23
jan 12

In de spiegel kijken

Wat is dat toch, dat ik zoveel moeite heb om mijn eigen grenzen te leren kennen?
Vandaag had ik weer zo'n dag waarin ik mezelf spreekwoordelijk voorbij holde.

Het is winter, al lijkt het qua weer meer op herfst. Niet mijn beste tijd van het jaar. Met de kou en het vocht buiten is functioneren bijna niet te doen voor me. Naast het feit dat alles gewoon veel meer pijn doet dan normaal, merk ik al verschillende jaren dat mijn lijf gewoon achteruit gaat in een rap tempo.
Je bent zo oud als je je voelt dus hé, ik zie er nog best goed uit voor mijn 96 jaar, al zeg ik het zelf. Want zo voel ik me momenteel.

Vanmorgen besloot mijn lijf in staking te gaan en ik was het er niet mee eens. Ik wilde gewoon naar het werk toe kunnen. Ik krijg deze week immers te horen of ik ben aangenomen voor de functie Assistent Verzuimbureau waar ik afgelopen donderdag een sollicitatiegesprek voor heb gehad. Beetje lullig om dan thuis gebeld te moeten worden omdat ik in de kreukels zit, net nadat ik in het sollicitatiegesprek bij hoog en bij laag had zitten vertellen dat het met mijn ziekteverzuim wel los zal lopen als ik eenmaal verlost ben van de voor mij te zware lichamelijke inspanningen op het Test en Trainings Centrum van de sociale werkplaats.
Dus ik vermande (of is het in mijn geval vervrouwde) me, nam een stevige dosis pijnstillers die ik pretpillen noem wegens de welkome bijwerking dat ik me nog eens extra vrolijk en opgetogen door ga voelen als de pijn goed te handelen blijkt.

Nu is de stemming op maandag meestal niet bijzonder opgewekt als ik binnen stap om half 1 maar zoals gebruikelijk zit de sfeer er al snel goed in. Een dag niet gelachen is immers een dag niet geleefd en lachen blijkt besmettelijk te zijn.
Ik ging aan de gang. Dozen vouwen, bodem dichtplakken, 5 dozen van een kilo per stuk in een doos, doos dichtplakken, sticker erop en netjes opstapelen op een palet.
Anderen waren druk bezig met het vullen van de plastic dozen met schroeven en toen de deksels van de plastic dozen ook nog voorzien moesten worden van stickers, nam ik die taak ook maar op me.
Al snel had ik een vloeiend ritme te pakken en een systeem waardoor ik onafgebroken bezig kon blijven om in 'the flow' te blijven.

"Pas jij een beetje op jezelf?", kreeg ik na anderhalf uur te horen van één van de leidinggevenden. "Straks zit je helemaal in elkaar, dus ik waarschuw maar even."
Met een lachend gezicht kijk ik hem aan en reageer vriendelijk terug. Mijn vaste masker. Vooral blijven lachen en vriendelijk blijven. Maar achter het masker voel ik een steek van irritatie. Emoties buitelen over elkaar heen.
Ik wéét dat hij gelijk heeft, maar ik zit zo lekker in 'the flow' en heb nergens last van. Nu nog niet tenminste. Ik besef dat dit puur te danken is aan de 'pretpillen' en dat ik al veel meer werk heb verzet dan goed voor me is.
Ik ben niet boos op hem, ik ben boos op mezelf.  Boos op dat lijf wat me zo in de steek laat terwijl ik zelf nog zoveel wil.
Ik ga nu toch lekker? Waarom blijf ik mezelf voorliegen dat het geen kwaad kan?

Ja ik leef in het nu. Niet te ver vooruit kijken want als het verleden een redelijke indicatie geeft voor de toekomst, bevalt die toekomst me niet.  Ik blijf mezelf wijs maken dat als ik 'verstandig' doe en mijn krachten spaar, in een rustiger tempo werk, dat ik morgen hoe dan ook pijn in m'n flikker heb. De momenten dat het even meezit wil ik er dus uithalen wat erin zit. Niet nadenken over straks, gewoon genieten van het nu.
En natuurlijk heb ik morgen pijn! Ik weet immers niet beter.
Een mens veranderd door chronische pijn. Iedereen reageert er misschien op zijn/haar eigen manier op, maar dat het iedereen veranderd is gewoon een feit.
Zo is het heel normaal dat een mens een gezonde angst heeft voor pijn. Bij mij is die angst ver verdwenen.
Ik heb immers altijd pijn. Ook is het mensen eigen om naderhand te vergeten HOE die pijn voelde, als het eenmaal voorbij is. En wat is dan het verschil tussen veel pijn en erg veel pijn? Maakt dat dan echt zoveel uit? Bij mij dus niet meer. Pijn is pijn en daar stel ik me op in al naar gelang de behoefte. Niemand loopt immers full time te schreeuwen.
Bij een plotselinge hevige pijn wel, maar als die uren, dagen, maanden en zelfs jaren aanhoud is schreeuwen tamelijk zinloos en stel je je er op in.

Zodra het mijn functioneren ernstig begint te beperken neem ik maatregelen. Zo kan ik pijnstillers nemen als ik echt niet meer kan staan en mijn handen niet meer in staat zijn op een glas drinken vast te pakken.
Mijn chronische insomnia is heel vervelend maar ik doe in het weekend aan zelfmedicatie door alcohol te drinken totdat ik kan slapen.
Nu heb ik de mazzel dat ik een alcohol intolerantie heb waardoor ik laveloos ben na een paar baco's en slaap in het weekend daardoor weer net voldoende bij om weer een week door te komen zonder ernstige uitval.
Moe ben ik toch wel, of ik nu wel of niet slaap. Want probeer maar eens niet doodmoe te worden als je iedere spier in je lijf aangespannen moet houden om niet uit elkaar te pleuren.

Vanmiddag om 4 uur was ik op. De pijnstillers begonnen uit te werken en plotseling voelde ik waar ik mee bezig was geweest die middag. Op slag weet ik ineens weer waarom ik ook alweer mijn grenzen moet leren kennen. DIT had ik dus moeten voorkomen. Ik pak mijn jas en geef mijn leidinggevenden te kennen dat ik even buiten een illegale rookpauze ga houden. Even weg, weg van de blikken, even mijn masker af.
Daar zit ik dan, buiten op een houten bankje in de kou, peuk tussen mijn lippen mezelf inwendig verrot te vloeken.
TRUT, hoe heb je het nu wéér zo ver kunnen laten komen? Oh oh, wat zat ik lekker in 'the flow'. Stomme zeug die ik er ben, aan wie moest ik nu zo nodig bewijzen hoe geweldig ik toch nog van alles kan?
Maar ja... juist dat koppige in me, dat door drammen dwars tegen alles in heeft me wel al jaren langer uit de rolstoel gehouden dan medisch mogelijk was. Okay, ik ben kreupel en het doet verdomt veel pijn, maar ik loop nog steeds al kom ik niet ver.
Dat heeft er altijd al in gezeten bij me. Van kleins af aan al moest en zou ik bewijzen dat ik iets wél kon als me verteld werd dat ik dat niet kon. Ik moest en zou iedereen bewijzen hoe verkeerd ze me inschatte.

Ik ben een controle freak als het aankomt op mezelf. En ik voel de controle steeds verder weg glippen en dát maakt me dus wel angstig. Niet de pijn, maar het verliezen van de controle over mijn lijf.
Dus wat is het nu? Mezelf sparen in de hoop langer de controle over mijn lijf te houden of koppig doorgaan en op pure wil stiekem tot in het einde der dagen dingen flikken die eigenlijk niet mogelijk zijn?
Ik weet het even niet meer. Het enige wat ik weet is dat ik niet pas morgen maar nu al zwaar spijt heb van wat ik vandaag aan werk heb verzet. Ik heb mezelf gesloopt en mijn lijf is weer in staking gegaan.
Die heeft nu zoiets van 'je kan wel zoveel willen, maar nu krijg je een dikke FUCK YOU van me terug'.

Morgen maar weer aan de pretpillen en misschien toch maar wat rustiger aan doen. Zelfs als ik onverhoopt toch weer lekker in 'the flow' mocht raken, al betwijfel ik dat momenteel heel zwaar.

24
dec 11

Out with the old, in with the new.

Weten jullie nog hoe mijn bagger hard plastic braces er uit zagen?
Nou vooruit, nog 1 keertje dan om het geheugen op te frissen.

 

 

 

 

 

 

 

 

En dan nu de definitieve zilveren uitvoering... Alleen  dat ding om mijn hand moet nog komen. Die gaan ze van siliconen maken en daar moesten ze eerst nog een gipsafdruk van mijn hand voor maken. Dat is inmiddels gebeurt en ergens begin volgend jaar zal die ook wel klaar zijn. Maar nu dus even alleen de silver splints voor mijn vingers...
Hou je vast want het is heavy bling bling.

 

 

 

 

 

 
Is dit cool of is dit cool? Oh ja, geef maar toe... jullie zijn wel jaloers!
En een commentaar en vragen dat ik er over kreeg op mijn werk! Eindeloos bleven mensen vragen wat dat was en een paar waren zelfs in de veronderstelling dat het gewoon excentrieke sieraden waren.
Nee dus, al zien ze er absoluut verre van lelijk uit en kunnen ze best door voor sieraden, het is toch echt om mijn gewrichten op hun plek te houden.

Ik ben er zo blij mee, einde kapotte huid van de scherpe randjes van het harde plastic. Einde van het steeds smeriger worden van die rommel die niet schoon te krijgen was. Ik kan weer zelf een cola fles open maken, zelfs een nieuwe.
Het is alleen nog even wennen bij het typen. Ik pak toch onbedoeld nogal eens een toetsje extra mee. Moet weer even opnieuw mijn fijne motoriek onder controle zien te krijgen, maar gaat allemaal goed komen, zeker weten!

2
dec 11

Eindelijk een diagnose

Gisteren heb ik er toch nog maar eens een mail aan gewaagd richting het Erasmus Medisch Centrum.
Officieel zou ik de uitslag van het Klinisch Genetisch onderzoek 2 à 3 weken na het onderzoek telefonisch krijgen.
Het onderzoek vond plaats op 24 oktober en nu bijna 6 weken en enkele pogingen later om de uitslag te krijgen, had ik nog niets binnen.

Dus gisteren alsnog een tamelijk wanhopige mail die kant op gestuurd, dat ik nu toch weleens duidelijkheid wilde hebben.
Niet eens zozeer voor mezelf, want tijdens het onderzoek kwam al naar voren dat ik keurig aan het plaatje voldoe van het Ehlers-Danlos Syndroom type 3. Maar nu ik keer op keer geconfronteerd word met heftige ontstekingen die behandeling nodig hebben, begon ik wat moe te worden van het niet serieus genomen worden.
En dan voornamelijk op het vlak van plaatselijke verdovingen die men hardnekkig blijft geven die toch nooit werken.

Waarom dubbelop ellende als het niet nodig is, toch?
Ik begrijp zo'n tandarts best, die wil dat ik als patiënt gewoon stil blijf liggen zodat hij zijn werk kan doen. En laten we eerlijk zijn, het valt nu eenmaal niet mee om stil te blijven liggen bij een zenuwbehandeling.
Bij het raken van een zenuw beweeg je. Dat is een reflex die niet tegen te houden is. Je kan iemand die je een elektrische schok geeft ook niet zeggen dat hij stil moet blijven zitten. Zo werkt het nu eenmaal niet.
Maar als die tandarts je vervolgens vol pompt met een plaatselijke verdoving die niet werkt, hij vervolgens geïrriteerd raakt omdat je niet stil ligt en nadat je meldt dat de verdoving niet werkt, nog verder vol pompt met verdovingen... Nou ja, je komt in een spiraal omlaag. Uiteindelijk krijg je doodleuk te horen dat het tussen je oren zit want die verdoving MOET wel werken.
Maar dat doet het dus NIET! Dat is nu juist één van die bij komende problemen van EDS.
Uiteindelijk verdwijnt al die rommel je bloedsomloop in als het afgevoerd wordt, of zoals bij een normaal mens gewoon uitwerkt, en heb ik zoveel van dat spul in mijn lijf dat ik er doodziek van word. Letterlijk ziek dus!

Ik wil dat mijn huisarts keurig op papier krijgt wat er met me aan de hand is zodat ik niet langer aan hoef te horen dat ik niks te klagen heb en gewoon moet genieten van het feit dat ik op mijn leeftijd nog zo heerlijk lenig ben.
Ook wil ik niet hebben dat ik in de toekomst bij nieuwe keuringen, de nieuwsgierigheid van een keuringsarts moet bevredigen door een demonstratie te geven van hoe fout dit lichaam in elkaar steekt en mezelf daarmee nog verder beschadigen.

Zojuist, zo rond 15:00 uur ging de telefoon en jawel, daar was de Klinisch Geneticus aan de telefoon.
"Nou, daar ben ik dan eindelijk." Ja, daar was ze dan eindelijk. Toch mezelf maar even schrap zetten voor eventuele teleurstellingen.
"Ik wil u toch nog heel graag terug zien en alsnog genetisch onderzoek gaan doen in de vorm van biopten nemen en bloed afname."
Hoezo? Was het nog niet duidelijk genoeg dan?
"Jawel, in principe wel hoor. U vertoont echt alle kenmerken van extreme hypermobiliteit en een stoornis in de aanleg van de bindweefsels. Maar met wat biopten van de huid en zo en wat bloed kunnen we misschien toch wat meer duidelijkheid krijgen."
Ik begrijp het niet. Het is toch nog helemaal niet mogelijk om het terug te vinden in de genen, althans EDS type 3 toch niet?
"Nee dat klopt, nu in ieder geval nog niet. Maar wie weet in de toekomst wel! En daarvoor hebben we natuurlijk wel materiaal nodig van mensen die ook daadwerkelijk EDS type 3 hebben. En nou ja... aangezien u duidelijk in die categorie valt... Maar ik krijg sterk de indruk dat u er tegenop ziet, of begrijp ik dat verkeerd?"
Ja daar zie ik tegenop! Ik ben al genoeg als proefkonijn gebruikt in het verleden. Bovendien, bewaren jullie dat dan zo lang?
"Nou ja, dan doen we uiteraard direct onderzoek op die weefsels en kijken of we iets kunnen vinden. Dat is niet erg waarschijnlijk op dit moment nog, maar van de overgebleven weefsels kunnen we in de toekomst dan misschien nog wel de genen terugvinden waarop dat type EDS te vinden is."

Ik ben helemaal van mijn stuk en moet onderdrukken om niet te gaan huilen, maar ik hou me gelukkig in.

En dat rapport wat er uit het onderzoek is gekomen, wat gebeurd daar dan mee?
"Dat heb ik nog niet geschreven in de hoop dat we eerst genetisch onderzoek kunnen doen. Dan kan dat er gelijk bij en is het tenminste helemaal compleet aan het eind van alle onderzoeken."
En hoe lang duurt dat dan weer, voordat de uitslag van dat genetisch onderzoek er is?
"Dat duurt wel enkele maanden hoor, dat gaat niet zo snel allemaal."
En de kans dat er dus helemaal niets uit komt is dus ook nog eens levensgroot?
"Op dit moment nog wel ja."
En ik neem aan dat die uitslag dan ook in het rapport komt.
"Ja dat komt er dan ook bij te staan."
Dus om maar even een voorbeeld je te nemen... een kwaadwillende keuringsarts kan dan zoiets inzien en zeggen dat ik misschien wel kenmerken vertoon van EDS maar dat dit niet in het genetisch onderzoek naar voren is gekomen. Die kan dan op eigen houtje vaststellen dat het allemaal zo'n vaart niet zal lopen met me.
"Nou ik ga er vanuit dat een arts kijkt vanuit de patiënt en zelf zulke kromme conclusies niet zal trekken."
Ah, u heeft duidelijk geen ervaring met keuringsartsen. Die zijn er niet voor de patiënt maar voor het bedrijf.
"Zal ik u anders een week de tijd geven om na te denken voordat u een beslissing neemt over wel of geen genetisch onderzoek? Dan belt u volgende week gewoon zelf even en geeft door wat u wilt."
Ik wil gewoon op papier hebben wat de bevindingen zijn nu! En ook dat mijn huisarts die gegevens krijgt.

Nog wat heen en weer gebabbeld en uiteindelijk tot de afspraak gekomen dat ze nu haar bevindingen en dus de diagnose op papier gaat zetten, mij hiervan een kopie stuurt en naar de huisarts ook.
Mocht ik vroeg of laat toch nog besluiten dat ik mee wil werken aan genetisch onderzoek en weefsels af wil staan, iets wat ik voor op dit moment dus absoluut niet zie zitten, dan bel ik alsnog op en maken we een afspraak om die biopten af te laten nemen.

En daar zit ik nu, aan de ene kant met een gevoel van enorme opluchting want eindelijk is er zekerheid en heb ik iets om behandelend artsen mee om de oren te slaan. Aan de andere kant een onmetelijk schuldgevoel.
Mijn moeder draait zich om in haar urn als ze zou weten dat ik weiger mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek waar ik in de toekomst anderen weer mee zou kunnen helpen.
Maar juist die instelling van mijn ouders hebben er vroeger voor gezorgd dat ik eindeloos als medisch proefkonijn ben gebruikt, met alle permanente gevolgen van dien.
Toen waren mijn ouders nog verantwoordelijk voor het tekenen van de benodigde papieren. Nu heb ik daar zelf controle over en heb ik een levensgroot trauma opgelopen waardoor ik die controle niet meer kwijt wil.

Ben ik nu een egoïst? Angst is een slechte raadgever, dat weet ik. Maar verdomme!
Ze liet zo duidelijk weten dat ze zitten te springen om weefsels van mensen met EDS, juist om hun onderzoek voort te kunnen zetten.
Ik kom er niet uit. Zit volledig vast tussen mijn angst om me weer over te geven aan wetenschappelijk onderzoek en het schuldgevoel als ik weiger.
Bah, ik zit even volledig met mezelf in de knoop. En bij hypermobiele mensen zoals ik kunnen dat bijzonder ingewikkelde knopen zijn want ik kan echt alle kanten op buigen!

29
nov 11

Het gezicht van EDS

Voor hen die net als ik van horror houden, adviseer ik om vooral omlaag te scrollen naar de foto. Voor hen met een zwakke maag... nou ja, niet dus.

Inmiddels heb ik 3 nachten niet meer geslapen. Echt geen minuut dus. Ik ben nu bezig met mijn 4e dag ik waaktoestand en ik moet zeggen dat ik mezelf nog behoorlijk helder vind voor iemand met zoveel chronisch slaap tekort.
Afgelopen nacht om kwart over twaalf kwam ik tot de conclusie dat mijn gezicht aan de linkerkant er niet beter op werd, de pijn echt misselijkmakend was en ik weer een nacht zonder slaap tegemoet zou gaan.
Ik besloot dus om op advies van de arts van de huisartsenpost die me eerder op de avond al gezien had, om toch nog maar even te bellen.
De nacht was blijkbaar overgenomen door een andere arts en ik kreeg de daarbij behorende assistente aan de lijn.
Met deze dame had ik al eens eerder te maken gehad. Toen had ze me uit zitten foeteren dat ik best mijn eigen huisarts had kunnen bellen overdag en ook nu was ze niet in een betere bui dan toen.

"U bent vanavond al op de huisartsenpost geweest zie ik hier staan en u heeft antibiotica voorgeschreven gekregen en te horen gekregen dat u morgenochtend vroeg de poli van de kaakchirurg moet bellen!", liet ze me weten op verwijtende toon.
Ja, dat weet ik! En de arts die ik vanavond gezien heb liet me zelf weten dat als de pijn erger zou worden, dat ik niet moest schromen om terug te bellen. Dus hierbij... ik kan zo onmogelijk slapen, de pijn is niet te harden en de zwelling is nog weer verder toegenomen.
"Daar kan de dokter toch ook niets aan doen nu, alleen pijnstillers voorschrijven maar die heeft u al. Ik zie dus het nut niet om hem te storen en om 8 uur moet u toch de kaakchirurg bellen."
Ik heb geen idee wat de dokter voor me kan doen, maar ik weet wel dat een assistente niet de beslissing kan maken of de pijn bij mij erg genoeg of niet erg genoeg is om de dokter te storen.
"Nou, ik bel hem wel en binnen een kwartier belt hij u wel terug. Goedenacht verder.", en nijdig hangt ze de telefoon op.

Dertien minuten later gaat de telefoon en krijg ik de dienstdoende arts aan de lijn. Ook hij weet me te vertellen niets voor me te kunnen betekenen aangezien ik al antibiotica heb gekregen.
"Neemt u nog maar een Brufen bruis van 600 mg en 1000 mg paracetamol. Dat geeft samen een zeer sterke pijnstilling. Ik hoop dat u vannacht dan nog een beetje kunt slapen en sterkte morgen bij de kaakchirurg."
Die zeer sterke pijnstillende werking viel dus zwaar tegen. Geen minuut kunnen slapen en de hele nacht badend in het zweet liggen woelen in bed.

Vanmorgen bel ik de poli van de kaakchirurg en ik kon pas om 11:45 daar terecht.
Manlief was gewoon naar zijn werk gegaan want als hij zijn baan wil behouden kan hij niet iedere keer als ik piep vrij nemen. Ik had een smak geld in mijn hand gedrukt gekregen en de opdracht om maar een taxi te bellen.
Om het maar even zwak uit te drukken... ik was NIET blij met dat besluit. Ik had geen idee wat die kaakchirurg kon gaan doen en wie weet hoe ik dat ziekenhuis zou verlaten.

Als ik in de taxi stap kijkt de chauffeur me met een vertrokken gezicht aan.
"Ai, richting ziekenhuis neem ik aan?"
Nee, terug naar de boks club want het loopt niet erg symmetrisch nu.
"Zo, je humor ben je duidelijk nog niet kwijt. Doet dat geen pijn joh?"
Ja, nu je het zegt... doe toch maar een ritje ziekenhuis dan.

Om half 12 kwam ik al aan in het ziekenhuis en binnen 5 minuten waren er al foto's gemaakt en kon ik doorlopen naar de kaakchirurg.  Die bekijkt de foto's en ik geef hem de gegevens van de tandarts die ik zondag had bezocht en van hem had meegekregen.
De smoelensmid staat voor een raadsel. De ontsteking van de wortelpunt is verdwenen, alsmede het abces.
Wel blijken aan de linkerkant van mijn gezicht alle spieren en zenuwen ontstoken te zijn maar dit lijkt los te staan van de ontsteking die ik heb gehad in mijn kies.
Ik zucht een keer diep en mopper dat het de laatste tijd wel heel erg vaak raak is met ontstekingen bij me.
"Heeft u dit al eerder gehad dan?", vraag de kiezenkrakerT.
Nou nee, niet dit precies. Ik heb de afgelopen maanden alleen al talloze ontstekingen in mijn armen gehad ten gevolge van het Ehlers-Danlos Syndroom.
"Eén momentje..." zegt de kaakworstelaar en verdwijnt naar de telefoon en belt iemand op.
Als hij terug komt weet hij me te vertellen dat mijn hyperactieve hamster imitatie precies in het plaatje past van EDS.
"Met de ontsteking van die wortelpunt en de daarop gevolgde behandeling zijn de zenuwen en spieren in de linkerkant van uw gezicht overprikkelt, of zelfs overbelast geraakt. Doordat u EDS heeft, hebben die zenuwen en spieren daar op gereageerd met een nogal heftige ontstekingsreactie.
Het goede nieuws is dat de oorspronkelijke ontsteking verdwenen is. Het slechte nieuws is dat deze ontsteking niet zo snel en makkelijk te behandelen is. We kunnen nu eenmaal niet uw halve gezicht opensnijden om de pus eruit te laten lopen.
Maar u heeft een behoorlijk heftige antibiotica kuur gekregen en die moet het probleem wel aan kunnen pakken. Het duurt alleen langer dan u waarschijnlijk had gehoopt."

Om kort te gaan, ik moet de kuur gewoon af maken, rust houden maar vooral NIET horizontaal gaan liggen omdat de druk in mijn hoofd dan oploopt en dit verdere ontstekingen stimuleert. Pas maandag mag ik naar de tandarts om het gat in mijn kies dicht te laten maken. Al zou ik willen, geen tandarts die er nu bij kan aangezien mijn mond maar hooguit een centimeter open kan.
Als de zwelling nog verder doorzet en zich verspreid naar de rechterkant van mijn gezicht of zelfs mijn hals in gaat, moet ik onmiddellijk bellen want dan kan het echt gevaarlijk worden. Ook bij ademhalingsproblemen moet ik gelijk bellen.
Donderdag moet de zwelling merkbaar afgenomen zijn, zo niet dan moet ik ook weer bellen.

Ik ben net thuis als de voordeur opengaat en manlief binnen komt stappen.
Hij had op zijn werk verteld dat ik eruit zie als een hamster en naar het ziekenhuis moest. Vervolgens werd hem voorgesteld om dan maar naar huis te gaan, zolang hij maar bereikbaar is via de pc.
Dan breekt de opgelopen spanning een beetje bij me en ik laat een paar tranen lopen als ik mijn verhaal doe wat ik te horen heb gekregen bij de kaakchirurg.

Is dit dus mijn toekomst? Ontsteking op ontsteking omdat dat EDS blijkbaar heeft besloten om in overdrive te gaan en bij het minst geringe naast alle ontwrichtingen dus ook ontstekingen zal blijven veroorzaken?

Maar hé, look on the bright side. Botox is een lachertje vergeleken bij wat ik heb.
Dochterlief wist me vanmorgen al te vertellen: "He mam, moet je zo houden! Nu heb je in ieder geval aan één kant van je gezicht geen rimpels meer!"
We hebben er smakelijk om gelachen. Okay, bij mij zag het er uit als een scene uit een slechte horrorfilm, maar ik heb erom gelachen!
Het bewijs lever ik hieronder mee. Ja, het moet wel degelijk doorgaan voor lachen, en mijn dochter heeft het voor het nageslacht vereeuwigd.
Dus nogmaals, niet voor mensen met een zwakke maag maar geef toe... ik ben best sexy!
Iedere hamster zou bij het aanzien van deze kop jaloers zijn molentje in vliegen om de frustraties van zich af te rennen.

28
nov 11

Niet grappig meer

Het leek aardig de goede kant op te gaan met de ontsteking van mijn kies.
Nadat gisteren voor de 2e keer het abces open gesneden was en de kies open geboord is het abces niet terug gekomen.
Ja, dat gehemelte is gevoelig, logisch ook als ze het half opengesneden hebben en flink aan het duwen zijn geweest.
Vannacht geen minuut geslapen... voor de 2e nacht op rij. Ik bleef ondanks pijnstillers toch flink wat pijn houden maar vanmorgen zag het er allemaal redelijk goed uit dus ik ben vanmiddag met wederom een pijnstiller toch gewoon gaan werken.

Tegen 15:00 uur kreeg ik de eerste vragen waarom ik zo stil was. Tja, niet mijn gebruikelijke gein schoppen. Ik probeerde me te concentreren op andere dingen dan de pijn en bleef als het ware aan het hyper focussen op het werk. Maar de pijnstiller was uitgewerkt, veel te snel en geen idee waarom. Hoe dan ook, de pijn was niet grappig meer en ik had steeds meer moeite om het te negeren.
Om half 4 vroeg de eerste collega wat ik mankeerde want ik had een wat scheef gezicht. "Je wang lijkt wat dik. Heb je klappen gehad?" Nee, geen klappen. Wel flink mishandeld bij de weekend tandarts wegens een abces.

Eenmaal thuis, zo tegen vijven keek ik voortdurend tegen de bovenkant van mijn wang aan en in een paar uur tijd zwol de linkerkant van mijn gezicht enorm op.
Om 20:30 uur zat ik dus voor de verandering maar weer eens op de huisartsenpost.
Ik begrijp het niet, die kies is open dus de troep kan eruit. Dat abces is niet terug gekomen en nu heb ik een heel dik gezicht aan één kant?
Nu blijkt de ontsteking verplaatst te zijn naar mijn wang! Het gehele wangweefsel voelt aan als een massieve bal maar daar kun je niet even het mes in zetten en de pus uit laten lopen want zo blijkt dat niet te werken bij wangweefsel.

Spreken doet pijn! Want daarbij gebruik je spieren in je gezicht en wang die dus klem zitten en zwaar geïrriteerd, zo niet ook ontstoken zijn. Door het gewicht van het ontstoken weefsel trekt mijn mond scheef alsof ik zojuist een herseninfarct of hersenbloeding heb gehad.
De druk op mijn oogbol loopt op en ik heb koorts.
Ik heb nu dus wel antibiotica voorgeschreven gekregen en moet morgenochtend om 8 uur de poli van de kaakchirurg bellen om zo snel mogelijk morgenochtend daar langs te gaan.
Manlief kan geen vrij nemen dus ik zal een taxi moeten pakken en mezelf maar redden. Daar zie ik tegenop. Geen idee wat die kaakchirurg gaat doen en dan niemand bij je hebben voor de morele steun lijkt me niet prettig.
Mocht de pijn voor die tijd echt ondraaglijk worden, moet ik toch de huisartsenpost weer bellen maar mij kennende... ik kan nogal wat pijn verdragen dus dat zal niet zomaar gebeuren.

En nee, ik voeg geen foto bij. Ik schaam me dood. Ik zie eruit als het monster van Frankenstein en mooi dat ik me morgen ziek meld op het werk. Zo wil ik mijn collega's niet onder ogen komen. Als ik morgen mijn linkeroog tenminste nog open kan krijgen want als het zwellen in dit tempo doorgaat, zit die morgen potdicht.

Damn, het zit me niet mee. Maar hé, als iedereen een bepaalde portie ellende te verduren krijgt in het leven, dan moet ik er toch binnen een paar jaar wel doorheen zijn en kan het niet anders dat het geluk me toe blijft stralen.
Dat wacht ik dus rustig af. Ik heb geduld... maar niet echt heel erg veel meer.

27
nov 11

Kiespijn

Ik ben niet bang voor de tandarts. Nooit geweest ook, ondanks zeer negatieve ervaringen vroeger met de schooltandarts.
Het zal mede zo zijn omdat ik altijd al veel pijn heb kunnen verdragen en de wetenschap dat ook pijnlijke behandelingen toch altijd maar van tijdelijke aard zijn.
Eenmaal verlost van de heks, want de schooltandarts was een vrouw met de zeer toepasselijke naam mevrouw Snoep, ben ik dan ook altijd zonder angst en bijna fluitend ieder half jaar voor controle naar onze vaste tandarts gegaan.
Tot anderhalf jaar geleden dan, want toen ging de beste man met pensioen.

Daar baalde ik van, echt waar! Ik had een klik met die man. Welke tandarts heeft ooit de moeite genomen om naar zijn patiënten toe te komen? Hij dus wel!
Ik zal het nooit vergeten. Ik was 16 jaar en lag in het ziekenhuis wegens wederom een flinke operatie aan mijn onderbeen toen tijdens het nuttigen van een boterham met een plak hard vet wat voor kaas door moest gaan, een vulling uit mijn kies viel.
Nu was er in het ziekenhuis ook best een tandarts aanwezig die dit klusje even had kunnen fixen, maar vrij fel liet ik weten dat er niemand anders aan mijn gebit mocht komen dan mijn eigen tandarts.
Dus mijn moeder belde hem op met dit verhaal. Hij voelde zich hierdoor blijkbaar gevleid en kwam nog diezelfde dag opdraven met een grote fruitmand, een tas vol weekbladen en voorzag mijn gehavende kies van een noodvulling.

Maar helaas, zoals ik reeds vermeldde is er anderhalf jaar geleden een einde aan gekomen toen hij met pensioen ging.
Bij de eerste volgende halfjaarlijkse controle kwamen we tot de ontdekking dat onze nieuwe tandarts een vrouw was.
Eentje met een tamelijk zwaar Duits accent.
Eenmaal in de stoel waande ik me op slag terug bij de schooltandarts want ook deze dame bleek voor haar eigen werk te zorgen. Met grof geweld hakte, prikte en pulkte ze er op los met dat verdomde haakje.
Had ik de afgelopen 20 jaar nooit meer iets gemankeerd bij de controles, ik wist zeker dat dit het einde betekende van deze recordpoging.
Op weg naar huis maakte ik dit dan ook zeer duidelijk aan mijn man.
"Ik wil een andere tandarts! Dat kreng peurt net zo lang door totdat ze de gaten in je gebit heeft gemaakt, dan weet ze tenminste zeker dat er over een half jaar voldoende werk voor haar is."
Mijn man vond dat ik overdreef en wilde haar voorlopig een kans geven. Bij een volgende controle moest ik voor ik in de stoel ging liggen gewoon alvast zeggen dat ik dat gepeuter niet op prijs stel.

Er ging een half jaar voorbij en ik had bij een kies waar ze verwoed in had zitten hakken, een zeurende pijn. Ik gaf dit bij de controle dan ook keurig aan.
"Ziet er keurig oit hoor. Ein bietsje tandshjteen mah das haal iek wel weg." Sprak ze in zwaar gebroken Nederlands.
Onder het verwijderen van het tandsteen kletst ze vrolijk met de assistente en kijkt zelfs naar haar op terwijl ze dus in mijn bakkes zit te raggen! RATS, een enorme strook tandvlees scheurt ze achter mijn ondertanden weg maar er kan nog geen sorry bij haar vanaf.
Ik ben pissed, en niet zo'n klein beetje ook. Maar een andere tandarts? Neuh... dat vond manlief niet echt nodig. Ze had immers niet meer met dat haakje zitten peuren?

Weer een half jaar laten gaan we weer voor controle en een andere tandarts verwelkomt ons. De betreffende dame is er niet langer. HOERA! Ondertussen is die kies waarover ik een half jaar daarvoor klaagde dat ik er een zeurende pijn heb, zeker weten kapot. Ik voel met mijn tong duidelijk een gat zitten.
En jawel hoor! De halve kies blijkt al weggerot te zijn en er moet wel heel erg diep geboord worden om de boel weer fatsoenlijk te krijgen.
Geeft niet! Eindelijk een tandarts die het probleem dus wel ziet!
Na de behandeling houd ik echter pijn. Meer zelfs dan voordat deze werd gevuld.
Maar goed, uit een ver verleden kon ik me nog herinneren dat een nieuwe vulling nog weleens een poosje voor overgevoeligheid voor kou bijvoorbeeld kan zorgen, dus echt veel zorgen maak ik me er niet over.

Gisteren echter begon er naast die kies, die plotseling wel voor erg veel pijn zorgde, een enorme zwelling te komen.
Verdomme, dacht ik nog. Waarom heb ik zulke geintjes nou toch altijd in het weekend of de avonduren?
Nou ja, kan wel wachten tot maandag en dan bel ik de tandarts wel.
Maar vanmorgen kom ik uit bed en is de zwelling zo groot geworden dat mijn tong bijna niet meer in mijn mond past!
Praten klinkt alsof ik zwaar dronken ben en eten kan ik al helemaal niet meer! De hele linkerkant van mijn gehemelte is zo gezwollen dat het gelijk staat aan de kauwvlakken van mijn kiezen!
Ok, dit kan dus echt niet wachten tot maandag. Bovendien is de pijn echt onvoorstelbaar. De tranen blijven maar stromen ondanks dat ik niet huil.
Ik bel de dienstdoende weekendtandarts en we kunnen komen.
Of ik een identiteitsbewijs mee wil nemen en wel gelijk cash af wil rekenen. Pfffffff, dat moet dan maar.

Eenmaal in de stoel lijkt het de tandarts verstandig als hij de boel eerst even een beetje verdoofd.
"Gezien de enorme zwelling die er al zit kan dit jammer genoeg wel erg gevoelig zijn omdat er dan nog meer vloeistof in gespoten wordt."
Nou, dat heb ik geweten ja. Dat prikken op zich voelde ik niet, maar toen hij eenmaal begon in te spuiten had ik het gevoel dat mijn kiezen en zelfs mijn oogbol naar buiten gedrukt werden.
Zodra hij klaar is met inspuiten wacht hij niet eens fatsoenlijk tot de verdoving werk maar zet vrolijk het mes in het enorme gezwel.
Kreunend, maar zeker niet van genot, onderga ik dit ritueel en voel een enorme opluchting zodra de gigantische druk van de zwelling afneemt. De assistente zuigt direct de troep af die eruit komt gespoten maar kan de enorme lucht van pure verrotting helaas niet wegnemen.
"Nou nou, daar komt nogal wat uit", meld de tandarts luchtig, terwijl hij blijkbaar totaal geen last heeft van de gigantische stank die mijn mond uit komt walmen.

Ik krijg opdracht om regelmatig met mijn tong of een vinger de betreffende plaats te masseren zodat achtergebleven etter eruit kan.
Mijn man rekent af en enigszins opgelucht vertrekken we richting huis. Maar halverwege de rit naar huis komt de hevige pijn terug en als ik driftig aan het masseren ga, komt er niets, zelfs geen drupje bloed meer naar buiten.
Sterker nog, de zwelling neemt weer toe.
Eenmaal thuis neem ik een flinke pijnstiller die volgens de tandarts nu echt wel moest gaan werken maar wederom blijven mijn ogen tranen en de pijn is vreselijk.
Mijn hele linkerkant van mijn gezicht doet inmiddels pijn en het lijkt zelfs alsof de kiezen aan de onderkant pijn doen.
Na een half uur thuis te zijn geweest blijkt de zwelling nog groter te zijn dan voordat ik naar de tandarts ging en ik krijg die opengesneden wond met geen geweld meer open.
Dus maar weer bellen en gelukkig mogen we gelijk terugkomen.

Ik stel voor om die klote kies er maar gewoon uit te trekken. Maar nee, dat vond hij zonde.
"Ik boor die kies open zodat de troep eruit kan. Het is een wortelpunt ontsteking en via de opening in de kies kan de rommel er dan alsnog uit. De zwelling maak ik ook wel weer open."
Zonder zich verder nog ergens druk om te maken zet hij zo het mes weer in die inmiddels absoluut onverdoofde bakkes van me. Pus en bloed spuiten mijn keel in en de assistente zuigt direct de rommel weer weg.
Weer die stank van een rottend lijk en als hij de kies open boort en met een dingetje de wortel in gaat, heb ik ernstig moeite om in de stoel te blijven liggen zodra hij de zenuw raakt en bleek de stank nog veel erger te kunnen.
Minuten lang is hij bezig met spoelen, pus eruit drukken en nog meer spoelen.

Morgen moet ik mijn eigen tandarts bellen om een afspraak te maken voor later in de week. Eerst moet alle troep eruit voordat ze die kies weer dicht kunnen maken, maar ik moet er geen weken mee wachten natuurlijk.
Ondertussen lijkt geen pijnstiller te werken en heb ik nog steeds gruwelijke pijn in de hele linkerkant van mijn gezicht.
Maar de zwelling is stukken minder! Hij heeft het nu dusdanig ver open gesneden dat ik zelfs met lichte druk, hoe pijnlijk dit ook is, toch de nog steeds stinkende bloederige massa eruit kan drukken.

Noem mij maar bevooroordeeld en het zal allemaal best wel toeval zijn, maar ik laat NOOIT meer een vrouwelijke tandarts aan mijn gebit komen. Want dat dit probleem is ontstaan met dank aan die Duitse bitch is voor mij zeker!

3
nov 11

Drugs probleem

Ja ik heb een drugs probleem. Of eigenlijk... ik heb een probleem met drugs.
Als sinds afgelopen vrijdagavond ben ik voortdurend stoned.
Was de pijn in mijn onderarm eigenlijk niet echt helemaal meer verdwenen sinds de laatste peesontsteking, het begon zich echter uit te breiden vorige week.
Maar ach, ik had vakantie en dacht dat met wat extra rust de boel wel weer voorbij zou gaan.

Afgelopen vrijdag had ik alleen inmiddels niet meer uitsluitend pijn in mijn linkerarm. Ook mijn nek, schouders en rug zaten aan de linkerkant volledig vast, voelde gloeiend heet aan en voelde volgens man en kinderen aan alsof ik van beton gemaakt was.
Diezelfde avond zat ik dus wederom op de huisartsenpost nadat ik aan de telefoon een uitbrander van de assistente had gekregen dat de huisartsenpost uitsluitend bedoelt is voor noodgevallen en ik dus eigenlijk gewoon naar mijn eigen huisarts had moeten gaan. Ik had immers al weken pijn dus er was geen sprake van een noodgeval.

Tja, heeft ze theoretisch natuurlijk helemaal gelijk in, ware het niet dat manlief overdag werkt en zoals ik hier al vaker vermeld heb, al een levensgroot risico loopt dat in mei zijn jaarcontract niet meer verlengd gaat worden omdat hij zo verrotte vaak  vrij moet nemen om met mij naar een dokter, ziekenhuis, fysiotherapeut of het handenteam te gaan.
Bij gebrek aan vrije dagen doen we dit hele jaar dit soort bezoekjes al op eigen kosten want die uren worden natuurlijk wel gewoon van zijn salaris ingehouden. Bovendien zijn ze er niet bijzonder gelukkig mee op zijn werk dat hij zo vaak veel later op zijn werk aankomt of uren eerder richting huis vertrekt.
Tegen de tijd dat manlief thuis was en ik dus een dokter kon bellen, was de praktijk van mijn eigen huisarts al lang en breed dicht.  Dus na een stevige uitval van de assistente kon ik dan toch op vrijdagavond terecht bij de huisartsenpost voor noodgevallen.

De dienstdoende arts had niet lang nodig om vast te stellen dat het weer goed mis is.
Ik had al dagenlang en nog enkele uren voor vertrek naar hem toe, Diclofenac geslikt maar ondanks dat dit toch een stevige pijnstiller zou moeten zijn die ook een ontsteking remmende werking heeft, had ik het gevoel dat het glas water waarmee ik die tablet inneem evenveel effect had als de pil zelf. Totaal niets dus!
Ook dubbele porties Brufen bruis à 600 mg per stuk hadden geen enkele invloed gehad op de pijn en ik voelde me tamelijk wanhopig inmiddels.
Ik kreeg dit keer Tramadol voorgeschreven. Ondanks dat ik al Diclofenac had geslikt mocht ik bij thuiskomst gelijk een capsule Tramadol nemen en dit 10 dagen lang, 3x daags volhouden.

En ja hoor, net als bij de morfine leef ik in een soort waas. Inmiddels dus al 6 dagen ben ik onafgebroken stoned.
Iedere 8 uur neem ik een capsule.  Wat alleen wel jammer is, na een uurtje of 5 à 6 komt de pijn weer terug maar die waas verdwijnt niet. Kortom, 3x per dag maak ik zo'n 2 tot 3 uur mee waarin ik nog steeds zo traag als dikke stront ben, tamelijk van de wereld als het aankomt op concentratievermogen en met pupilletjes zo klein als speldenprikjes waardoor je ook overdag het idee hebt dat het schemerdonker is, maar ondanks dat heb ik dan toch veel pijn!
De resterende uren voel ik gelukkig geen pijn maar ben dan ook zo zwaar verdoofd dat ik niet veel anders kan doen dan slapen slapen en nog eens slapen. Zo'n 15 uur per etmaal breng ik slapende door.
En om heel eerlijk te zijn, kan ik nu niet zeggen dat er verbetering in de hele situatie zit.
Sterker nog, mijn linker heup en been beginnen nu ook te klieren. Mijn hele linkerkant lijkt verrot of zo.

Morgen dus maar eens kijken of ik een afspraak met de huisarts kan maken vlak voor 17:00 uur. Kan het alleen eerder op de dag, dan moet ik toch het weekend maar weer door zien te komen want manlief kan simpelweg niet WEER vrij nemen om even met me naar de huisarts toe te gaan.
Ik ben het alleen zo beu om continu in die waas te leven en vast te stellen dat er dus ook nog geen verbetering in zit.
Ik heb het gevoel dat ik naast de controle over mijn lichaam, ook de controle over mijn geest kwijt raak zolang ik zo onder de verdovende middelen zit. En als ik ergens de pest aan heb, dan is het wel aan het verliezen van de controle over mezelf.

Ik zou een verdomde slechte junk zijn volgens mij.
Maar ach, ik heb weer hele andere talenten.