2
dec 11

Eindelijk een diagnose

Gisteren heb ik er toch nog maar eens een mail aan gewaagd richting het Erasmus Medisch Centrum.
Officieel zou ik de uitslag van het Klinisch Genetisch onderzoek 2 à 3 weken na het onderzoek telefonisch krijgen.
Het onderzoek vond plaats op 24 oktober en nu bijna 6 weken en enkele pogingen later om de uitslag te krijgen, had ik nog niets binnen.

Dus gisteren alsnog een tamelijk wanhopige mail die kant op gestuurd, dat ik nu toch weleens duidelijkheid wilde hebben.
Niet eens zozeer voor mezelf, want tijdens het onderzoek kwam al naar voren dat ik keurig aan het plaatje voldoe van het Ehlers-Danlos Syndroom type 3. Maar nu ik keer op keer geconfronteerd word met heftige ontstekingen die behandeling nodig hebben, begon ik wat moe te worden van het niet serieus genomen worden.
En dan voornamelijk op het vlak van plaatselijke verdovingen die men hardnekkig blijft geven die toch nooit werken.

Waarom dubbelop ellende als het niet nodig is, toch?
Ik begrijp zo'n tandarts best, die wil dat ik als patiënt gewoon stil blijf liggen zodat hij zijn werk kan doen. En laten we eerlijk zijn, het valt nu eenmaal niet mee om stil te blijven liggen bij een zenuwbehandeling.
Bij het raken van een zenuw beweeg je. Dat is een reflex die niet tegen te houden is. Je kan iemand die je een elektrische schok geeft ook niet zeggen dat hij stil moet blijven zitten. Zo werkt het nu eenmaal niet.
Maar als die tandarts je vervolgens vol pompt met een plaatselijke verdoving die niet werkt, hij vervolgens geïrriteerd raakt omdat je niet stil ligt en nadat je meldt dat de verdoving niet werkt, nog verder vol pompt met verdovingen... Nou ja, je komt in een spiraal omlaag. Uiteindelijk krijg je doodleuk te horen dat het tussen je oren zit want die verdoving MOET wel werken.
Maar dat doet het dus NIET! Dat is nu juist één van die bij komende problemen van EDS.
Uiteindelijk verdwijnt al die rommel je bloedsomloop in als het afgevoerd wordt, of zoals bij een normaal mens gewoon uitwerkt, en heb ik zoveel van dat spul in mijn lijf dat ik er doodziek van word. Letterlijk ziek dus!

Ik wil dat mijn huisarts keurig op papier krijgt wat er met me aan de hand is zodat ik niet langer aan hoef te horen dat ik niks te klagen heb en gewoon moet genieten van het feit dat ik op mijn leeftijd nog zo heerlijk lenig ben.
Ook wil ik niet hebben dat ik in de toekomst bij nieuwe keuringen, de nieuwsgierigheid van een keuringsarts moet bevredigen door een demonstratie te geven van hoe fout dit lichaam in elkaar steekt en mezelf daarmee nog verder beschadigen.

Zojuist, zo rond 15:00 uur ging de telefoon en jawel, daar was de Klinisch Geneticus aan de telefoon.
"Nou, daar ben ik dan eindelijk." Ja, daar was ze dan eindelijk. Toch mezelf maar even schrap zetten voor eventuele teleurstellingen.
"Ik wil u toch nog heel graag terug zien en alsnog genetisch onderzoek gaan doen in de vorm van biopten nemen en bloed afname."
Hoezo? Was het nog niet duidelijk genoeg dan?
"Jawel, in principe wel hoor. U vertoont echt alle kenmerken van extreme hypermobiliteit en een stoornis in de aanleg van de bindweefsels. Maar met wat biopten van de huid en zo en wat bloed kunnen we misschien toch wat meer duidelijkheid krijgen."
Ik begrijp het niet. Het is toch nog helemaal niet mogelijk om het terug te vinden in de genen, althans EDS type 3 toch niet?
"Nee dat klopt, nu in ieder geval nog niet. Maar wie weet in de toekomst wel! En daarvoor hebben we natuurlijk wel materiaal nodig van mensen die ook daadwerkelijk EDS type 3 hebben. En nou ja... aangezien u duidelijk in die categorie valt... Maar ik krijg sterk de indruk dat u er tegenop ziet, of begrijp ik dat verkeerd?"
Ja daar zie ik tegenop! Ik ben al genoeg als proefkonijn gebruikt in het verleden. Bovendien, bewaren jullie dat dan zo lang?
"Nou ja, dan doen we uiteraard direct onderzoek op die weefsels en kijken of we iets kunnen vinden. Dat is niet erg waarschijnlijk op dit moment nog, maar van de overgebleven weefsels kunnen we in de toekomst dan misschien nog wel de genen terugvinden waarop dat type EDS te vinden is."

Ik ben helemaal van mijn stuk en moet onderdrukken om niet te gaan huilen, maar ik hou me gelukkig in.

En dat rapport wat er uit het onderzoek is gekomen, wat gebeurd daar dan mee?
"Dat heb ik nog niet geschreven in de hoop dat we eerst genetisch onderzoek kunnen doen. Dan kan dat er gelijk bij en is het tenminste helemaal compleet aan het eind van alle onderzoeken."
En hoe lang duurt dat dan weer, voordat de uitslag van dat genetisch onderzoek er is?
"Dat duurt wel enkele maanden hoor, dat gaat niet zo snel allemaal."
En de kans dat er dus helemaal niets uit komt is dus ook nog eens levensgroot?
"Op dit moment nog wel ja."
En ik neem aan dat die uitslag dan ook in het rapport komt.
"Ja dat komt er dan ook bij te staan."
Dus om maar even een voorbeeld je te nemen... een kwaadwillende keuringsarts kan dan zoiets inzien en zeggen dat ik misschien wel kenmerken vertoon van EDS maar dat dit niet in het genetisch onderzoek naar voren is gekomen. Die kan dan op eigen houtje vaststellen dat het allemaal zo'n vaart niet zal lopen met me.
"Nou ik ga er vanuit dat een arts kijkt vanuit de patiënt en zelf zulke kromme conclusies niet zal trekken."
Ah, u heeft duidelijk geen ervaring met keuringsartsen. Die zijn er niet voor de patiënt maar voor het bedrijf.
"Zal ik u anders een week de tijd geven om na te denken voordat u een beslissing neemt over wel of geen genetisch onderzoek? Dan belt u volgende week gewoon zelf even en geeft door wat u wilt."
Ik wil gewoon op papier hebben wat de bevindingen zijn nu! En ook dat mijn huisarts die gegevens krijgt.

Nog wat heen en weer gebabbeld en uiteindelijk tot de afspraak gekomen dat ze nu haar bevindingen en dus de diagnose op papier gaat zetten, mij hiervan een kopie stuurt en naar de huisarts ook.
Mocht ik vroeg of laat toch nog besluiten dat ik mee wil werken aan genetisch onderzoek en weefsels af wil staan, iets wat ik voor op dit moment dus absoluut niet zie zitten, dan bel ik alsnog op en maken we een afspraak om die biopten af te laten nemen.

En daar zit ik nu, aan de ene kant met een gevoel van enorme opluchting want eindelijk is er zekerheid en heb ik iets om behandelend artsen mee om de oren te slaan. Aan de andere kant een onmetelijk schuldgevoel.
Mijn moeder draait zich om in haar urn als ze zou weten dat ik weiger mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek waar ik in de toekomst anderen weer mee zou kunnen helpen.
Maar juist die instelling van mijn ouders hebben er vroeger voor gezorgd dat ik eindeloos als medisch proefkonijn ben gebruikt, met alle permanente gevolgen van dien.
Toen waren mijn ouders nog verantwoordelijk voor het tekenen van de benodigde papieren. Nu heb ik daar zelf controle over en heb ik een levensgroot trauma opgelopen waardoor ik die controle niet meer kwijt wil.

Ben ik nu een egoïst? Angst is een slechte raadgever, dat weet ik. Maar verdomme!
Ze liet zo duidelijk weten dat ze zitten te springen om weefsels van mensen met EDS, juist om hun onderzoek voort te kunnen zetten.
Ik kom er niet uit. Zit volledig vast tussen mijn angst om me weer over te geven aan wetenschappelijk onderzoek en het schuldgevoel als ik weiger.
Bah, ik zit even volledig met mezelf in de knoop. En bij hypermobiele mensen zoals ik kunnen dat bijzonder ingewikkelde knopen zijn want ik kan echt alle kanten op buigen!

9
aug 11

Nog even mopperen

Voor hen die geen zin hebben om weer een eindeloos zeur verhaal van me te lezen over slechte communicatie in de zorg en bij de sociale werkvoorziening, stop dan NU met lezen want ik moet weer even ventileren.

Zoals ik al eerder had beschreven in 'We are the Borg' had ik een afspraak op 23 september voor een intake gesprek bij het Klinisch Genetisch Centrum maar wel op een tijdstip die dus echt niet uit kwam voor mijn man. Ik moest van hem de afspraak verzetten naar een tijdstip 's morgens vroeg of aan het einde van de middag.
Omdat ik niet zo'n held ben als het aankomt op telefoneren en ik nogal wat vragen had naast het verzoek voor een ander tijdstip van de afspraak, heb ik afgelopen donderdag maar een mail gestuurd.
In hun brief stond immers niet alleen een telefoonnummer waar ik naar toe kon bellen maar bij vragen kon ik ook terecht op hun e-mail adres wat daarvoor bestemd is.

Dus ik een uitgebreide mail in elkaar gepletterd met de uitleg waarom het onmogelijk voor me is om midden op de dag daar naartoe te gaan en ik stelde nog de nodige vragen over het onderzoek zelf.
Zo wilde ik weten of het mogelijk is om aansluitend op het gesprek gelijk de onderzoeken plaats te laten vinden. Dit omdat het wederom zoveel uur vrij nemen voor mijn man zou schelen.
Ook wilde ik weten wat het onderzoek precies inhoud, welke 'weefsels' ze van plan zijn om af te nemen en nog wat kleinigheidjes.

Vandaag kreeg ik weer een brief van het Erasmus Medisch Centrum terug. Een exacte kopie van de eerste brief inclusief de vermelding van de bijgesloten vragenlijsten en folders die dit keer dus niet in de envelop zaten bijgesloten.
Nu geeft dat niet, want ik heb dat spul toch nog wel liggen, maar het komt wel heel erg onpersoonlijk en koud over, zo'n standaard brief waarvoor niet eens de moeite is genomen om wat kleine aanpassingen te maken.
Het enige wat anders was aan deze brief is de datum en het tijdstip van de afspraak en de locatie.
Kon ik officieel nog terecht gewoon hier in het ziekenhuis in Vlissingen, nu moet ik naar Goes toe en wel op 24 oktober om 9:00 uur 's morgens.
Hoera, gelukt! Manlief blij want nu hoeft hij geen hele dag vrij te nemen op eigen kosten.
Jammer alleen dat er in de hele brief nergens een antwoord staat op mijn vragen. Ik ben dus op dat gebied nog geen steek wijzer. Ook is wel duidelijk dat het onderzoek niet aansluitend plaats zal vinden want het gesprek zou net zo lang duren als in de oorspronkelijke brief al werd aangegeven.
En weer staat er keurig onderaan de brief dat ik voor vragen terecht kan op telefoonnummer ********** OF via het benoemde e-mail adres. Heel fijn, maar ik krijg dus geen antwoorden.

Op 18 juli schreef ik in mijn blog 'Next step' al uitgebreid over mijn bezoek aan de sociale werkplaats voor mijn gesprek met de bedrijfsarts.  Deze heeft na veel vijven en zessen dan toch eindelijk op papier gezet dat ik in aanmerking kom voor collectief vervoer naar en van de sociale werkplaats. Dit was nodig omdat ik anders niet in staat zou zijn om op mijn werk te komen zodra er een plekje vrij komt. Ik sta immers al enkele maanden bovenaan de wachtlijst voor werk via de sociale werkvoorziening.
Aansluitend op dat gesprek met de bedrijfsarts was het de bedoeling dat ik gelijk een vervolg gesprek zou krijgen met mijn contact persoon aldaar, maar de betreffende dame bleek die dag niet aanwezig te zijn.
Zij zou wel telefonisch contact met me opnemen zodra ze weer aanwezig was.

Nu is het inmiddels augustus en ik had nog steeds niets te horen gekregen. Dus afgelopen donderdag haar ook nog maar weer eens proberen te bellen.
Ze was er wederom niet die dag maar maandag vast wel weer... dacht men... geloofden ze... dus moest ik het maandag nog maar eens proberen.
Gisteren dus weer bellen, maar helaas wederom was ze er niet. "Maar morgen wel hoor... geloof ik... dat denk ik tenminste bijna van wel."
Heel fijn! Dus vanmorgen NOG maar eens bellen. "Oh nee, die is er niet! Vanmiddag wel hoor... geloof ik... even navragen... ja vanmiddag wel."
En zowaar, vanmiddag kreeg ik haar dan toch echt te spreken.

Goedemiddag met Wil B. Ik ben op 18 juli bij de bedrijfsarts geweest omdat hij moest vaststellen dat ik in aanmerking kom voor collectief vervoer en sindsdien heb ik niets meer gehoord, dus ik bel zelf nog maar even.
"Ooooooooh ja, momentje hoor dan pak ik even de papieren erbij want het is hier nogal een chaos door de vakantie periode hier en de verhuizing. Ja, hier heb ik je dossier... even zien hoor... bij welke arts was u ook alweer geweest?"
Gut, hoe heette die man ook alweer. Ik zoek het er nog even bij hoor, momentje.
"Was het dokter P?"
Nee dat zegt me niks, wacht ik heb de brief hier...
"Oh, dan was het dokter H zeker?"
Nee het was dokter S. Ik weet niet hoeveel dokters jullie daar rond hebben lopen, maar het was dokter S.
"Oooooooooooooh ja, nu zie ik het ook ja. Okay, je bent dus afhankelijk van het openbaar vervoer om op het werk te komen..."
Nee juist niet! Hij heeft vastgesteld dat ik juist NIET met het openbaar vervoer kan maar in aanmerking kom voor collectief vervoer.
"Nou hier staat toch echt dat je afhankelijk bent van openbaar vervoer hoor!"
En ik heb hier toch echt een kopie van het formulier wat dokter S. heeft geschreven waar overduidelijk op staat dat ik in aanmerking kom voor collectief vervoer.
"Nou dat heb ik dus niet. Hier staat iets heel anders."
Dan heb je het verkeerde formulier voor je neus.
"Ok, dan vraag ik het nog wel na bij dokter S. zelf. Kun je dinsdag langs komen voor een gesprek?"
Ja hoor, als het maar 's morgens vroeg is of aan het einde van de middag.
"Dan zet ik je op de agenda voor dinsdag 16 augustus om 9 uur, komt dat uit?"
Ja is prima, dan geef ik dat wel door aan mijn man zodat hij weer vrij kan nemen.
"Mooi, dan zal ik voor die tijd regelingen treffen voor wat betreft dat vervoer zodra ik van dokter S. op papier heb dat je ook echt gebruik moet maken van het collectief vervoer."
Nou dat moet geen probleem zijn, maar ik zal voor de zekerheid mijn eigen kopie nog wel meenemen dinsdag. Want met die chaos bij jullie door de verhuizing en zo kijk ik er niet raar van op als jullie dat ook kwijt zijn geraakt.

Niets maar dan ook echt NIETS lijkt gewoon vloeiend en in 1 keer goed te gaan. Overal moet ik achteraan blijven gaan en er blijven maar fouten gemaakt worden.
En daar moet ik dan binnenkort (wat dat ook mag betekenen daar) stage gaan lopen voor Joost mag weten hoe lang voordat ze besluiten dat ik echt mag gaan werken.
Als alles daar zo gaat, dan weet ik eerlijk gezegd niet of ik daar wel op mijn plaats ben en wel thuis hoor.
Ja ik wil weer eens wat gaan doen en voor 20 uur per week buitenshuis weer aan de gang. En ja ik besef dat ik met al mijn beperkingen niet terecht kan in regulier werk want niemand wil me hebben. Maar verdomme zeg, wat een ongeorganiseerde puinhoop is het daar!
Ik erger me al kapot voordat ik goed en wel binnen ben.

6
jun 11

Hoe komt de zorg toch zo duur?

En iedereen zich maar afvragen waarom de zorg kosten zo hoog zijn. Tja, het zou natuurlijk al een stuk schelen als artsen en ziekenhuizen een beetje mee konden werken om de kosten omlaag te houden en geen nutteloze afspraken te maken.
Iedere afspraak kost geld, ieder consult declareren ze vrolijk ook al is het maar een telefonisch consult en daar weten ze weg mee hoor!

Afgelopen zaterdag viel er een brief in de bus van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Een keurige brief van de afdeling Klinische Genetica. Er was een verwijzing bij ze binnen gekomen van de reumatoloog en ik kon telefonisch een afspraak maken voor genetisch onderzoek. Er stond zelfs al een dossiernummer vermeld wat ik gelijk door moest geven als ik zou bellen voor die afspraak. Als ik inmiddels af zag van onderzoek verzochten ze vriendelijk om dit toch ook nog even door te bellen.

Dus ik bel vanmorgen naar het EMC en sta vervolgens bijna 20 minuten in de wacht omdat er 6 wachtenden voor me waren. Geeft niet, ik had de agenda al klaarliggen, pen erbij, flink glas cola en de onafscheidelijke peuk.
Eindelijk krijg ik een vriendelijke mevrouw aan de lijn die me vervolgens weer doorverbind met nog weer een andere dame met een voor mij onherkenbaar dialect, maar hé ik was binnen dus who cares?
Ik geef keurig het dossiernummer door wat er op de brief vermeld staat en beantwoord alle controle vragen.
Mijn naam klopt, geboortedatum was ook nog dezelfde, adres prima, vervolgens moest ik mijn telefoonnummer doorgeven, mijn mobiele telefoonnummer en zelfs mijn e-mail adres. Okay, allemaal geen probleem.
"Bij wie bent u verzekerd? En wat is uw polisnummer?" Ook geregeld, ik pak de pen en leg mijn agenda op schoot.
"Waarvoor is het genetisch onderzoek bedoeld?" Nou, ik zou graag zekerheid willen hebben of ik HMS heb of EDS en in hoeverre mijn kinderen de kans lopen om erfelijk belast te zijn.
"Op welke dagen bent u telefonisch bereikbaar?" Eh... altijd.
"Zijn er momenten dat u liever niet gebeld wil worden?"  Nou als ik slaap ben ik er niet zo gelukkig mee en als ik onder de douche sta is het ook niet handig, maar verder maakt het me weinig uit.
"Kunnen we u dan a.s. woensdagmiddag bellen tussen 13:00 en 15:00 uur?" Eh jawel, maar waarvoor dan?
"Om een afspraak te maken bij ons op de polikliniek." Momentje hoor, u stuurt mij dus een uitnodiging om u te bellen zodat ik een afspraak kan maken wanneer jullie een afspraak met mij kunnen maken?
"Hoe bedoelt u?" Er staat in uw brief dat ik u moest bellen om een afspraak te maken voor genetisch onderzoek.
"Ja precies, en a.s. woensdag bellen we daar over op en maken een afspraak met u wanneer u daarvoor kunt komen." Nou ok, het zal wel dan.
"Wilt u gebeld worden op uw vaste nummer of mobiel? Dit in verband met het mogelijk anoniem houden van het onderzoek." Wat een vreemde vraag! Maakt me echt niet uit op welk nummer u me belt want mijn gezin is zich er ook zeer van bewust dat mijn lijf zo ongeveer uit elkaar valt, dus stil houden is vrij zinloos in mijn geval.
"Goed, dan spreek ik u a.s. woensdag, goedemorgen."
En weg was de dame. Ik had nog willen vragen hoe zo'n onderzoek in z'n werk gaat want als het puur bloed afnemen is, vind ik het nogal wat om mijn man een dag vrij te laten nemen om met me naar Rotterdam te rijden voor even bloedprikken. Dat kunnen ze hier in het ziekenhuis toch ook lijkt me. Maar goed, ik kreeg de kans niet meer en was door de vreemde vragen nogal uit het veld geslagen. Dat vraag ik dan a.s. woensdag wel... als ik de kans tenminste krijg.

En vanmiddag had ik dus mijn ruim 2 maanden geleden al afgesproken telefonische consult met de reumatoloog. Ik werd keurig op de afgesproken tijd gebeld, niks op aan te merken. Maar vervolgens begint de beste man me de uitslag van de MRI te geven die ik dus allang van hem gekregen had in een vorig telefonisch consult. Dat meld ik dus vriendelijk. "Oh, nou dan stuur u nog wel een kopie van het rapport toe." Dat heb ik ook al weken binnen hoor dus dat is niet nodig, dank u wel.
"In dat geval stuur ik wel een kopie naar de fysiotherapeut waar u onder behandeling bent." Als het goed is heeft u daar al bericht van gekregen dat ze niets meer voor me kon doen maar nog wel de vraag of u me een doorverwijzing kan geven voor het handenteam.
"Ooooooh, misschien is het verstandig dat u eerst naar een revalidatie centrum gaat voor revalidatie als de fysiotherapeut niets voor u kan doen." Nee, daar ging het nu juist om. Ik heb jaren geleden al een intensieve revalidatie ondergaan in het Spine & Joint Centre en omdat ik dit allemaal nog steeds prima toepas, kon de fysiotherapeut verder niets meer toevoegen of voor me betekenen. Maar ik zou nog wel graag naar het handenteam gaan en daar een verwijzing voor krijgen.
"Juist, heeft u last van uw handen dan?" Dat kun je wel stellen ja, dat heeft u zelf nog vast kunnen stellen ook.
"Het enige wat het handen team voor u kan betekenen is braces aanmeten. Is dat wat u wilt?" Nou, het zou wel fijn zijn als ik weer een fles op kan pakken zonder vingers te ontwringen ja.
"Hmm, zo ernstig?" Ja maar dat heeft u toen ook gezien! Maar dat weet u blijkbaar niet meer? Ik wil nog wel een demonstratie komen geven eventueel hoor.
"Nee nee, ik maak wel een afspraak voor u bij het handenteam en dan zie ik u daar wel, want ik zit daar zelf ook." Nou graag, hartelijk dank.

Kijk, dit zijn dus allebei zinloze telefonische afspraken die wel fijn gedeclareerd worden maar waar niemand iets mee opgeschoten is. Ik zat namelijk al weken te wachten op die oproep voor het handenteam aangezien de fysiotherapeut dat zou regelen met de reumatoloog. Ze heeft het keurig doorgegeven en vertelde mij dat ik kon wachten op een oproep. Nu blijkt dit dus allemaal vergeten en moet het alsnog gebeuren.

En het EMC maakt afspraken om afspraken te maken? Waar slaat dat nu toch op? Zo maak je zorg toch onnodig duur of ben ik nu gek?