vest aangetrokken want hoewel de temperatuur de laatste weken zelden onder de 26 graden is gezakt in huis, is die in een nacht tijd omlaag gestort naar 21,5 graad en voelt koud aan. Mijn lijf is inmiddels zo ingesteld op de warmte dat het deze overgang maar moeilijk kan verwerken.

Mijn hele lijf doet pijn en ook een heet bad kon de pijn in mijn botten vanmorgen maar tijdelijk naar de achtergrond drukken. Mijn handen zijn nu al zo gezwollen dat ik mijn braces niet aan kon krijgen vanmorgen en als ik heel eerlijk ben, kan ik daar niet verdrietig om zijn. Wat een ondingen zijn dat zeg!
Wat heb ik in vredesnaam aan braces die moeten voorkomen dat mijn vingers ontwrichten tijdens simpele handelingen als deze er vervolgens voor zorgen dat ik geen enkele simpele handeling meer kan uitvoeren?
Op deze manier ga ik van pijn en ongeveer eens in de 2 weken iets ontwrichten naar nog steeds pijn maar helemaal niets meer kunnen! Daar schiet ik niets mee op. Ik kom er alleen nog veel bekaaider vanaf.
Nou ja, a.s. dinsdag dan maar een uitgebreid verslag uitbrengen over wat me niet zint aan die dingen. Kijken of ze er iets aan kunnen veranderen zodat ze wél functioneel zijn.

Om een fles open te maken moet ik eerst de brace af doen, anders krijg ik hem niet open. Wil ik mijn eigen kont af kunnen vegen... jawel... eerst de brace af. Gewoon met 10 vingers typen zoals ik gewent ben... precies... braces af. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Voor iedere dagelijkse handeling moet ik eerst dat pleuris ding afdoen anders lukt het niet of zo moeilijk dat het frustratie niveau ongekende hoogtes bereikt.

Ondertussen zit ik me een ongeluk te tweeten op twitter omdat het zo heerlijk afleid van wat ik voel. Twitter werkt als een pijnstiller voor me. Het laat de pijn niet verdwijnen maar haalt de scherpe kantjes er vanaf omdat ik me focus op de tweets.

Morgen toch maar liever droog weer en warmer als het niet teveel gevraagd is. Ik kan niet eens een portie bramen uit de tuin gaan halen zonder nat te worden tot op m'n huid dus die moeten maar een dagje wachten. Des te meer zijn het er als het weer droog is.

Eens kijken of ik nog een lekker zomerse foto kan vinden om de boel op te fleuren en me eraan te helpen herinneren hoe zomer er uit behoort te zien.

12
jul 11

Brace

Vanmiddag een hard plastic brace aangemeten gekregen die uit 2 delen bestaat. Ze zijn begonnen met de rechterhand omdat ik rechts ben. Het spul word bij elkaar gehouden met klittenband. Mijn hemel wat een drama! Het is gelukkig niet de definitieve anders was ik nu echt in huilen uitgebarsten.

Eentje zit om de muis en duim van m'n hand. De ander moet voorkomen dat de pink ontwricht raak en zit over de hele breedte van mijn handpalm heen en dus  over de onderkant van mijn pink en ringvinger.
Door dat klote ding kan ik dus onmogelijk meer typen en doe hem dus af tijdens het typen anders komt er geen letter meer op de pc.

Een fles oppakken zonder iets te ontwrichten gaat nu prima maar een simpele handeling als de fles open draaien blijkt dus onmogelijk geworden met deze tijdelijke brace.
En hier moet ik nu dus een week mee aanmodderen en volgende week verslag uitbrengen wat werkt en wat niet.
Als dan uiteindelijk is gevonden wat het beste werkt kan de definitieve brace gemaakt worden van zilver.
Deze zijn nogal prijzig en worden natuurlijk niet eindeloos vergoed. Vandaar het aanklooien met kunststof tot is ontdekt wat het beste voor me werkt.
Ook ga ik speciale zilveren ringetjes krijgen om de gewrichtjes van mijn ringvingers die dus veel te wiebelig zijn, te ondersteunen. Maar ook dat gaat nog wel even duren denk ik.

Het ziet er niet uit, zoals ik er nu bij loop. En dat gaat volgende week natuurlijk bij mijn linkerhand ook gebeuren.
Nou ja, even doorbijten de komende weken. Laat ik me maar vasthouden aan het feit dat het uiteindelijk goed komt.
Okay, dan zijn mijn handen behangen met zilver en dat gaat er excentriek uitzien, maar echt voor lul lopen zal ik dan niet meer.  Wie weet start ik nog een trend.

Tags: