8
aug 12

Gatverrrrrrrrrdamme!

Gisteren was het weer eens zo ver. Ik kwam mijn bed weer eens amper uit want mijn bekken zat weer niet goed.
Geen idee wat ik gedaan heb om het zo te krijgen maar dat weet ik eigenlijk zelden als ik spontaan weer eens iets ontwricht.
Nu heb ik al chronische bekkeninstabiliteit sinds ik kinderen kreeg en als je dan ook nog eens EDS hebt van het hypermobiele type, dan helpt dat niet erg mee om de handel op z'n plaats te houden.

Gisterenmorgen kon ik dus zittend douchen en mezelf verplaatsen was niet alleen vrijwel niet te doen maar ook nog eens bijzonder pijnlijk. Uiteindelijk heb ik gisteren dat bekken weer terug op z'n plaats gekregen op een manier die ik maar niet zal beschrijven. Laat ik het erbij houden dat het gepaard is gegaan met veel vloeken, schreeuwen en de nodige tranen.
Dat hele bekken heeft echter wel een gigantische opdonder gekregen en ik kan dus ook vandaag niet echt lopen en heb veel pijn. Maar hé, dit is niet voor het eerst dat het me overkomt en zal niet voor het laatst zijn ook.

Ik heb alleen ook nog een ander probleem. Ik heb een hardnekkige verslaving. Ja... ik rook.
Gisteren zag ik het al aankomen, mijn shag was bijna op. Wanhopig als ik was pakte ik 's middags de rollator en schuifelde de voordeur uit. Geld in de kontzak en vastberaden als een ware junk ging ik op weg naar de Lidl.  Ik schuifel het tuinpad af, blik op oneindig en verstand op nul. Gerookt moet er worden! Binnen 3 minuten heb ik de toch al snel 3 meter afgelegd naar het einde van het pad en draai ik de stoep op langs de straat als ik voel iets kraken in dat bekken.
Misselijk van de pijn sta ik daar te wachten tot die golf weer zakt want om nu je lunch op straat te deponeren staat ook zo slordig. En als het bloed weer terugkeert in mijn gezicht en mijn maag besluit om zich toch maar niet binnenste buiten te keren, draai ik me om en keer onverrichte zaken terug het huis in. Weer een illusie armer. Zelfs een hardnekkige verslaving blijkt geen match te zijn voor mijn aftakelende lichaam.

De hele dag heb ik meer vloei gerookt dan shag om het maar zo ver mogelijk uit te smeren over de dag totdat mijn huisgenote thuis zou komen.
"Wil jij even voor me naar de Lidl?", vraag ik haar met een blik waar een hond met gebrek aan aandacht niet voor onder zou doen. Ze kijkt me aan, lijkt haar tijd nogal te nemen om het één en ander af te wegen en knikt uiteindelijk instemmend als ze nog steeds twijfelachtig "eh.... ja?" zegt.
"Mijn shag is zo goed als helemaal op dus als jij even een voorraadje voor me wil halen ben ik je bijzonder dankbaar."
Weer die pauze. En dan komen de woorden die mijn verslaafde ziel doorsnijden.
"Dat kan ik niet. Ze geloven niet dat ik oud genoeg ben om shag mee te krijgen."
Verbijsterd kijk ik haar aan. Ja, ze heeft een jong koppie maar ze is wel 23 jaar! En damn... ik moet nicotine!
"Dan laat je toch je ID zien! En ze kennen je hier toch? Hoe kunnen ze nu niet geloven dat je 16 jaar geweest bent?"
Maar nee, ze is onwrikbaar. "Nee echt, ze geloven me niet en ik weet niet waar ik mijn ID heb gelaten. Die ben ik kwijt."

Hoe ik het gedaan heb weet ik niet, maar dat kleine beetje gruis wat er nog in mijn armzalige pakje shag zat is meegegaan tot vanmorgen half 6. En nu ben ik precies dat aan het doen waar je de ware verslaafde aan herkent.
Ik heb mijn prullenbak uit zitten krabben. Alle lege pakjes shag die ik daar de afgelopen paar weken in heb gedumpt tussen alle andere weggegooide rommel weg geplukt en de kleine beetjes shag gruis over gemikt in een pakje.
De asbak leeg gehaald en alle uitgedrukte peuken uit elkaar geplozen om de nog niet verbrande restjes eruit te pulken, ook al weet ik dat dit meer teer is dan iets anders.
Ik draai shagjes van 2e hands shag. De smaak is gruwelijk maar hé... er komt rook vanaf!

Ik kan nog steeds niet lopen. Het zal nog wel even duren voordat mijn bekken de klap van gisteren te boven is.
En weer vraag ik me wanhopig af, terwijl ik een super dun shagje draai van een beetje stof shag, of ik nu eindelijk eens genoeg van mezelf en die verslaving walg om ermee te kunnen stoppen. Wat een bevrijding zou dat zijn, om niet langer die drang te hoeven voelen dat je MOET roken. Ik wik en weeg maar wel met een peuk tussen mijn lippen.
Gatverrrrrrrrrrdamme wat een smerige gewoonte en wat een walgelijke verslaving is het toch. En toch... ik kan het niet laten. Walg ik er dus toch nog niet genoeg van.

Straks het huis dus maar doorschuifelen... op zoek naar achtergelaten shag. Ooit druk ik mijn definitieve laatste peuk uit... maar vandaag nog niet.

3
aug 12

Zomaar een ochtend

Ik slaap slecht, dat is inmiddels vrij algemeen bekend. Maar het lijkt de goede kant op te gaan nu ik beetje bij beetje in ieder geval wat stress kwijtraak.
De pittige pijnstillers die ik voorgeschreven heb gekregen van de huisarts hadden me duf genoeg moeten maken om alsnog te kunnen slapen. En oh ja... trippen doe ik wel van dat spul, maar het had bij mij de vreemde bijwerking dat ik er slaapstoornissen door kreeg waardoor ik helemaal niet meer sliep.
Sinds een paar dagen ben ik dus iedere keer 's middags zo stoned als een garnaal maar neem 's avonds niets meer in.
Zo heb ik toch een hele middag geen pijn en verstoord het 's avonds niet mijn toch al niet al te beste slaapritme.

Dat blijkt nu te werken! Ik heb geslapen als een os!
Waarom als een os vraag ik me nu ineens af. Slapen ossen zoveel beter dan pak 'em beet... olifanten?
Okay, daar gaat het nu niet om. Waar was ik gebleven?
Oh ja... slapen. Ik ben vannacht in slaap gevallen. Ruim voor mijn gebruikelijke tijdstip want normaal val ik ergens tussen half 5 en 5 uur in de ochtend pas in slaap. De laatste keer dat ik vannacht op mijn horloge keek was om 3:14 uur en ik schat in dat ik uiterlijk om half 4 sliep.
Normaal word ik dan nog een aantal keren wakker omdat ik me omdraai en mezelf pijn doe en ga dan gelijk maar even plassen en zo. Je kan het maar gehad hebben, denk ik dan maar.
Maar vannacht... niet 1 keer wakker geworden!

Ik doe mijn ogen open, kijk hoe laat het is en tot mijn schrik was het 9:49 uur!!! En gelijk voel ik het al... oh jee... blaas in nood.
Ik sla het dekbed weg, slinger mijn benen uit bed en met een kreun die niet misplaatst zou zijn in een pornofilm kom ik overeind. Oh fuuuuuuuuuck wat moet ik plassen!!!
Ik graai naast me... op zoek naar mijn bekkenband en kan die blindelings vinden. Maar zodra ik dat ding om doe en aan probeer te trekken voel ik het al...
Dit gaat NIET werken. Als ik die band strak genoeg aantrek om daarna niet door mijn hoeven te zakken, pies ik ter plekke het bed vol.

Als een puber begin ik te giechelen. Ja muts, daar ga je dan met je goeie gedrag! Nu is het kiezen of delen.
In een flits overweeg ik serieus om op mijn knieën naast het bed te zakken en het gewoon op de vloer te laten lopen. Er ligt immers zeil hier, dat kun je wel weer dweilen straks.
Maar zodra ik op handen en knieën op de vloer zit bedenk ik me dat ik me op die manier ook wel naar de wc kan werken.
Ik kruip naar de trap, ga op mijn billen naar beneden en zie dat mijn huisgenote  al uit bed is en nergens te zien.
Mooi zo... zit ik hier ook niet schandelijk voor schut. Op handen en knieën werk ik mezelf de badkamer in en weet mezelf op de wc te krijgen.  Nog steeds schaapachtig lachend laat ik de handel lopen en er loopt een rilling over mijn rug van opluchting of zoiets.

Wat is piesen lekker! Als je heel erg nodig moet en je kan het eindelijk laten lopen... ik zweer het, het is een waar genot!
Daar staan veel te weinig mensen bij stil. Ook van die heel gewone dingetjes moet je kunnen genieten.
Ik ben weer op dezelfde manier terug boven gekomen als ik naar beneden kwam en heb sindsdien braaf wat oefeningen gedaan. Ja, zelfs nu tijdens het typen! Ik kan dat namelijk! Dat is nog eens het ultieme multi-tasken nietwaar?
De bekkenband kan nu zonder gevaar voor het bed en de vloer alsnog aan zodat ik naar beneden kan om te ontbijten.
Daarna braaf weer een pil nemen en het de hele middag zwaar op een trippen zetten.
Dikke pret!
Maar eerst nog even roken en een glas cola light naar binnen werken.
Heel fout ja, ik weet het. Maar zo rol ik nu eenmaal het beste.

Een fijne dag nog verder!

 

27
jun 12

Leren

Met de dag kom ik meer en meer tot de ontdekking dat nieuwe dingen leren me verschrikkelijk zwaar valt.
Op mijn werk moet ik natuurlijk nog steeds heel veel leren. Leren omgaan met programma's op de computer die ik voorheen nog nooit onder ogen was gekomen, iedereen lijkt daar in vakjargon te spreken wat me niets zegt en de personen die me alles moeten leren weten de helft van de tijd zelf niet precies hoe het allemaal werkt met precies dat programma waar vrijwel alles in gedaan moet worden.

Ik moet het allemaal dus zelf maar een beetje zien te rooien. En nu blijkt dat de pijn in mijn lichaam dusdanig alles overheersend is dat mijn hoofd wel een zeef lijkt als het aankomt op nieuwe dingen leren.
De frustraties lopen dan ook hoog op bij me, dat moet ik mezelf nu toch wel bekennen.  Ik leerde altijd zo makkelijk!
Maar tegenwoordig lijkt mijn hoofd continu vol met watten te zitten in plaats van hersenen. Alleen dingen die me wezenlijk interesseren of me direct raken kan ik me voldoende op concentreren dat ze blijven hangen. Al het andere gaat bijna het ene oor in en het andere weer uit.
Iemand verteld me iets en zelfs al pak ik er pen en papier bij om direct aantekeningen te maken, het lijkt gewoon niet bij me binnen te komen! Dus weet ik niet eens wat ik nu op moest schrijven.

De jobcoaches doen echt hun best om me in 'de groep' te betrekken maar ik voel me zo eenzaam! Ik lijk mezelf af te sluiten van iedereen, ontwijk ze op de gebruikelijke sociale dingetjes na. Ik zeg goedemiddag bij het binnenkomen, tot morgen bij vertrek, geef antwoord op vragen maar dat is het dan ook wel.
Ik zit mijn tijd uit, letterlijk! Ik blijf wel bezig maar om half 3 ben ik al op. Vraag mezelf regelmatig af wat ik daar in vredesnaam zit te doen want het schiet gewoon niet op zo!  Na bijna 2 maanden op kantoor heb ik het gevoel dat ik alleen maar zit te stumperen, heb geen idee wat ik uiteindelijk geacht word om te doen want als ik in dit tempo dingen aan blijf leren... nou ja, ik zou mezelf allang ontslagen hebben.

In al die tijd heb ik daadwerkelijk 1 werkweek echte begeleiding gehad. De rest van de tijd krijg ik voornamelijk de vraag of ik genoeg te doen heb om mezelf bezig te houden want ze moeten weg, bespreking hier, bespreking daar, een gesprek hebben elders, eindeloos veel telefoontjes voeren enz.
Mijn werkdagen van 4 uur voelen aan als 16 uur. Er lijkt geen einde aan te komen.

7
jun 12

Dus...

Met stralende ogen kijk je me aan.
"Trek je kleren maar alvast uit, ik kom zo bij je", zeg je tegen me.
Ongemakkelijk kleed ik me uit en ga liggen. Als je terug komt bekijk je me met veel interesse.
Je betast me en ik kan een zucht niet onderdrukken. Een beetje nerveus voel ik me wel.
Dan ineens voel ik je duwen... steeds wat harder.
Ik kreun. Om eerlijk te zijn doet het wel een klein beetje pijn.
En dan ineens... ik voel hem er inglijden!
Weer kreun ik, maar nu van opluchting.
Toch prettig, zo'n chiropractor die je verschoven ruggenwervel weer op zijn plaats weet te krijgen.

Tja, het klinkt zo mooi.
Vanmiddag is er dus weer een ruggenwervel bij me verschoven. Gewoon tijdens het lopen op mijn werk.
Ik voelde hem gaan, moest even stil blijven staan toen een golf van misselijkheid me overviel van de pijn.
De misselijkheid ging gelukkig snel voorbij maar de pijn is gebleven.
Net als het tintelende gevoel in mijn benen wat ik sindsdien heb.

Kon ik hier voorheen nog voor naar de chiropractor, nu is dit uit de zorgverzekering gemikt omdat het zou vallen onder de alternatieve geneeswijze en moet ik het dus zelf betalen als ik een behandeling nodig heb.
En laat ik dat dus niet kunnen betalen!
Er zit dus niets anders op dan hopen dat het vanzelf weer goed komt en niet dusdanig verergert dat ik uitval krijg.
Want ook dat heb ik jaren geleden al eens gehad door zo'n zelfde geintje. Als zo'n ruggenwervel maar genoeg verschuift kan die dusdanig hard op de zenuwen drukken dat je simpelweg uitval krijgt. En dan loop je dus niet meer.
Zo ver is het gelukkig nog niet, maar het tintelende gevoel in mijn benen wil maar niet verdwijnen, dus het zit duidelijk niet goed!

Echt geweldig, al die wijzigingen en bezuinigingen in de zorg.

29
mei 12

Bijkletsen

Gisteren was het natuurlijk 2e pinksterdag dus hoefde ik niet te werken. Het weer zat flink mee de afgelopen dagen. Heerlijk warm alsof het al volop zomer is. Vorige week ben ik op kantoor prima begeleid, ik kan niet anders zeggen.
Er is een heel rooster opgesteld en iedere dag van de week is er iemand van het team jobcoaches wat me de fijne kneepjes van het vak bijbrengt, me leert omgaan met de computer programma's en waar ik terecht kan met mijn vragen.
Helemaal top dus.

Maar zoals de wet van Murphy nu eenmaal werkt... als er iets mis kàn gaan, dan zal het misgaan.
Gisteravond kreeg ik pijn in mijn rechter sleutelbeen. Tenminste... op die locatie begon de pijn. In korte tijd ontstond er een zwelling en in de loop van de nacht heeft het zich weten te verspreiden van mijn schouder richting hals en naar onderen tot vlak boven mijn rechterborst.
Hoera, ontsteking nummer... hoeveel ook alweer in een jaar tijd? Geen idee! Ik heb het niet meer bijgehouden.
Wederom een misselijkmakende pijn, een stevig functieverlies in mijn rechterarm en vreemd genoeg voelt de hele omgeving van de ontsteking koud aan in plaats van heet. En dat ondanks het zeer warme weer!
Daar gaan we weer, de gevolgen van EDS.

Waar ik het dit keer aan te danken heb? Geen idee!
En vanmorgen stond ik dus voor de keuze... Bel ik een dokter en laat ik me wederom onder de dope stoppen en de komende tijd dus weer niet van deze wereld en zo stoned als een garnaal thuis blijven, of kiezen op elkaar en gewoon naar mijn werk gaan zonder enige vorm van verdovende middelen?
Na veel wikken en wegen besloot ik voor de laatste keuzemogenlijkheid te gaan.

Eenmaal op het werk ben ik maar even mijn eigen jobcoach bij gaan kletsen. Ze heeft immers flink haar nek voor me uitgestoken door me bij haar op kantoor binnen te halen als administratief ondersteuner van de jobcoaches. Dus om nu weer thuis te blijven kon ik gewoon niet maken maar ze moet wel weten waar ze aan toe is.
Dus ik vertel haar dat ik wederom met een ontsteking zit en dus zonder pijnstillers toch maar ben komen werken maar dat ik niet optimaal zal functioneren. Het is immers niet makkelijk om je te concentreren op dat wat je moet leren terwijl je letterlijk misselijk bent van de pijn.

"Ik vraag het je maar even op de vrouw af en ik wil een eerlijk antwoord. Ben je hier op je plaats denk je?", vraagt ze me heel open.
Nog geen uur daarvoor had manlief me verteld dat ik op mijn werk moest vertellen dat dit nu een ongelukkig moment is om een ontsteking te krijgen, maar dat dit geen schering en inslag is want dan hoeven ze me niet meer, was zijn idee.
Ik voel de tranen branden achter mijn ogen en geef antwoord: Ik moet even vermelden dat ik nu dus NIET lekker in mijn vel zit en nu even met mezelf in de knoop zit. Ik heb erg veel pijn en dit is niet voor het eerst en zal ook niet voor het laatst zo zijn. Die wetenschap is nogal benauwend want dat Ehlers-Danlos Syndroom gaat echt niet over.
Maar als ik hier niet op mijn plaats zit, doe ik dat nergens. Dit is geen zwaar lichamelijk werk en als dit al teveel zou zijn ben ik dus nergens meer geschikt voor.
Zij: "Je hebt een WSW indicatie Wil, dat wisten we van tevoren en we weten dat je lichamelijk het nodige mankeert. Dat risico hebben we genomen omdat ik het gevoel had dat dit binnen je mogelijkheden ligt. Maar als je het geestelijk niet aan kan..."
Ik: Dat is het niet! Ik heb het nu even moeilijk met mezelf maar dit werk kan ik aan, dat WEET ik gewoon.

Nou ja, het gesprek is nog even door gegaan in die richting en we zijn er wel uit gekomen. Ik blijf gewoon lekker op kantoor en doe nu gewoon wat ik kan al is dat misschien wat minder dan normaal.
Morgen is de hele afdeling weg en krijg ik een vrije dag. Die ga ik doorbrengen met RUSTEN! Geen getil, gesjouw of huishoudelijke karweitjes maar gewoon alleen ontspannen.
Donderdag ga ik weer gewoon naar mijn werk en als het toch niet te doen is met de pijn ga ik alsnog naar de dokter.
Dan maar toch weer een poosje thuis zitten maar ik moet zien te voorkomen dat ik het alleen maar erger maak door eindeloos uit te stellen met medicatie en dan nog veel langer in de lappenmand terecht te komen.

Ja, ik zit daar op mijn plaats!
En nee ik wil niet de rest van mijn leven als een halve junk door het leven gaan en bij ieder komend probleem gelijk naar de pillen grijpen. Ik zie wel waar ik uit kom.
En waarom the fuck heb ik geen leuk verhaal te schrijven terwijl ik toch een paar schitterende dagen achter de rug heb?
Nou ja, this is me... take it or leave it.

En dan ga ik nu mijn kadaver naar twitter slepen en daar weer afleiding zoeken en ontspannen. De grappen en grollen komen dan vanzelf wel weer.

23
mei 12

Death wish

Bizarre titel en dit blog ga ik ook niet op twitter zetten na het schrijven ervan. Het is puur even voor mezelf om te ventileren.
Heel soms heb ik weleens een heel klein beetje door laten schemeren ervan op twitter, maar je bent zo beperkt daar met die 140 tekens per tweet dat het eigenlijk niet goed is om over zoiets te beginnen.

Nee ik heb geen zelfmoordneigingen, laat ik dat op de eerste plaats duidelijk maken.
Maar tegelijkertijd hoop ik ook niet dat ik oud zal worden. En ja, als ik niet vanzelf op natuurlijke wijze kom te overlijden dan  zal ik er uiteindelijk zelf voor zorgen dat er een einde komt aan mijn leven voordat ik zover heen ben dat ik er zelf niets meer aan kan doen.

Omdat ik dit blog niet algemeen bekend ga maken op twitter en het dus niet per definitie geschreven gaat worden om anderen te 'plezieren' of wat dan ook, voel ik me nu ook niet genoodzaakt om helder en duidelijk alles op een rijtje te zetten of makkelijk leesbaar te houden.
Ik schrijf dus alles gewoon neer zoals het in mijn hoofd zit, hoe ik het voel.

Hoe vaak heb ik al niet geschreven over mijn lichamelijke 'probleempje' wat de deftige naam het Ehlers-Danlos Syndroom heet. Ook de gevolgen daarvan, voornamelijk de pijn die het veroorzaakt heb ik vaak beschreven.
Die pijn is niet leuk meer, wat zeg ik... bij vlagen is het amper leefbaar.
Zeker nu ik alweer bijna een jaar aan het werk ben is het er niet beter op geworden. Menig keer ben ik ver over mijn eigen grenzen gegaan maar ja... er moet nu eenmaal geleefd worden en dus extra inkomen binnen komen anders kunnen we dit huis niet meer betalen. En met de huidige recessie en ingestortte huizenmarkt krijgen we het niet verkocht ook als de nood aan de man zou zijn. Dus ik MOEST!
Uiteindelijk heb ik dus 9 maanden zonder enige vorm van inkomen werk gedaan wat ik eigenlijk niet had mogen doen maar ja... wilde ik nog in aanmerking komen voor betaald fatsoenlijk werk, dan zat er niets anders op dan de kiezen op elkaar bijten en gewoon doorgaan.

Inmiddels zit ik sinds kort op kantoor. Lichamelijk gezien zoveel beter dan wat ik voorheen deed natuurlijk, al is het voor nu nog erg zwaar.  Ik krijg te maken met programma's waar ik niet alleen nog nooit mee gewerkt heb op de computer maar die ook nog eens kant noch wal lijken te raken qua logica.
Alles komt tegelijk op me af nu en omdat ik kenbaar had gemaakt ervaring te hebben met kantoorwerk (okay, het is wel 20 jaar geleden) en thuis ook veel met de computer bezig ben, is de indruk ontstaan dat ik dus perfect zou zijn voor dat werk.
Probleem is alleen dat nu ALLES via de computer gaat en in mijn tijd een computer alleen gebruikt werd als luxe typemachine. Internet was niet aanwezig en na het uitdraaien van hypotheek berekeningen en/of een offerte, werd deze keurig uitgeprint en vervolgens op de post gedaan.  Wat nou e-mail? Wat nou internet?
Dan heb ik ook nog een man die weliswaar in de ICT zit maar een chronische pesthekel heeft aan Microsoft waardoor ik zelf thuis dus maar zelden en dan nog zeer beperkt in aanraking ben gekomen met Microsoft software.
En waar draait het hele kantoor op waar ik momenteel te werk ben gesteld?.. Juist, alles schreeuwt daar Microsoft.

Het is dus zwaar leren en inwerken geblazen maar het stresslevel is echt enorm bij me.
Gevolg is dat het weer zijn impact heeft op mijn toch al gehavende en uitermate pijnlijke lichaam en ik ga langzaam maar zeker echt stuk van de pijn.
Pijnstillers nemen is er niet bij want die hebben een dusdanige invloed op mijn hoofd dat ik niet helder meer na kan denken en er dus niets bij me binnenkomt wat ik zou moeten leren.
Ik moet dus pijnstillervrij naar mijn werk en daar gaan we weer, in een spiraal omlaag.

Veel pijn door stress wat je wanhopig niet laat merken want hé... straks moeten ze me helemaal niet meer dan.
Die stress veroorzaakt veel pijn die ik niet kan onderdrukken omdat ik helder moet blijven.
De pijn zorgt dat ik steeds minder kan slapen, wat weer oververmoeidheid en nog meer stress veroorzaakt, wat weer meer pijn veroorzaakt, wat het denken en leren weer moeilijker maakt, maar ik mag niet aan de pijnstillers want... blablabla.

En zo kan het dus komen dat ik naar bed ga met het gevoel... niet NOG meer! Laat mij maar in slaap vallen en morgen gewoon niet meer wakker worden. Oh wat zou dat heerlijk zijn. Wat een rust!
En iedere morgen als ik wel een uur en bij veel mazzel misschien wel anderhalf uur heb geslapen, bij het wakkerworden alleen maar kan denken... KUT!

Nee ik wil niet dood, ik heb geen death wish en ik heb geen plannen voor zelfmoord, maar godverdomme ik ben ZO FUCKING MOE! Ik KAN niet meer en ik wil DIT niet meer.
Ik kan veel hebben, heel veel zelfs maar pffffff ik heb het zo gruwelijk gehad met alles.
En ik MOET door! De kids zijn het huis nog niet uit en dus nog niet zelfstandig en ik heb nog zoveel te doen!
Maar kan er nou eens niemand het even overnemen. Al is het maar een dag. Een dag lang slapen zou al zoveel energie geven. Tenminste... dat denk ik. Want eerlijk gezegd weet ik dat niet eens zeker want het is al veel te lang geleden dat ik genoeg geslapen heb.
Geen idee meer hoe het voelt om niet wakker te worden van de pijn of bij de nodige drogering van die tering wekker!
Ik weet niet hoe het voelt om wakker te worden, puur omdat je uitgerust bent.
En hoe de fuck voelde het in vredesnaam om geen pijn te hebben? Om niet bij iedere beweging al je spieren te voelen verkrampen, want bloody hell dit heeft niks meer te maken met aanspannen. Dit is complete verkramping.
En dat MOET ook want doen ze dat niet, dan pleur ik letterlijk uit elkaar!
Het gaat allemaal zo vol automatisch dat ik geen idee heb hoe je moet ontspannen. Hoe laat je los?
Geen fysiotherapeut die het me heeft kunnen vertellen, laat staan leren.

Als ik eraan denk dat ik dit nog 20 jaar moet doormaken kan ik wel kotsen!
Dus zodra ik merk dat ik volledig afhankelijk begin te raken van anderen om nog te overleven (ja sorry maar meer is het niet want dit voelt niet als leven) dan is het tijd om er een einde aan te breien. Dan moet het gewoon klaar zijn.
Mijn gezin weet dat want geloof het of niet maar we praten over zulke dingen.
Het zegt de kinderen nu misschien nog niets want hé, op je 15e en 17e waan je je nog onsterfelijk en is de dood zo ver weg dat het geen betekenis heeft. Maar ze weten het wel!
Mama zal niet oud worden. Mama komt niet in een bejaardenverzorgingshuis en mama zal niet afhankelijk worden van hun mantelzorg. No fucking way!

Ik ben gevangen. Er zitten geen tralies voor de ramen en de voordeur zit niet op slot maar ik zit gevangen.
Gevangen in mijn eigen lichaam. In een lichaam wat niet doet wat ik wil en wat niet past bij mijn geest.
Ik wil nog zoveel en er kan maar zo weinig. En soms ineens is het me allemaal even teveel van het goede.
Vandaag is zo'n dag. En wederom wil ik straks mijn bed in rollen, in slaap vallen en niet meer wakker worden.
Tegen half 5 zal ik in slaap vallen, zal ik rond 5 uur wakker worden omdat ik in mijn slaap omdraai en dus wakker worden van de pijn. Tegen half 6 zak ik dan weer weg en om 7 uur gaat de wekker. En als ik dan niet net voor die tijd al wakker geworden was maar wakker zal worden van de wekker, is mijn eerste gedachte wederom "KUT, niet NOG eens".
Vervolgens zal ik mijn rek en strek oefeningen doen, mezelf uiteindelijk uit bed werken en weer een hele ochtend bezig zijn om goed genoeg op gang te komen zodat ik om half 1 weer op mijn werk aanwezig kan zijn en begint het hele verhaal weer van voren af aan.

LIFE SUCKS BIGTIME!!!

23
jan 12

In de spiegel kijken

Wat is dat toch, dat ik zoveel moeite heb om mijn eigen grenzen te leren kennen?
Vandaag had ik weer zo'n dag waarin ik mezelf spreekwoordelijk voorbij holde.

Het is winter, al lijkt het qua weer meer op herfst. Niet mijn beste tijd van het jaar. Met de kou en het vocht buiten is functioneren bijna niet te doen voor me. Naast het feit dat alles gewoon veel meer pijn doet dan normaal, merk ik al verschillende jaren dat mijn lijf gewoon achteruit gaat in een rap tempo.
Je bent zo oud als je je voelt dus hé, ik zie er nog best goed uit voor mijn 96 jaar, al zeg ik het zelf. Want zo voel ik me momenteel.

Vanmorgen besloot mijn lijf in staking te gaan en ik was het er niet mee eens. Ik wilde gewoon naar het werk toe kunnen. Ik krijg deze week immers te horen of ik ben aangenomen voor de functie Assistent Verzuimbureau waar ik afgelopen donderdag een sollicitatiegesprek voor heb gehad. Beetje lullig om dan thuis gebeld te moeten worden omdat ik in de kreukels zit, net nadat ik in het sollicitatiegesprek bij hoog en bij laag had zitten vertellen dat het met mijn ziekteverzuim wel los zal lopen als ik eenmaal verlost ben van de voor mij te zware lichamelijke inspanningen op het Test en Trainings Centrum van de sociale werkplaats.
Dus ik vermande (of is het in mijn geval vervrouwde) me, nam een stevige dosis pijnstillers die ik pretpillen noem wegens de welkome bijwerking dat ik me nog eens extra vrolijk en opgetogen door ga voelen als de pijn goed te handelen blijkt.

Nu is de stemming op maandag meestal niet bijzonder opgewekt als ik binnen stap om half 1 maar zoals gebruikelijk zit de sfeer er al snel goed in. Een dag niet gelachen is immers een dag niet geleefd en lachen blijkt besmettelijk te zijn.
Ik ging aan de gang. Dozen vouwen, bodem dichtplakken, 5 dozen van een kilo per stuk in een doos, doos dichtplakken, sticker erop en netjes opstapelen op een palet.
Anderen waren druk bezig met het vullen van de plastic dozen met schroeven en toen de deksels van de plastic dozen ook nog voorzien moesten worden van stickers, nam ik die taak ook maar op me.
Al snel had ik een vloeiend ritme te pakken en een systeem waardoor ik onafgebroken bezig kon blijven om in 'the flow' te blijven.

"Pas jij een beetje op jezelf?", kreeg ik na anderhalf uur te horen van één van de leidinggevenden. "Straks zit je helemaal in elkaar, dus ik waarschuw maar even."
Met een lachend gezicht kijk ik hem aan en reageer vriendelijk terug. Mijn vaste masker. Vooral blijven lachen en vriendelijk blijven. Maar achter het masker voel ik een steek van irritatie. Emoties buitelen over elkaar heen.
Ik wéét dat hij gelijk heeft, maar ik zit zo lekker in 'the flow' en heb nergens last van. Nu nog niet tenminste. Ik besef dat dit puur te danken is aan de 'pretpillen' en dat ik al veel meer werk heb verzet dan goed voor me is.
Ik ben niet boos op hem, ik ben boos op mezelf.  Boos op dat lijf wat me zo in de steek laat terwijl ik zelf nog zoveel wil.
Ik ga nu toch lekker? Waarom blijf ik mezelf voorliegen dat het geen kwaad kan?

Ja ik leef in het nu. Niet te ver vooruit kijken want als het verleden een redelijke indicatie geeft voor de toekomst, bevalt die toekomst me niet.  Ik blijf mezelf wijs maken dat als ik 'verstandig' doe en mijn krachten spaar, in een rustiger tempo werk, dat ik morgen hoe dan ook pijn in m'n flikker heb. De momenten dat het even meezit wil ik er dus uithalen wat erin zit. Niet nadenken over straks, gewoon genieten van het nu.
En natuurlijk heb ik morgen pijn! Ik weet immers niet beter.
Een mens veranderd door chronische pijn. Iedereen reageert er misschien op zijn/haar eigen manier op, maar dat het iedereen veranderd is gewoon een feit.
Zo is het heel normaal dat een mens een gezonde angst heeft voor pijn. Bij mij is die angst ver verdwenen.
Ik heb immers altijd pijn. Ook is het mensen eigen om naderhand te vergeten HOE die pijn voelde, als het eenmaal voorbij is. En wat is dan het verschil tussen veel pijn en erg veel pijn? Maakt dat dan echt zoveel uit? Bij mij dus niet meer. Pijn is pijn en daar stel ik me op in al naar gelang de behoefte. Niemand loopt immers full time te schreeuwen.
Bij een plotselinge hevige pijn wel, maar als die uren, dagen, maanden en zelfs jaren aanhoud is schreeuwen tamelijk zinloos en stel je je er op in.

Zodra het mijn functioneren ernstig begint te beperken neem ik maatregelen. Zo kan ik pijnstillers nemen als ik echt niet meer kan staan en mijn handen niet meer in staat zijn op een glas drinken vast te pakken.
Mijn chronische insomnia is heel vervelend maar ik doe in het weekend aan zelfmedicatie door alcohol te drinken totdat ik kan slapen.
Nu heb ik de mazzel dat ik een alcohol intolerantie heb waardoor ik laveloos ben na een paar baco's en slaap in het weekend daardoor weer net voldoende bij om weer een week door te komen zonder ernstige uitval.
Moe ben ik toch wel, of ik nu wel of niet slaap. Want probeer maar eens niet doodmoe te worden als je iedere spier in je lijf aangespannen moet houden om niet uit elkaar te pleuren.

Vanmiddag om 4 uur was ik op. De pijnstillers begonnen uit te werken en plotseling voelde ik waar ik mee bezig was geweest die middag. Op slag weet ik ineens weer waarom ik ook alweer mijn grenzen moet leren kennen. DIT had ik dus moeten voorkomen. Ik pak mijn jas en geef mijn leidinggevenden te kennen dat ik even buiten een illegale rookpauze ga houden. Even weg, weg van de blikken, even mijn masker af.
Daar zit ik dan, buiten op een houten bankje in de kou, peuk tussen mijn lippen mezelf inwendig verrot te vloeken.
TRUT, hoe heb je het nu wéér zo ver kunnen laten komen? Oh oh, wat zat ik lekker in 'the flow'. Stomme zeug die ik er ben, aan wie moest ik nu zo nodig bewijzen hoe geweldig ik toch nog van alles kan?
Maar ja... juist dat koppige in me, dat door drammen dwars tegen alles in heeft me wel al jaren langer uit de rolstoel gehouden dan medisch mogelijk was. Okay, ik ben kreupel en het doet verdomt veel pijn, maar ik loop nog steeds al kom ik niet ver.
Dat heeft er altijd al in gezeten bij me. Van kleins af aan al moest en zou ik bewijzen dat ik iets wél kon als me verteld werd dat ik dat niet kon. Ik moest en zou iedereen bewijzen hoe verkeerd ze me inschatte.

Ik ben een controle freak als het aankomt op mezelf. En ik voel de controle steeds verder weg glippen en dát maakt me dus wel angstig. Niet de pijn, maar het verliezen van de controle over mijn lijf.
Dus wat is het nu? Mezelf sparen in de hoop langer de controle over mijn lijf te houden of koppig doorgaan en op pure wil stiekem tot in het einde der dagen dingen flikken die eigenlijk niet mogelijk zijn?
Ik weet het even niet meer. Het enige wat ik weet is dat ik niet pas morgen maar nu al zwaar spijt heb van wat ik vandaag aan werk heb verzet. Ik heb mezelf gesloopt en mijn lijf is weer in staking gegaan.
Die heeft nu zoiets van 'je kan wel zoveel willen, maar nu krijg je een dikke FUCK YOU van me terug'.

Morgen maar weer aan de pretpillen en misschien toch maar wat rustiger aan doen. Zelfs als ik onverhoopt toch weer lekker in 'the flow' mocht raken, al betwijfel ik dat momenteel heel zwaar.