8
aug 12

Gatverrrrrrrrrdamme!

Gisteren was het weer eens zo ver. Ik kwam mijn bed weer eens amper uit want mijn bekken zat weer niet goed.
Geen idee wat ik gedaan heb om het zo te krijgen maar dat weet ik eigenlijk zelden als ik spontaan weer eens iets ontwricht.
Nu heb ik al chronische bekkeninstabiliteit sinds ik kinderen kreeg en als je dan ook nog eens EDS hebt van het hypermobiele type, dan helpt dat niet erg mee om de handel op z'n plaats te houden.

Gisterenmorgen kon ik dus zittend douchen en mezelf verplaatsen was niet alleen vrijwel niet te doen maar ook nog eens bijzonder pijnlijk. Uiteindelijk heb ik gisteren dat bekken weer terug op z'n plaats gekregen op een manier die ik maar niet zal beschrijven. Laat ik het erbij houden dat het gepaard is gegaan met veel vloeken, schreeuwen en de nodige tranen.
Dat hele bekken heeft echter wel een gigantische opdonder gekregen en ik kan dus ook vandaag niet echt lopen en heb veel pijn. Maar hé, dit is niet voor het eerst dat het me overkomt en zal niet voor het laatst zijn ook.

Ik heb alleen ook nog een ander probleem. Ik heb een hardnekkige verslaving. Ja... ik rook.
Gisteren zag ik het al aankomen, mijn shag was bijna op. Wanhopig als ik was pakte ik 's middags de rollator en schuifelde de voordeur uit. Geld in de kontzak en vastberaden als een ware junk ging ik op weg naar de Lidl.  Ik schuifel het tuinpad af, blik op oneindig en verstand op nul. Gerookt moet er worden! Binnen 3 minuten heb ik de toch al snel 3 meter afgelegd naar het einde van het pad en draai ik de stoep op langs de straat als ik voel iets kraken in dat bekken.
Misselijk van de pijn sta ik daar te wachten tot die golf weer zakt want om nu je lunch op straat te deponeren staat ook zo slordig. En als het bloed weer terugkeert in mijn gezicht en mijn maag besluit om zich toch maar niet binnenste buiten te keren, draai ik me om en keer onverrichte zaken terug het huis in. Weer een illusie armer. Zelfs een hardnekkige verslaving blijkt geen match te zijn voor mijn aftakelende lichaam.

De hele dag heb ik meer vloei gerookt dan shag om het maar zo ver mogelijk uit te smeren over de dag totdat mijn huisgenote thuis zou komen.
"Wil jij even voor me naar de Lidl?", vraag ik haar met een blik waar een hond met gebrek aan aandacht niet voor onder zou doen. Ze kijkt me aan, lijkt haar tijd nogal te nemen om het één en ander af te wegen en knikt uiteindelijk instemmend als ze nog steeds twijfelachtig "eh.... ja?" zegt.
"Mijn shag is zo goed als helemaal op dus als jij even een voorraadje voor me wil halen ben ik je bijzonder dankbaar."
Weer die pauze. En dan komen de woorden die mijn verslaafde ziel doorsnijden.
"Dat kan ik niet. Ze geloven niet dat ik oud genoeg ben om shag mee te krijgen."
Verbijsterd kijk ik haar aan. Ja, ze heeft een jong koppie maar ze is wel 23 jaar! En damn... ik moet nicotine!
"Dan laat je toch je ID zien! En ze kennen je hier toch? Hoe kunnen ze nu niet geloven dat je 16 jaar geweest bent?"
Maar nee, ze is onwrikbaar. "Nee echt, ze geloven me niet en ik weet niet waar ik mijn ID heb gelaten. Die ben ik kwijt."

Hoe ik het gedaan heb weet ik niet, maar dat kleine beetje gruis wat er nog in mijn armzalige pakje shag zat is meegegaan tot vanmorgen half 6. En nu ben ik precies dat aan het doen waar je de ware verslaafde aan herkent.
Ik heb mijn prullenbak uit zitten krabben. Alle lege pakjes shag die ik daar de afgelopen paar weken in heb gedumpt tussen alle andere weggegooide rommel weg geplukt en de kleine beetjes shag gruis over gemikt in een pakje.
De asbak leeg gehaald en alle uitgedrukte peuken uit elkaar geplozen om de nog niet verbrande restjes eruit te pulken, ook al weet ik dat dit meer teer is dan iets anders.
Ik draai shagjes van 2e hands shag. De smaak is gruwelijk maar hé... er komt rook vanaf!

Ik kan nog steeds niet lopen. Het zal nog wel even duren voordat mijn bekken de klap van gisteren te boven is.
En weer vraag ik me wanhopig af, terwijl ik een super dun shagje draai van een beetje stof shag, of ik nu eindelijk eens genoeg van mezelf en die verslaving walg om ermee te kunnen stoppen. Wat een bevrijding zou dat zijn, om niet langer die drang te hoeven voelen dat je MOET roken. Ik wik en weeg maar wel met een peuk tussen mijn lippen.
Gatverrrrrrrrrrdamme wat een smerige gewoonte en wat een walgelijke verslaving is het toch. En toch... ik kan het niet laten. Walg ik er dus toch nog niet genoeg van.

Straks het huis dus maar doorschuifelen... op zoek naar achtergelaten shag. Ooit druk ik mijn definitieve laatste peuk uit... maar vandaag nog niet.

29
mei 12

Bijkletsen

Gisteren was het natuurlijk 2e pinksterdag dus hoefde ik niet te werken. Het weer zat flink mee de afgelopen dagen. Heerlijk warm alsof het al volop zomer is. Vorige week ben ik op kantoor prima begeleid, ik kan niet anders zeggen.
Er is een heel rooster opgesteld en iedere dag van de week is er iemand van het team jobcoaches wat me de fijne kneepjes van het vak bijbrengt, me leert omgaan met de computer programma's en waar ik terecht kan met mijn vragen.
Helemaal top dus.

Maar zoals de wet van Murphy nu eenmaal werkt... als er iets mis kàn gaan, dan zal het misgaan.
Gisteravond kreeg ik pijn in mijn rechter sleutelbeen. Tenminste... op die locatie begon de pijn. In korte tijd ontstond er een zwelling en in de loop van de nacht heeft het zich weten te verspreiden van mijn schouder richting hals en naar onderen tot vlak boven mijn rechterborst.
Hoera, ontsteking nummer... hoeveel ook alweer in een jaar tijd? Geen idee! Ik heb het niet meer bijgehouden.
Wederom een misselijkmakende pijn, een stevig functieverlies in mijn rechterarm en vreemd genoeg voelt de hele omgeving van de ontsteking koud aan in plaats van heet. En dat ondanks het zeer warme weer!
Daar gaan we weer, de gevolgen van EDS.

Waar ik het dit keer aan te danken heb? Geen idee!
En vanmorgen stond ik dus voor de keuze... Bel ik een dokter en laat ik me wederom onder de dope stoppen en de komende tijd dus weer niet van deze wereld en zo stoned als een garnaal thuis blijven, of kiezen op elkaar en gewoon naar mijn werk gaan zonder enige vorm van verdovende middelen?
Na veel wikken en wegen besloot ik voor de laatste keuzemogenlijkheid te gaan.

Eenmaal op het werk ben ik maar even mijn eigen jobcoach bij gaan kletsen. Ze heeft immers flink haar nek voor me uitgestoken door me bij haar op kantoor binnen te halen als administratief ondersteuner van de jobcoaches. Dus om nu weer thuis te blijven kon ik gewoon niet maken maar ze moet wel weten waar ze aan toe is.
Dus ik vertel haar dat ik wederom met een ontsteking zit en dus zonder pijnstillers toch maar ben komen werken maar dat ik niet optimaal zal functioneren. Het is immers niet makkelijk om je te concentreren op dat wat je moet leren terwijl je letterlijk misselijk bent van de pijn.

"Ik vraag het je maar even op de vrouw af en ik wil een eerlijk antwoord. Ben je hier op je plaats denk je?", vraagt ze me heel open.
Nog geen uur daarvoor had manlief me verteld dat ik op mijn werk moest vertellen dat dit nu een ongelukkig moment is om een ontsteking te krijgen, maar dat dit geen schering en inslag is want dan hoeven ze me niet meer, was zijn idee.
Ik voel de tranen branden achter mijn ogen en geef antwoord: Ik moet even vermelden dat ik nu dus NIET lekker in mijn vel zit en nu even met mezelf in de knoop zit. Ik heb erg veel pijn en dit is niet voor het eerst en zal ook niet voor het laatst zo zijn. Die wetenschap is nogal benauwend want dat Ehlers-Danlos Syndroom gaat echt niet over.
Maar als ik hier niet op mijn plaats zit, doe ik dat nergens. Dit is geen zwaar lichamelijk werk en als dit al teveel zou zijn ben ik dus nergens meer geschikt voor.
Zij: "Je hebt een WSW indicatie Wil, dat wisten we van tevoren en we weten dat je lichamelijk het nodige mankeert. Dat risico hebben we genomen omdat ik het gevoel had dat dit binnen je mogelijkheden ligt. Maar als je het geestelijk niet aan kan..."
Ik: Dat is het niet! Ik heb het nu even moeilijk met mezelf maar dit werk kan ik aan, dat WEET ik gewoon.

Nou ja, het gesprek is nog even door gegaan in die richting en we zijn er wel uit gekomen. Ik blijf gewoon lekker op kantoor en doe nu gewoon wat ik kan al is dat misschien wat minder dan normaal.
Morgen is de hele afdeling weg en krijg ik een vrije dag. Die ga ik doorbrengen met RUSTEN! Geen getil, gesjouw of huishoudelijke karweitjes maar gewoon alleen ontspannen.
Donderdag ga ik weer gewoon naar mijn werk en als het toch niet te doen is met de pijn ga ik alsnog naar de dokter.
Dan maar toch weer een poosje thuis zitten maar ik moet zien te voorkomen dat ik het alleen maar erger maak door eindeloos uit te stellen met medicatie en dan nog veel langer in de lappenmand terecht te komen.

Ja, ik zit daar op mijn plaats!
En nee ik wil niet de rest van mijn leven als een halve junk door het leven gaan en bij ieder komend probleem gelijk naar de pillen grijpen. Ik zie wel waar ik uit kom.
En waarom the fuck heb ik geen leuk verhaal te schrijven terwijl ik toch een paar schitterende dagen achter de rug heb?
Nou ja, this is me... take it or leave it.

En dan ga ik nu mijn kadaver naar twitter slepen en daar weer afleiding zoeken en ontspannen. De grappen en grollen komen dan vanzelf wel weer.

2
dec 11

Eindelijk een diagnose

Gisteren heb ik er toch nog maar eens een mail aan gewaagd richting het Erasmus Medisch Centrum.
Officieel zou ik de uitslag van het Klinisch Genetisch onderzoek 2 à 3 weken na het onderzoek telefonisch krijgen.
Het onderzoek vond plaats op 24 oktober en nu bijna 6 weken en enkele pogingen later om de uitslag te krijgen, had ik nog niets binnen.

Dus gisteren alsnog een tamelijk wanhopige mail die kant op gestuurd, dat ik nu toch weleens duidelijkheid wilde hebben.
Niet eens zozeer voor mezelf, want tijdens het onderzoek kwam al naar voren dat ik keurig aan het plaatje voldoe van het Ehlers-Danlos Syndroom type 3. Maar nu ik keer op keer geconfronteerd word met heftige ontstekingen die behandeling nodig hebben, begon ik wat moe te worden van het niet serieus genomen worden.
En dan voornamelijk op het vlak van plaatselijke verdovingen die men hardnekkig blijft geven die toch nooit werken.

Waarom dubbelop ellende als het niet nodig is, toch?
Ik begrijp zo'n tandarts best, die wil dat ik als patiënt gewoon stil blijf liggen zodat hij zijn werk kan doen. En laten we eerlijk zijn, het valt nu eenmaal niet mee om stil te blijven liggen bij een zenuwbehandeling.
Bij het raken van een zenuw beweeg je. Dat is een reflex die niet tegen te houden is. Je kan iemand die je een elektrische schok geeft ook niet zeggen dat hij stil moet blijven zitten. Zo werkt het nu eenmaal niet.
Maar als die tandarts je vervolgens vol pompt met een plaatselijke verdoving die niet werkt, hij vervolgens geïrriteerd raakt omdat je niet stil ligt en nadat je meldt dat de verdoving niet werkt, nog verder vol pompt met verdovingen... Nou ja, je komt in een spiraal omlaag. Uiteindelijk krijg je doodleuk te horen dat het tussen je oren zit want die verdoving MOET wel werken.
Maar dat doet het dus NIET! Dat is nu juist één van die bij komende problemen van EDS.
Uiteindelijk verdwijnt al die rommel je bloedsomloop in als het afgevoerd wordt, of zoals bij een normaal mens gewoon uitwerkt, en heb ik zoveel van dat spul in mijn lijf dat ik er doodziek van word. Letterlijk ziek dus!

Ik wil dat mijn huisarts keurig op papier krijgt wat er met me aan de hand is zodat ik niet langer aan hoef te horen dat ik niks te klagen heb en gewoon moet genieten van het feit dat ik op mijn leeftijd nog zo heerlijk lenig ben.
Ook wil ik niet hebben dat ik in de toekomst bij nieuwe keuringen, de nieuwsgierigheid van een keuringsarts moet bevredigen door een demonstratie te geven van hoe fout dit lichaam in elkaar steekt en mezelf daarmee nog verder beschadigen.

Zojuist, zo rond 15:00 uur ging de telefoon en jawel, daar was de Klinisch Geneticus aan de telefoon.
"Nou, daar ben ik dan eindelijk." Ja, daar was ze dan eindelijk. Toch mezelf maar even schrap zetten voor eventuele teleurstellingen.
"Ik wil u toch nog heel graag terug zien en alsnog genetisch onderzoek gaan doen in de vorm van biopten nemen en bloed afname."
Hoezo? Was het nog niet duidelijk genoeg dan?
"Jawel, in principe wel hoor. U vertoont echt alle kenmerken van extreme hypermobiliteit en een stoornis in de aanleg van de bindweefsels. Maar met wat biopten van de huid en zo en wat bloed kunnen we misschien toch wat meer duidelijkheid krijgen."
Ik begrijp het niet. Het is toch nog helemaal niet mogelijk om het terug te vinden in de genen, althans EDS type 3 toch niet?
"Nee dat klopt, nu in ieder geval nog niet. Maar wie weet in de toekomst wel! En daarvoor hebben we natuurlijk wel materiaal nodig van mensen die ook daadwerkelijk EDS type 3 hebben. En nou ja... aangezien u duidelijk in die categorie valt... Maar ik krijg sterk de indruk dat u er tegenop ziet, of begrijp ik dat verkeerd?"
Ja daar zie ik tegenop! Ik ben al genoeg als proefkonijn gebruikt in het verleden. Bovendien, bewaren jullie dat dan zo lang?
"Nou ja, dan doen we uiteraard direct onderzoek op die weefsels en kijken of we iets kunnen vinden. Dat is niet erg waarschijnlijk op dit moment nog, maar van de overgebleven weefsels kunnen we in de toekomst dan misschien nog wel de genen terugvinden waarop dat type EDS te vinden is."

Ik ben helemaal van mijn stuk en moet onderdrukken om niet te gaan huilen, maar ik hou me gelukkig in.

En dat rapport wat er uit het onderzoek is gekomen, wat gebeurd daar dan mee?
"Dat heb ik nog niet geschreven in de hoop dat we eerst genetisch onderzoek kunnen doen. Dan kan dat er gelijk bij en is het tenminste helemaal compleet aan het eind van alle onderzoeken."
En hoe lang duurt dat dan weer, voordat de uitslag van dat genetisch onderzoek er is?
"Dat duurt wel enkele maanden hoor, dat gaat niet zo snel allemaal."
En de kans dat er dus helemaal niets uit komt is dus ook nog eens levensgroot?
"Op dit moment nog wel ja."
En ik neem aan dat die uitslag dan ook in het rapport komt.
"Ja dat komt er dan ook bij te staan."
Dus om maar even een voorbeeld je te nemen... een kwaadwillende keuringsarts kan dan zoiets inzien en zeggen dat ik misschien wel kenmerken vertoon van EDS maar dat dit niet in het genetisch onderzoek naar voren is gekomen. Die kan dan op eigen houtje vaststellen dat het allemaal zo'n vaart niet zal lopen met me.
"Nou ik ga er vanuit dat een arts kijkt vanuit de patiënt en zelf zulke kromme conclusies niet zal trekken."
Ah, u heeft duidelijk geen ervaring met keuringsartsen. Die zijn er niet voor de patiënt maar voor het bedrijf.
"Zal ik u anders een week de tijd geven om na te denken voordat u een beslissing neemt over wel of geen genetisch onderzoek? Dan belt u volgende week gewoon zelf even en geeft door wat u wilt."
Ik wil gewoon op papier hebben wat de bevindingen zijn nu! En ook dat mijn huisarts die gegevens krijgt.

Nog wat heen en weer gebabbeld en uiteindelijk tot de afspraak gekomen dat ze nu haar bevindingen en dus de diagnose op papier gaat zetten, mij hiervan een kopie stuurt en naar de huisarts ook.
Mocht ik vroeg of laat toch nog besluiten dat ik mee wil werken aan genetisch onderzoek en weefsels af wil staan, iets wat ik voor op dit moment dus absoluut niet zie zitten, dan bel ik alsnog op en maken we een afspraak om die biopten af te laten nemen.

En daar zit ik nu, aan de ene kant met een gevoel van enorme opluchting want eindelijk is er zekerheid en heb ik iets om behandelend artsen mee om de oren te slaan. Aan de andere kant een onmetelijk schuldgevoel.
Mijn moeder draait zich om in haar urn als ze zou weten dat ik weiger mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek waar ik in de toekomst anderen weer mee zou kunnen helpen.
Maar juist die instelling van mijn ouders hebben er vroeger voor gezorgd dat ik eindeloos als medisch proefkonijn ben gebruikt, met alle permanente gevolgen van dien.
Toen waren mijn ouders nog verantwoordelijk voor het tekenen van de benodigde papieren. Nu heb ik daar zelf controle over en heb ik een levensgroot trauma opgelopen waardoor ik die controle niet meer kwijt wil.

Ben ik nu een egoïst? Angst is een slechte raadgever, dat weet ik. Maar verdomme!
Ze liet zo duidelijk weten dat ze zitten te springen om weefsels van mensen met EDS, juist om hun onderzoek voort te kunnen zetten.
Ik kom er niet uit. Zit volledig vast tussen mijn angst om me weer over te geven aan wetenschappelijk onderzoek en het schuldgevoel als ik weiger.
Bah, ik zit even volledig met mezelf in de knoop. En bij hypermobiele mensen zoals ik kunnen dat bijzonder ingewikkelde knopen zijn want ik kan echt alle kanten op buigen!

29
nov 11

Het gezicht van EDS

Voor hen die net als ik van horror houden, adviseer ik om vooral omlaag te scrollen naar de foto. Voor hen met een zwakke maag... nou ja, niet dus.

Inmiddels heb ik 3 nachten niet meer geslapen. Echt geen minuut dus. Ik ben nu bezig met mijn 4e dag ik waaktoestand en ik moet zeggen dat ik mezelf nog behoorlijk helder vind voor iemand met zoveel chronisch slaap tekort.
Afgelopen nacht om kwart over twaalf kwam ik tot de conclusie dat mijn gezicht aan de linkerkant er niet beter op werd, de pijn echt misselijkmakend was en ik weer een nacht zonder slaap tegemoet zou gaan.
Ik besloot dus om op advies van de arts van de huisartsenpost die me eerder op de avond al gezien had, om toch nog maar even te bellen.
De nacht was blijkbaar overgenomen door een andere arts en ik kreeg de daarbij behorende assistente aan de lijn.
Met deze dame had ik al eens eerder te maken gehad. Toen had ze me uit zitten foeteren dat ik best mijn eigen huisarts had kunnen bellen overdag en ook nu was ze niet in een betere bui dan toen.

"U bent vanavond al op de huisartsenpost geweest zie ik hier staan en u heeft antibiotica voorgeschreven gekregen en te horen gekregen dat u morgenochtend vroeg de poli van de kaakchirurg moet bellen!", liet ze me weten op verwijtende toon.
Ja, dat weet ik! En de arts die ik vanavond gezien heb liet me zelf weten dat als de pijn erger zou worden, dat ik niet moest schromen om terug te bellen. Dus hierbij... ik kan zo onmogelijk slapen, de pijn is niet te harden en de zwelling is nog weer verder toegenomen.
"Daar kan de dokter toch ook niets aan doen nu, alleen pijnstillers voorschrijven maar die heeft u al. Ik zie dus het nut niet om hem te storen en om 8 uur moet u toch de kaakchirurg bellen."
Ik heb geen idee wat de dokter voor me kan doen, maar ik weet wel dat een assistente niet de beslissing kan maken of de pijn bij mij erg genoeg of niet erg genoeg is om de dokter te storen.
"Nou, ik bel hem wel en binnen een kwartier belt hij u wel terug. Goedenacht verder.", en nijdig hangt ze de telefoon op.

Dertien minuten later gaat de telefoon en krijg ik de dienstdoende arts aan de lijn. Ook hij weet me te vertellen niets voor me te kunnen betekenen aangezien ik al antibiotica heb gekregen.
"Neemt u nog maar een Brufen bruis van 600 mg en 1000 mg paracetamol. Dat geeft samen een zeer sterke pijnstilling. Ik hoop dat u vannacht dan nog een beetje kunt slapen en sterkte morgen bij de kaakchirurg."
Die zeer sterke pijnstillende werking viel dus zwaar tegen. Geen minuut kunnen slapen en de hele nacht badend in het zweet liggen woelen in bed.

Vanmorgen bel ik de poli van de kaakchirurg en ik kon pas om 11:45 daar terecht.
Manlief was gewoon naar zijn werk gegaan want als hij zijn baan wil behouden kan hij niet iedere keer als ik piep vrij nemen. Ik had een smak geld in mijn hand gedrukt gekregen en de opdracht om maar een taxi te bellen.
Om het maar even zwak uit te drukken... ik was NIET blij met dat besluit. Ik had geen idee wat die kaakchirurg kon gaan doen en wie weet hoe ik dat ziekenhuis zou verlaten.

Als ik in de taxi stap kijkt de chauffeur me met een vertrokken gezicht aan.
"Ai, richting ziekenhuis neem ik aan?"
Nee, terug naar de boks club want het loopt niet erg symmetrisch nu.
"Zo, je humor ben je duidelijk nog niet kwijt. Doet dat geen pijn joh?"
Ja, nu je het zegt... doe toch maar een ritje ziekenhuis dan.

Om half 12 kwam ik al aan in het ziekenhuis en binnen 5 minuten waren er al foto's gemaakt en kon ik doorlopen naar de kaakchirurg.  Die bekijkt de foto's en ik geef hem de gegevens van de tandarts die ik zondag had bezocht en van hem had meegekregen.
De smoelensmid staat voor een raadsel. De ontsteking van de wortelpunt is verdwenen, alsmede het abces.
Wel blijken aan de linkerkant van mijn gezicht alle spieren en zenuwen ontstoken te zijn maar dit lijkt los te staan van de ontsteking die ik heb gehad in mijn kies.
Ik zucht een keer diep en mopper dat het de laatste tijd wel heel erg vaak raak is met ontstekingen bij me.
"Heeft u dit al eerder gehad dan?", vraag de kiezenkrakerT.
Nou nee, niet dit precies. Ik heb de afgelopen maanden alleen al talloze ontstekingen in mijn armen gehad ten gevolge van het Ehlers-Danlos Syndroom.
"Eén momentje..." zegt de kaakworstelaar en verdwijnt naar de telefoon en belt iemand op.
Als hij terug komt weet hij me te vertellen dat mijn hyperactieve hamster imitatie precies in het plaatje past van EDS.
"Met de ontsteking van die wortelpunt en de daarop gevolgde behandeling zijn de zenuwen en spieren in de linkerkant van uw gezicht overprikkelt, of zelfs overbelast geraakt. Doordat u EDS heeft, hebben die zenuwen en spieren daar op gereageerd met een nogal heftige ontstekingsreactie.
Het goede nieuws is dat de oorspronkelijke ontsteking verdwenen is. Het slechte nieuws is dat deze ontsteking niet zo snel en makkelijk te behandelen is. We kunnen nu eenmaal niet uw halve gezicht opensnijden om de pus eruit te laten lopen.
Maar u heeft een behoorlijk heftige antibiotica kuur gekregen en die moet het probleem wel aan kunnen pakken. Het duurt alleen langer dan u waarschijnlijk had gehoopt."

Om kort te gaan, ik moet de kuur gewoon af maken, rust houden maar vooral NIET horizontaal gaan liggen omdat de druk in mijn hoofd dan oploopt en dit verdere ontstekingen stimuleert. Pas maandag mag ik naar de tandarts om het gat in mijn kies dicht te laten maken. Al zou ik willen, geen tandarts die er nu bij kan aangezien mijn mond maar hooguit een centimeter open kan.
Als de zwelling nog verder doorzet en zich verspreid naar de rechterkant van mijn gezicht of zelfs mijn hals in gaat, moet ik onmiddellijk bellen want dan kan het echt gevaarlijk worden. Ook bij ademhalingsproblemen moet ik gelijk bellen.
Donderdag moet de zwelling merkbaar afgenomen zijn, zo niet dan moet ik ook weer bellen.

Ik ben net thuis als de voordeur opengaat en manlief binnen komt stappen.
Hij had op zijn werk verteld dat ik eruit zie als een hamster en naar het ziekenhuis moest. Vervolgens werd hem voorgesteld om dan maar naar huis te gaan, zolang hij maar bereikbaar is via de pc.
Dan breekt de opgelopen spanning een beetje bij me en ik laat een paar tranen lopen als ik mijn verhaal doe wat ik te horen heb gekregen bij de kaakchirurg.

Is dit dus mijn toekomst? Ontsteking op ontsteking omdat dat EDS blijkbaar heeft besloten om in overdrive te gaan en bij het minst geringe naast alle ontwrichtingen dus ook ontstekingen zal blijven veroorzaken?

Maar hé, look on the bright side. Botox is een lachertje vergeleken bij wat ik heb.
Dochterlief wist me vanmorgen al te vertellen: "He mam, moet je zo houden! Nu heb je in ieder geval aan één kant van je gezicht geen rimpels meer!"
We hebben er smakelijk om gelachen. Okay, bij mij zag het er uit als een scene uit een slechte horrorfilm, maar ik heb erom gelachen!
Het bewijs lever ik hieronder mee. Ja, het moet wel degelijk doorgaan voor lachen, en mijn dochter heeft het voor het nageslacht vereeuwigd.
Dus nogmaals, niet voor mensen met een zwakke maag maar geef toe... ik ben best sexy!
Iedere hamster zou bij het aanzien van deze kop jaloers zijn molentje in vliegen om de frustraties van zich af te rennen.

24
okt 11

Klinisch Genetisch onderzoek

Vandaag was het dan zo ver. Een uitgebreid gesprek met de Klinisch Geneticus waarvan ik op voorhand al wist dat een daadwerkelijk genetisch onderzoek zinloos zou zijn omdat het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) type 3 nog niet genetisch vastgesteld kan worden. De afspraak was in Goes om 9:00 uur vanmorgen maar aangezien de arts uit Rotterdam moest komen en blijkbaar vast was komen te staan in het verkeer, konden we pas om 9:20 uur naar binnen.
Een hele jonge vrouw bleek het te betreffen, waar ik achteraf erg blij om was aangezien het Klinische onderzoek veel meer in bleek te houden dan alleen een gesprek.

Het begon met een zeer uitgebreid gesprek waarin de hele medische geschiedenis van zowel mezelf als mijn hele familie werd doorgenomen. Vervolgens werden mijn eigen klachten flink onder de loep genomen door middel van wederom een enorme waslijst van vragen en kenmerken die werden opgenoemd.
Daarna volgde een lichamelijk onderzoek waarin ik nog 1 maal moest laten zien hoe ver bepaalde gewrichten konden overstrekken.
Omdat mijn vingers uiteraard al volop in de ringen zitten en de problemen daarmee al uitgebreid gedocumenteerd zijn, hoefde ik daar gelukkig weinig van te laten zien en dat is maar goed ook. Mijn vingers ontwrichten immers al bij hele normale dagelijkse handelingen, dus het laten zien hoe ver de gewrichten door kunnen buigen zou gegarandeerd bijzonder veel ontwrichtingen tot gevolg hebben gehad.
Ook wat betreft mijn heupen moest ze me daarbij op het woord geloven omdat ook die erg makkelijk uit de kom klappen.

Dit geloven op mijn woord kostte overigens geen moeite, aangezien ik met de rest van mijn gewrichten overduidelijk kon laten zien dat de hypermobiliteit tamelijk extreem is. Alles werd vastgelegd op digitale foto, waarbij ik me nu al niet echt op mijn gemak voelde, laat staan als een mannelijke arts dit had moeten doen.
Het Syndroom van Marfan werd uitgesloten nadat ik op allerlei manieren werd opgemeten geen afwijkingen heb aan ogen, aorta en de lengte van armen, benen, vingers en tenen heel normaal bleek te zijn en niet abnormaal lang (wat kenmerken van het Syndroom van Marfan blijken te zijn).

Foto's werden gemaakt van mijn littekens, die altijd moeilijk helen en uiteindelijk in plaats van dik littekenweefsel, dunne, bijna doorschijnende huid bevatten alsof het vloeipapier betreft. Ook foto's van de overvloedige striae op buik en bovenbenen werden gemaakt en mijn hemel wat voelde ik me bekeken en bestudeerd.

Om een lang verhaal nog langer te maken... Vrijwel alles kon uitgesloten worden op twee dingen na.
Ik voldoe voor 80.000% aan de kenmerken van het hypermobiliteitssyndroom (HMS) want hé, overdrijven is wel degelijk een kunst die ik bezit.
Alle gegevens gaan nu overlegd worden met het hele team in het Klinisch Genetisch Centrum en dan krijg ik op maandag over twee, maar maximaal drie weken de definitieve uitslag of mijn HMS wel degelijk veroorzaakt wordt door het Ehlers-Danlos Syndroom, maar ze liet al duidelijk doorschemeren dat het er wel alle kenmerken van heeft.
Ik heb naast de hypermobiele gewrichten immers teveel kenmerken van EDS om anders te denken.
Zo krijg je van HMS geen menstruatie problemen, vroeg geboortes van je kinderen, miskramen, rekbare huid, slecht helende littekens, slecht helende of zoals in mijn geval zelfs niet helende botbreuken, HMS veroorzaakt niet dat je amper te verdoven bent, moeilijk onder narcose te krijgen bent, kraakbeen wat weg lijkt te smelten als sneeuw voor de zon en dit is bij mij allemaal wel het geval en past prima in het plaatje van EDS.

Omdat zoonlief ook wat kenmerken blijkt te hebben zou hij in principe ook in aanmerking komen voor onderzoek, maar zoals dit blijkbaar vaker gebeurt op zijn leeftijd, wil hij dat niet.
Noodzakelijk is het ook niet aangezien hij hoe dan ook nog geen lichamelijke klachten heeft en we hem al heel duidelijk hebben kunnen maken niet dezelfde fout te maken als ik heb gemaakt en zijn kunsten niet als een kermis attractie moet gebruiken. Zo kan hij voorkomen dat de bindweefsels, pezen en spieren steeds losser worden en ook hij ontwrichtingen krijgt en steeds meer problemen. Genezen kunnen ze het toch niet dus blijft het bij voorkomen dat het uit de klauwen loopt en het op de juiste manier belasten van zijn gewrichten.

Wel kan ik binnen de familie laten weten, waar dit nodig is, wat er met mij aan de hand is. Zo heb ik bijvoorbeeld een tante die ook al jaren door het leven gaat met een diagnose fibromyalgie waarbij geen medicijnen of therapie blijkt te werken en waarbij we nu dus reden hebben om te denken dat ze misschien ook met een verkeerde diagnose en dus ook een verkeerde behandeling door het leven gaat.
Op achteraf basis hebben we ook kunnen vaststellen dat mijn moeder ook hoogstwaarschijnlijk EDS heeft gehad, dus waarom haar zusje niet, die dezelfde niet werkende behandelingen ontvangt als mijn moeder jarenlang volkomen nutteloos heeft gekregen?

Officieel moet ik nog een paar weken wachten op de definitieve uitslag, maar ik heb nu al zoveel meer rust.
Zodra de diagnose officieel in mijn medische dossier staat kan ik zoveel makkelijker met problemen bij artsen terecht.
Geen nutteloze en vooral foute behandelingen meer van de gevolgen van EDS.
Geen ongeloof meer bij behandelingen die onder verdoving moeten gebeuren waarbij ik eindeloos bleef aangeven dat de verdoving ECHT niet werkte en dus niet meer te horen hoeven krijgen dat het onmogelijk is en het allemaal tussen mijn oren zit.
Eindelijk kan ik dan verwijzen naar mijn diagnose EDS en kunnen ze daar rekening mee houden.
Want of ik het wil of niet, de kans dat ik de rest van mijn leven nog heel wat te maken krijg met medici is natuurlijk behoorlijk groot. Er gaat immers nogal eens iets mis met me.

Ondanks de afspraak bijvoorbeeld dat ik pas in de 3e week van maart 2015 weer in aanmerking wilde komen voor een peesontsteking, heeft mijn lijf anders besloten. Het is WEER raak in mijn linker onderarm.
Ik wil alleen niet weer aan de morfine dus probeer het dit keer onder controle te krijgen met uitsluitend zware pijnstillers die ontsteking remmend werken. Jammer alleen dat ik weinig merk van de pijnstilling.
Tja... een mens kan niet alles hebben.
Mijn timing is dit keer wel een stuk beter. Ik heb deze week immers vakantie dus kan alles in eigen tempo doen en hoef me een hele week niet te bewijzen op mijn werk. Nu maar hopen dat het weer voorbij is als ik op 1 november op kantoor begin. Want me gelijk ziek melden in de eerste werkweek, daar maak je geen vrienden mee. Dus ik zal hoe dan ook zorgen dat ik er dan ben, desnoods gedrogeerd! Maar goed, zo ver is het nog niet. Ik heb nog een week de tijd om te genezen.

26
jul 11

Lief dagboek

Vanmorgen uit bed gekomen na wederom een nacht niet slapen. Nou lief dagboek, ik heb me toch een wallen onder mijn ogen, daar kan ik een brandwondencentrum een maand lang mee voorzien van huid transplantaten.

Gisteren ben ik weer naar het hand en polscentrum geweest, lief dagboek.  Op 2 vingers na zitten nu al mijn vingers in de kunststof ringen om te voorkomen dat mijn gewrichtjes de verkeerde kant of buigen of helemaal ontwrichten.
Ik ben zoals gewoonlijk weer een beetje ongeduldig en wilde nu weleens weten wanneer ik de definitieve braces krijg, want lief dagboek... hoewel ik niet echt bijzonder ijdel ben heb ik wel het gevoel dat ik straal voor lul loop met al dat plastic aan m'n handen. En mijn man maar grappen maken. Eerst zaterdag al op weg naar de supermarkt, toen ik hem vroeg of hij het erg vond dat hij zo voor lul met me loopt. Nee hoor, dat vond hij helemaal niet erg! Hij zou gewoon minstens 3 meter bij me vandaan blijven zodat niemand in de gaten had dat we bij elkaar horen. Toen hij eenmaal in de supermarkt toch gewoon bij me bleef wist hij te vermelden dat hij dat voor mij deed. Met zijn onvoorstelbare knappe uiterlijk zou niemand meer letten op mijn belachelijk voorkomen. Hahahaha, ik moest wel lachen dagboek maar er werd ondanks dat knappe uiterlijk van hem toch wel erg naar me gekeken.

Gisteren dus weer nieuwe plastic hardware aangemeten gekregen en toen ik vroeg wanneer ik nu het definitieve spul kreeg, dat van zilver is en meer wegheeft van excentrieke sieraden, kreeg ik toch een beetje de kous op de kop.
Plotseling werd mijn prima functionerende duimbrace van mijn rechterhand vervangen door een ander exemplaar. Gewoon om te kijken of dat beter werkt, prettiger aanvoelt, blablabla. Het zou veel uitproberen zijn voordat het definitieve spul aangevraagd kan worden en misschien moesten we nog maar eens om te tafel gaan met de instrument maker om ideeën uit te wisselen en advies te vragen.

Wat nu zo erg is... die nieuwe duimbrace zit echt prettiger! Dus ik kan nu ook niet meer aankomen met 'kappen met proberen en aanvragen dat definitieve spul'.  Er moet nog wel een kleine wijziging aan te pas komen merk ik, want dat hypermobiele lijf van me zoekt gewoon net zo lang tot het een andere manier heeft gevonden om iets te ontwrichten.
Volgens die dame van het hand en pols team komt dat wel vaker voor bij mensen met EDS. Grrrrr, ik zit stiekem nog steeds te hopen dat ik 'gewoon' alleen maar hypermobiel ben. Mede omdat hypermobiliteit verminderd als je ouder wordt. Maar die hoop zakt langzaam maar zeker weg aangezien mijn problemen alleen maar groter worden.
In plaats van steeds stijver en minder hypermobiel te worden naarmate ik ouder word, is het er alleen maar erger op geworden.
Moest ik 20 jaar geleden nog echt iets geks doen om iets te ontwrichten... tegenwoordig lazer ik al uit elkaar bij hele normale dagelijkse handelingen. En hoewel ik erg blij ben dat er zo druk aan gewerkt word om mijn handen te stabiliseren, kan ik moeilijk de rest van mijn lijf in een stalen harnas hijsen.

Tja, bij het hypermobiliteitssyndroom ben je belachelijk lenig omdat je van nature soepele spieren en pezen hebt waardoor je veel te flexibel in elkaar zit.
Maar het Ehler-Danlos syndroom is een afwijking van het bindweefsel en dat gaat dus veel verder dan alleen maar hypermobiel zijn. En het is zo verdomde erfelijk dat ik hem eerlijk gezegd nogal knijp voor mijn kinderen.
Niet dat ik ooit iets had gemerkt aan ze hoor, totdat een paar weken geleden zoonlief ineens zijn benen in zijn nek legde en nog wat andere fratsen uithaalde die een normaal mens echt niet kan zonder intensieve training.
Sindsdien slaap ik nog slechter dan ik al deed.
Maar goed, zekerheid kan ik toch pas krijgen als er genetisch onderzoek is gedaan en ik heb nog steeds niks gehoord van het Klinisch Genetisch centrum.

Tot die tijd kan ik in ieder geval wallen kweken onder mijn ogen. Misschien ga ik het toch maar doneren aan dat brandwondencentrum dan. Zo help ik mijn medemens en krijg tegelijkertijd zelf weer een beetje menselijk uiterlijk.
Ik zie wel hoe het gaat lopen allemaal.

 

12
jul 11

Gesloopt

Gisteren maar weer naar de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC in Rotterdam gebeld.
Sinds ze me telefonisch met allemaal vragen overvielen op 8 juni heb ik niets meer van ze gehoord. Er was me toegezegd dat ik een oproep zou krijgen voor het onderzoek hier op een afdeling van ze in Zeeland en ik zou alsnog een vragenlijst krijgen. Ik kon zo snel door de telefoon echt niet herinneren welke familieleden waaraan waren overleden en op welke leeftijd. Ik vrees dat het met het opsturen van die vragenlijst niet veel beter zal gaan want ik heb vrijwel niemand meer over in de familie die daar wel antwoorden op kan geven.
Eigenlijk alleen mijn vader nog en die kan ik niet vertrouwen op zijn woord omdat hij er door zijn hersenbeschadiging waarschijnlijk hele fraaie verhalen van zal maken die niet overeen komen met de werkelijkheid.
Maar hoe dan ook... die vragenlijst en oproep heb ik nog steeds niet binnen, dus ging ik gisteren maar weer aan het bellen.

Er was maar weer een fout gemaakt. Blijkbaar was mijn aanvraag op de verkeerde stapel terecht gekomen.
Zojuist werd ik alsnog terug gebeld door het Erasmus MC. Excuses werden aangeboden voor de fout.
Ook kreeg ik te horen dat ik blijkbaar was opgegeven voor het team traject en dat kon niet plaatsvinden in Zeeland. Daarvoor moet ik toch echt naar Rotterdam komen.
Pardon? Welk team traject?
"Heeft de arts dat niet met u besproken?" Nee, ik weet van niets. Ik wil alleen onderzoek laten doen om vast te stellen of ik nu wel of geen EDS heb. Daarom begreep ik ook al die vragen al niet over welke soorten kanker er in de familie voorkomen want daar ligt mijn interesse niet! Sterker nog... ik wil niet eens weten of ik daar een aanleg voor heb! Uiteindelijk gaat iedereen toch dood en ik heb geen trek in op voorhand al leven in angst.
"Oh nee, daar gaat het ook niet om. Maar als u door het hele team onderzocht moet worden, dan moet u toch echt naar Rotterdam komen, of is dat een probleem?" Ja dat is een stevig probleem! Ik ben afhankelijk van vervoer van mijn man. Die moet daar steeds vrij voor nemen en hij heeft al zijn snipperdagen al op gemaakt aan alle ziekenhuis ritjes. Het kost hem zijn baan als hij een hele dag vrij moet nemen voor een dagje Rotterdam! Bovendien wil ik niet onderzocht worden door het hele team, ik wil alleen weten of ik EDS heb! Is dat niet gewoon even bloed aftappen, onderzoeken en klaar?
"Nee zo simpel ligt het niet. U krijgt eerst een intake gesprek van ruim een uur, vervolgens diverse onderzoeken en één daarvan is inderdaad bloedonderzoek. Maar er komt echt wel heel wat meer bij kijken dan alleen even bloed afnemen hoor!" En dat kan niet in Vlissingen of in Goes van mijn part?
"Ik zal overleg plegen met de arts die gespecialiseerd is op het gebied waarop u onderzoek wil laten doen en kijken wat ik voor u kan doen. Helaas is ze nu op vakantie en komt pas in augustus terug. Maar goed, het is ook vreselijk druk dus het eerste gesprek zal hoogstwaarschijnlijk toch niet plaats kunnen vinden voor eind september of oktober."

En daar zit ik dan weer... Ik ben zo intens MOE van dat overal achteraan moeten bellen, de eindeloze fouten in de communicatie en registratie die er gemaakt worden in de zorg.

Straks heb ik wederom een afspraak bij het hand en pols centrum. Weer gesprekken met iemand anders. Nog meer onderzoek. Er staan voor de komende weken al 4 afspraken met het hand en pols centrum in de agenda en geen idee of ik aan het eind van die 4 weken dan eindelijk eens die braces heb voor mijn handen.
Ik hoop heel hard van wel want gisteravond ontwrichtte ik zowaar het bovenste kootje van mijn linker ringvinger. Dat was nog nooit gebeurd! En ik deed niets raars. Geen idee zelfs wat ik gedaan heb maar ineens felle pijn en stond mijn vingertop haaks op de rest van mijn vinger. Typisch gevalletje van het gewricht de verkeerde kant op gebogen maar ik weet eerlijk niet wat ik dan voor geks heb gedaan.

Ik heb hem gelijk weer terug op z'n plaats gezet hoor, dat wel. Maar hij zit nog steeds erg wiebelig en losjes.
Denk dat ik maar eens naar de juwelier ga om een ring te kopen die precies om dat gewricht past. Dan kan die in ieder geval niet meer door klappen. Want als ik op die braces moet wachten...

Waarom voel ik me toch weer zo lam geslagen? Niet depressief of zo hoor, dat niet. Ik voel alleen tranen prikken ergens achter mijn ogen, al komt er niks uit.
Ik voel me geestelijk bijna net zo moe als lichamelijk. Gewoon intens moe... op alle terreinen.
Afhankelijk zijn van ziekenhuizen, artsen, de zorg in het algemeen is al geen hobby van me, maar alles lijkt ook zo tegen te werken!