24
dec 11

Out with the old, in with the new.

Weten jullie nog hoe mijn bagger hard plastic braces er uit zagen?
Nou vooruit, nog 1 keertje dan om het geheugen op te frissen.

 

 

 

 

 

 

 

 

En dan nu de definitieve zilveren uitvoering... Alleen  dat ding om mijn hand moet nog komen. Die gaan ze van siliconen maken en daar moesten ze eerst nog een gipsafdruk van mijn hand voor maken. Dat is inmiddels gebeurt en ergens begin volgend jaar zal die ook wel klaar zijn. Maar nu dus even alleen de silver splints voor mijn vingers...
Hou je vast want het is heavy bling bling.

 

 

 

 

 

 
Is dit cool of is dit cool? Oh ja, geef maar toe... jullie zijn wel jaloers!
En een commentaar en vragen dat ik er over kreeg op mijn werk! Eindeloos bleven mensen vragen wat dat was en een paar waren zelfs in de veronderstelling dat het gewoon excentrieke sieraden waren.
Nee dus, al zien ze er absoluut verre van lelijk uit en kunnen ze best door voor sieraden, het is toch echt om mijn gewrichten op hun plek te houden.

Ik ben er zo blij mee, einde kapotte huid van de scherpe randjes van het harde plastic. Einde van het steeds smeriger worden van die rommel die niet schoon te krijgen was. Ik kan weer zelf een cola fles open maken, zelfs een nieuwe.
Het is alleen nog even wennen bij het typen. Ik pak toch onbedoeld nogal eens een toetsje extra mee. Moet weer even opnieuw mijn fijne motoriek onder controle zien te krijgen, maar gaat allemaal goed komen, zeker weten!

17
okt 11

Stapje dichterbij

Vandaag zijn mijn handen en vooral vingers met enorme precisie opgemeten voor de silversplints die ik ga krijgen.
Ik ben dus weer een stapje dichterbij het definitieve brace gebeuren. Dat gaat nog minimaal een maand duren na vandaag, maar het begin is gemaakt.

Het enige waar ze nog niet uit gekomen zijn is wat ze aanmoeten met de pink van mijn rechterhand die in zijn geheel nogal eens achterover  ontwricht raakte.
De meest logische manier was hem te verbinden met mijn ringvinger door middel van een zogenaamde 'buddyring' (zie foto) maar dan kan ik niet fatsoenlijk meer typen omdat mijn pink dan niet meer zijwaarts kan bewegen.
Aangezien dit noodzakelijk is wil ik ooit nog fatsoenlijk op een computer kunnen werken, wil hij daar nog even uitgebreid over in overleg met de goud-/zilversmit die het spul maakt.
De kans bestaat dat er geen oplossing mogelijk is in zilver en dat ze speciaal voor die pink een constructie moeten maken in siliconen. Dat moet ik dus nog allemaal afwachten.

Aan mijn linkerpink komen overigens dubbele splints die met een scharnier met elkaar verbonden zijn omdat beide gewrichten ernstig instabiel zijn. Op onderstaande foto zie je de betreffende dubbele splint aan de ringvinger zitten, maar ik krijg er dus zo eentje aan mijn linker pink.

Nu gaat de definitieve aanvraag dus alsnog naar de zorgverzekeraar en zodra die er hun toestemming voor hebben gegeven kan de bestelling richting goud-/zilversmit.
Niet dat er twijfel is of de zorgverzekeraar het zal vergoeden want dat doen ze wel, maar het kan even gaan duren.
Eenmaal bij de goud-/zilversmit heeft die nog weer een volle maand nodig om het spul te maken en op te sturen.
Dan kan ik het ophalen en kijken ze ter plekke of alles wel helemaal naar mijn zin is of dat er toch nog wat kleine aanpassingen gemaakt moeten worden, wat blijkbaar ook nog binnen de mogelijkheden valt.
Ik hoop natuurlijk dat het gelijk de eerste keer allemaal perfect is want ik heb nu wel lang genoeg gewacht vind ik zelf.

Inmiddels zit ik al 4 maanden met die plastic bagger waar ik toch behoorlijk wat ongemak van heb. Het ziet er sterk verkleurd en smerig uit inmiddels en schuurt en snijd regelmatig mijn huid kapot. Ook blijf ik nogal eens ergens achter haken omdat het nu eenmaal grof gemaakt is. Het was immers maar tijdelijk spul, dus echt netjes afwerken kost teveel tijd en is met dat harde plastic blijkbaar ook niet zo eenvoudig als het klinkt.
Hoe dan ook, er schijnt licht aan het einde van de tunnel.
Ik duim, ondanks mijn ernstig instabiele en vooral hypermobiele duimen, me helemaal verloren dat ik nog voor het einde van het jaar mijn definitieve braces heb.

29
sep 11

Even geduld nog A.U.B.

Vorige week woensdag hebben we bij het handenteam de formulieren ingevuld en verzonden voor de aanvraag van de definitieve braces. Dit moest eerst ter goedkeuring naar de zorgverzekeraar en aangezien alles tot op heden met een snelheid is verlopen van dikke stront door een dunne trechter, had ik me al helemaal voorbereid op wederom een langdurige procedure.
Zodra de zorgverzekeraar de aanvraag goed gekeurd zou hebben, kreeg ik vanzelf een telefoontje van de orthopedisch instrumentmaker om langs te komen voor het pas en meetwerk.

Laat dat telefoontje nu toch al gekomen zijn! Ik dacht even dat ik droomde toen ik de telefoon opnam en te horen kreeg wie ik aan de lijn had. Het is zo ver!!! Op maandag 17 oktober mag ik naar de orthopedisch instrumentmaker.
Wel een klote tijd waardoor zowel manlief als ik een hele dag vrij moeten nemen, maar hé... het is dit keer wel voor een heel goed doel natuurlijk! Blijkbaar hebben die lui het druk want ze zaten flink vol geboekt maar konden dus nog een gaatje vinden op 17 oktober om 10:45 uur. Als ik op een tijdstip vroeg in de ochtend of juist aan het eind van de middag had willen komen, zou ik pas volgend jaar terecht hebben gekund, dus ik heb deze kans met beide, met kunststof braces behangen, handen aangepakt.

Op naar het zilverwerk! Na het meetwerk duurt het nog een volle maand voordat het spul daadwerkelijk klaar is want het blijkt allemaal handwerk te zijn (handwerk voor handwerk ja, is weer eens wat anders dan kinderen voor kinderen) , maar dat betekent nog steeds dat ik nog dit jaar mijn definitieve braces krijg en je kunt je niet half voorstellen hoe blij ik daarmee ben.

Ook vandaag liep ik op de sociale werkplaats weer vreselijk op tegen de onhandigheid van de tijdelijke, niet bepaald charmante, lompe en vooral grote plastic braces aan.
Kartonnen Haribo dozen vullen met 3 rijen van ieder 9 zakjes salmiakballen bleek bij lange na zo simpel nog niet als het eruit zag. Ik bleef voortdurend met mijn braces achter de rand van de doosjes hangen. De boel begon steeds te schuiven en met grote regelmaat kon ik gaan grabbelen tussen de zakken met salmiakballen, op zoek naar een verdwaalde splint (zoals die lompe plastic ringen rond mijn vingers officieel heten).
Toen dit werk gedaan was en er nog spijkers afgewogen moesten worden en in doosjes gedaan worden, die ik overigens met geen geweld fatsoenlijk dicht kon krijgen, bleken niet alleen mijn vingers gitzwart te worden van die spijkers, maar ook mijn plastic shit bleek dit gore goedje goed te absorberen waardoor ze in no time niet meer om aan te zien waren.
Ondanks een grondige wasbeurt heb ik ze ook niet meer schoon gekregen en nu zijn ze niet langer meer wit maar een vaag soort blauw/grijs wat er ronduit smerig uitziet.

Bah wat ben ik mijn tijdelijke braces beu! Door het veelvuldig stuk schuren van mijn huid begin ik inmiddels een soort eelt bulten te krijgen boven de randen van de braces aan mijn duimen.
Ik hoop toch echt dat dit vanzelf weer verdwijnt als ik de definitieve braces heb want het ziet er raar uit. Je hoort geen eelt te hebben op de bovenkant van je duimen, vlak onder je nagels.
Nog even geduld... nog anderhalve maand volhouden. Moet kunnen lijkt me. En laat ik me in vredesnaam vast blijven houden aan het feit dat ik al in geen weken meer een vinger heb ontwricht.

Nu alleen nog leren toegeven naar mezelf toe dat er gewoon dingen zijn die ik niet kan en niet koppig en dwars doordrammen totdat het wel lukt, want dan ben ik er helemaal.
Wat is dat toch voor een rare tic van me?
Vandaag ook weer. Dan krijg je te horen op de sociale werkplaats: "Pas je wel op? Maak het niet te gek he, als het niet kan dan kan het niet, klaar."
Waarom is zoiets nou juist een stimulans om te bewijzen dat ik het wél kan? En waarom voel ik me een des te grotere loser wanneer het stiekem toch niet blijkt te lukken?
Waarom heb ik toch zo verdomt veel moeite met het accepteren dat bepaalde dingen gewoon niet kunnen?

Ja, ik weet wel wat het is. Het is een karaktertrek van me die me tot op heden altijd heeft geholpen om dingen toch te kunnen ondanks dat het medisch niet mogelijk of verantwoord was. Ik loop niet best, maar ik kan nog steeds lopen! En dat zou medisch gezien niet moeten kunnen.
Dus ik heb al die jaren voor mezelf bewezen dat met het negeren van alle waarschuwingssignalen van mijn lichaam in de vorm van pijn en een ongekend doorzettingsvermogen, kan ik veel meer dan wie dan ook voor mogelijk had gehouden.
En ik heb geen ingebouwde schakelaar die ik om kan zetten waardoor ik in het vervolg wel op de pijn let en ook dat doorzettingsvermogen kun je niet wegpoetsen. Sterker nog, dat WIL ik niet eens kwijt!

Mijn grootste angst is uitgekomen. Al van kleins af aan heb ik angst voor oud worden. Ik heb de grootste moeite om naar bejaarde mensen te kijken. Die fragiele lichaampjes, traag en kwetsbaar. Zo wilde ik zelf niet worden... NOOIT!
En daar zit ik dan... op 44 jarige leeftijd, opgesloten in een lichaam met de kwetsbaarheid van een 98 jarige.
Kwetsbaar, breekbaar en zo godverdommes afhankelijk van alles!
Als het weer niet meezit kan ik niet op of neer. BAM!
Eén verkeerde beweging en ik sloop weer iets. BAM!
En je ziet niks aan me! Ja ok, die plastic zooi valt op natuurlijk. Maar verder zie je niks bijzonders aan me!

Niemand ziet die achterlijk strakke speciale broek onder mijn spijkerbroek, die mijn heupen in de kom houd, niemand ziet die bekkenband die mijn bekken bij elkaar houd. Niemand ziet de versleten rug, kapotte knieën, verrotte voeten, enkels, de pijn in mijn nek, de complete verkramping van dat succesvol aan gerevalideerde spierkorset wat me uitput, doodmoe maakt maar het me tegelijkertijd onmogelijk maakt om te slapen omdat ik met geen geweld meer kan ontspannen.

Ik vraag me werkelijk af hoe ik eruit zou zien als ik een jaar lang een normaal aantal uren per etmaal zou slapen. Want ik zie er niet uit als iemand die gemiddeld 1,5 uur per etmaal slaapt en dit inhaalt in het weekend door dan wel 6 uur onafgebroken te slapen onder invloed van alcohol.
Niemand heeft me ooit gevraagd of ik soms slecht geslapen heb omdat ik er zo moe uitzie. Ik zie eruit zoals ik eruit zie en hoewel ik de wallen onder mijn ogen wel degelijk zie, een ander weet niet beter dus het zal wel gewoon zo horen.
Nee, ik moet eerst een week onder de morfine hebben gezeten en daardoor achterlijk veel geslapen hebben voordat mensen me plotseling vertellen: "Jeeeeee, wat zie jij er goed uit!!!"
Ja mensen... zo HOOR ik er dus uit te zien! Die verlopen kop die jullie 99,9% van de tijd zien is te danken aan slaapgebrek. Maar ja, om nu permanent aan de morfine te gaan lijkt me op de lange duur toch ook geen optie.
Een junk ziet er uiteindelijk ook niet echt fris meer uit. Dan toch liever een ouwe kop dan een niet van deze wereld, spaced out smoelwerk en de helft van de tijd niet beseffen dat je leeft.
Nee, laat mij maar schuiven. Desnoods met m'n bakkes over de straatstenen.

Zo slecht zie ik er gelukkig nog niet uit.

7
sep 11

Hardware

Vanmiddag weer bij het handenteam geweest. De laatste wijzigingen zijn aangebracht aan mijn plastic hardware en ik ben het beu! Beu om wekelijks terug te moeten om plastic kraaltjes uit kneedklei te pulken, balletjes op te pakken tussen duim en wijsvinger, duim en middelvinger, duim en ringvinger, duim en pink, en meer van dergelijk pieterpeuterig gedoe om te bewijzen dat ik niet langer mijn vingers overstrek bij zinloze handelingen die geen mens in het dagelijks leven hoeft te doen.
Bij het dozen vouwen op de sociale werkplaats heb ik in een week tijd het topje van mijn linkerpink twee keer ontwricht nadat het gewricht er onder in een ring was geplaatst omdat dit gewricht instabiel was geworden. Twee plastic ringen zou volgens het handenteam onmogelijk of onpraktisch zijn.
Ja, allemaal leuk en prachtig, maar vervolgens het topje weer twee keer ontwrichten is geen hobby van me maar overkwam me dus wel!
Dan toch maar met veel gepriegel kijken of het stiekem toch lukt om 2 ringen op mijn pink te krijgen en tadaaaaa, dat lukt dus wel degelijk!

Morgen in de praktijk op het werk maar weer testen of het nu wel goed is, maar ik heb er niet echt twijfels over. Dat zit wel goed.
Over 2 weken staat er een dubbele afspraak gepland bij het handenteam. Als het meezit gaan we dan toch de definitieve braces aanvragen. Dat zal wel weer de nodige tijd kosten voordat de goedkeuring daarvoor binnen is.
Pas daarna kan de instrument maker erbij komen. Alles moet immers per persoon op maat gemaakt worden en dat schijnt handwerk te zijn wat minstens een maand in beslag neemt.
Het zal me benieuwen of ik nog dit jaar de definitieve zilveren braces heb of pas begin volgend jaar.

Ik zweer het, ik krijg bijna natte dromen bij het idee alleen al van die plastic troep de vuilnisbak in trappen. Ik denk dat ik ze in heet water gooi zodat het zacht wordt en dan kneed ik er een dikke middelvinger van als ik het definitieve spul heb! Ja, zoiets wil ik ermee doen. Gewoon om even mijn afschuw van die troep erop af te reageren.
Het is onhandig, zweterig, scherp, pijnlijk, ontsierend en snel smerig. Het voorkomt ontwrichtingen, dat wel, maar je huid insnijden en wegschuren is ook niet prettig en dat doet het ook!
Maar voorlopig dus nog maar flink kiezen op elkaar en doorzetten. Er komt een einde aan deze ellende, dus zoals met alles gewoon maar met de dag nemen en niet teveel vooruit kijken want bij het idee aan nog maanden zo doorgaan zou je spontaan een knoop in je maag krijgen.
Dus rustig adem blijven halen en als de dag daar is een dikke op gepoetste middelvinger voor de plastic hardware!

26
jul 11

Lief dagboek

Vanmorgen uit bed gekomen na wederom een nacht niet slapen. Nou lief dagboek, ik heb me toch een wallen onder mijn ogen, daar kan ik een brandwondencentrum een maand lang mee voorzien van huid transplantaten.

Gisteren ben ik weer naar het hand en polscentrum geweest, lief dagboek.  Op 2 vingers na zitten nu al mijn vingers in de kunststof ringen om te voorkomen dat mijn gewrichtjes de verkeerde kant of buigen of helemaal ontwrichten.
Ik ben zoals gewoonlijk weer een beetje ongeduldig en wilde nu weleens weten wanneer ik de definitieve braces krijg, want lief dagboek... hoewel ik niet echt bijzonder ijdel ben heb ik wel het gevoel dat ik straal voor lul loop met al dat plastic aan m'n handen. En mijn man maar grappen maken. Eerst zaterdag al op weg naar de supermarkt, toen ik hem vroeg of hij het erg vond dat hij zo voor lul met me loopt. Nee hoor, dat vond hij helemaal niet erg! Hij zou gewoon minstens 3 meter bij me vandaan blijven zodat niemand in de gaten had dat we bij elkaar horen. Toen hij eenmaal in de supermarkt toch gewoon bij me bleef wist hij te vermelden dat hij dat voor mij deed. Met zijn onvoorstelbare knappe uiterlijk zou niemand meer letten op mijn belachelijk voorkomen. Hahahaha, ik moest wel lachen dagboek maar er werd ondanks dat knappe uiterlijk van hem toch wel erg naar me gekeken.

Gisteren dus weer nieuwe plastic hardware aangemeten gekregen en toen ik vroeg wanneer ik nu het definitieve spul kreeg, dat van zilver is en meer wegheeft van excentrieke sieraden, kreeg ik toch een beetje de kous op de kop.
Plotseling werd mijn prima functionerende duimbrace van mijn rechterhand vervangen door een ander exemplaar. Gewoon om te kijken of dat beter werkt, prettiger aanvoelt, blablabla. Het zou veel uitproberen zijn voordat het definitieve spul aangevraagd kan worden en misschien moesten we nog maar eens om te tafel gaan met de instrument maker om ideeën uit te wisselen en advies te vragen.

Wat nu zo erg is... die nieuwe duimbrace zit echt prettiger! Dus ik kan nu ook niet meer aankomen met 'kappen met proberen en aanvragen dat definitieve spul'.  Er moet nog wel een kleine wijziging aan te pas komen merk ik, want dat hypermobiele lijf van me zoekt gewoon net zo lang tot het een andere manier heeft gevonden om iets te ontwrichten.
Volgens die dame van het hand en pols team komt dat wel vaker voor bij mensen met EDS. Grrrrr, ik zit stiekem nog steeds te hopen dat ik 'gewoon' alleen maar hypermobiel ben. Mede omdat hypermobiliteit verminderd als je ouder wordt. Maar die hoop zakt langzaam maar zeker weg aangezien mijn problemen alleen maar groter worden.
In plaats van steeds stijver en minder hypermobiel te worden naarmate ik ouder word, is het er alleen maar erger op geworden.
Moest ik 20 jaar geleden nog echt iets geks doen om iets te ontwrichten... tegenwoordig lazer ik al uit elkaar bij hele normale dagelijkse handelingen. En hoewel ik erg blij ben dat er zo druk aan gewerkt word om mijn handen te stabiliseren, kan ik moeilijk de rest van mijn lijf in een stalen harnas hijsen.

Tja, bij het hypermobiliteitssyndroom ben je belachelijk lenig omdat je van nature soepele spieren en pezen hebt waardoor je veel te flexibel in elkaar zit.
Maar het Ehler-Danlos syndroom is een afwijking van het bindweefsel en dat gaat dus veel verder dan alleen maar hypermobiel zijn. En het is zo verdomde erfelijk dat ik hem eerlijk gezegd nogal knijp voor mijn kinderen.
Niet dat ik ooit iets had gemerkt aan ze hoor, totdat een paar weken geleden zoonlief ineens zijn benen in zijn nek legde en nog wat andere fratsen uithaalde die een normaal mens echt niet kan zonder intensieve training.
Sindsdien slaap ik nog slechter dan ik al deed.
Maar goed, zekerheid kan ik toch pas krijgen als er genetisch onderzoek is gedaan en ik heb nog steeds niks gehoord van het Klinisch Genetisch centrum.

Tot die tijd kan ik in ieder geval wallen kweken onder mijn ogen. Misschien ga ik het toch maar doneren aan dat brandwondencentrum dan. Zo help ik mijn medemens en krijg tegelijkertijd zelf weer een beetje menselijk uiterlijk.
Ik zie wel hoe het gaat lopen allemaal.