Heb je haar weer !

Ik slaap slecht, dat is inmiddels vrij algemeen bekend. Maar het lijkt de goede kant op te gaan nu ik beetje bij beetje in ieder geval wat stress kwijtraak.
De pittige pijnstillers die ik voorgeschreven heb gekregen van de huisarts hadden me duf genoeg moeten maken om alsnog te kunnen slapen. En oh ja... trippen doe ik wel van dat spul, maar het had bij mij de vreemde bijwerking dat ik er slaapstoornissen door kreeg waardoor ik helemaal niet meer sliep.
Sinds een paar dagen ben ik dus iedere keer 's middags zo stoned als een garnaal maar neem 's avonds niets meer in.
Zo heb ik toch een hele middag geen pijn en verstoord het 's avonds niet mijn toch al niet al te beste slaapritme.

Dat blijkt nu te werken! Ik heb geslapen als een os!
Waarom als een os vraag ik me nu ineens af. Slapen ossen zoveel beter dan pak 'em beet... olifanten?
Okay, daar gaat het nu niet om. Waar was ik gebleven?
Oh ja... slapen. Ik ben vannacht in slaap gevallen. Ruim voor mijn gebruikelijke tijdstip want normaal val ik ergens tussen half 5 en 5 uur in de ochtend pas in slaap. De laatste keer dat ik vannacht op mijn horloge keek was om 3:14 uur en ik schat in dat ik uiterlijk om half 4 sliep.
Normaal word ik dan nog een aantal keren wakker omdat ik me omdraai en mezelf pijn doe en ga dan gelijk maar even plassen en zo. Je kan het maar gehad hebben, denk ik dan maar.
Maar vannacht... niet 1 keer wakker geworden!

Ik doe mijn ogen open, kijk hoe laat het is en tot mijn schrik was het 9:49 uur!!! En gelijk voel ik het al... oh jee... blaas in nood.
Ik sla het dekbed weg, slinger mijn benen uit bed en met een kreun die niet misplaatst zou zijn in een pornofilm kom ik overeind. Oh fuuuuuuuuuck wat moet ik plassen!!!
Ik graai naast me... op zoek naar mijn bekkenband en kan die blindelings vinden. Maar zodra ik dat ding om doe en aan probeer te trekken voel ik het al...
Dit gaat NIET werken. Als ik die band strak genoeg aantrek om daarna niet door mijn hoeven te zakken, pies ik ter plekke het bed vol.

Als een puber begin ik te giechelen. Ja muts, daar ga je dan met je goeie gedrag! Nu is het kiezen of delen.
In een flits overweeg ik serieus om op mijn knieën naast het bed te zakken en het gewoon op de vloer te laten lopen. Er ligt immers zeil hier, dat kun je wel weer dweilen straks.
Maar zodra ik op handen en knieën op de vloer zit bedenk ik me dat ik me op die manier ook wel naar de wc kan werken.
Ik kruip naar de trap, ga op mijn billen naar beneden en zie dat mijn huisgenote  al uit bed is en nergens te zien.
Mooi zo... zit ik hier ook niet schandelijk voor schut. Op handen en knieën werk ik mezelf de badkamer in en weet mezelf op de wc te krijgen.  Nog steeds schaapachtig lachend laat ik de handel lopen en er loopt een rilling over mijn rug van opluchting of zoiets.

Wat is piesen lekker! Als je heel erg nodig moet en je kan het eindelijk laten lopen... ik zweer het, het is een waar genot!
Daar staan veel te weinig mensen bij stil. Ook van die heel gewone dingetjes moet je kunnen genieten.
Ik ben weer op dezelfde manier terug boven gekomen als ik naar beneden kwam en heb sindsdien braaf wat oefeningen gedaan. Ja, zelfs nu tijdens het typen! Ik kan dat namelijk! Dat is nog eens het ultieme multi-tasken nietwaar?
De bekkenband kan nu zonder gevaar voor het bed en de vloer alsnog aan zodat ik naar beneden kan om te ontbijten.
Daarna braaf weer een pil nemen en het de hele middag zwaar op een trippen zetten.
Dikke pret!
Maar eerst nog even roken en een glas cola light naar binnen werken.
Heel fout ja, ik weet het. Maar zo rol ik nu eenmaal het beste.

Een fijne dag nog verder!

Gisteren was het natuurlijk 2e pinksterdag dus hoefde ik niet te werken. Het weer zat flink mee de afgelopen dagen. Heerlijk warm alsof het al volop zomer is. Vorige week ben ik op kantoor prima begeleid, ik kan niet anders zeggen.
Er is een heel rooster opgesteld en iedere dag van de week is er iemand van het team jobcoaches wat me de fijne kneepjes van het vak bijbrengt, me leert omgaan met de computer programma's en waar ik terecht kan met mijn vragen.
Helemaal top dus.

Maar zoals de wet van Murphy nu eenmaal werkt... als er iets mis kàn gaan, dan zal het misgaan.
Gisteravond kreeg ik pijn in mijn rechter sleutelbeen. Tenminste... op die locatie begon de pijn. In korte tijd ontstond er een zwelling en in de loop van de nacht heeft het zich weten te verspreiden van mijn schouder richting hals en naar onderen tot vlak boven mijn rechterborst.
Hoera, ontsteking nummer... hoeveel ook alweer in een jaar tijd? Geen idee! Ik heb het niet meer bijgehouden.
Wederom een misselijkmakende pijn, een stevig functieverlies in mijn rechterarm en vreemd genoeg voelt de hele omgeving van de ontsteking koud aan in plaats van heet. En dat ondanks het zeer warme weer!
Daar gaan we weer, de gevolgen van EDS.

Waar ik het dit keer aan te danken heb? Geen idee!
En vanmorgen stond ik dus voor de keuze... Bel ik een dokter en laat ik me wederom onder de dope stoppen en de komende tijd dus weer niet van deze wereld en zo stoned als een garnaal thuis blijven, of kiezen op elkaar en gewoon naar mijn werk gaan zonder enige vorm van verdovende middelen?
Na veel wikken en wegen besloot ik voor de laatste keuzemogenlijkheid te gaan.

Eenmaal op het werk ben ik maar even mijn eigen jobcoach bij gaan kletsen. Ze heeft immers flink haar nek voor me uitgestoken door me bij haar op kantoor binnen te halen als administratief ondersteuner van de jobcoaches. Dus om nu weer thuis te blijven kon ik gewoon niet maken maar ze moet wel weten waar ze aan toe is.
Dus ik vertel haar dat ik wederom met een ontsteking zit en dus zonder pijnstillers toch maar ben komen werken maar dat ik niet optimaal zal functioneren. Het is immers niet makkelijk om je te concentreren op dat wat je moet leren terwijl je letterlijk misselijk bent van de pijn.

"Ik vraag het je maar even op de vrouw af en ik wil een eerlijk antwoord. Ben je hier op je plaats denk je?", vraagt ze me heel open.
Nog geen uur daarvoor had manlief me verteld dat ik op mijn werk moest vertellen dat dit nu een ongelukkig moment is om een ontsteking te krijgen, maar dat dit geen schering en inslag is want dan hoeven ze me niet meer, was zijn idee.
Ik voel de tranen branden achter mijn ogen en geef antwoord: Ik moet even vermelden dat ik nu dus NIET lekker in mijn vel zit en nu even met mezelf in de knoop zit. Ik heb erg veel pijn en dit is niet voor het eerst en zal ook niet voor het laatst zo zijn. Die wetenschap is nogal benauwend want dat Ehlers-Danlos Syndroom gaat echt niet over.
Maar als ik hier niet op mijn plaats zit, doe ik dat nergens. Dit is geen zwaar lichamelijk werk en als dit al teveel zou zijn ben ik dus nergens meer geschikt voor.
Zij: "Je hebt een WSW indicatie Wil, dat wisten we van tevoren en we weten dat je lichamelijk het nodige mankeert. Dat risico hebben we genomen omdat ik het gevoel had dat dit binnen je mogelijkheden ligt. Maar als je het geestelijk niet aan kan..."
Ik: Dat is het niet! Ik heb het nu even moeilijk met mezelf maar dit werk kan ik aan, dat WEET ik gewoon.

Nou ja, het gesprek is nog even door gegaan in die richting en we zijn er wel uit gekomen. Ik blijf gewoon lekker op kantoor en doe nu gewoon wat ik kan al is dat misschien wat minder dan normaal.
Morgen is de hele afdeling weg en krijg ik een vrije dag. Die ga ik doorbrengen met RUSTEN! Geen getil, gesjouw of huishoudelijke karweitjes maar gewoon alleen ontspannen.
Donderdag ga ik weer gewoon naar mijn werk en als het toch niet te doen is met de pijn ga ik alsnog naar de dokter.
Dan maar toch weer een poosje thuis zitten maar ik moet zien te voorkomen dat ik het alleen maar erger maak door eindeloos uit te stellen met medicatie en dan nog veel langer in de lappenmand terecht te komen.

Ja, ik zit daar op mijn plaats!
En nee ik wil niet de rest van mijn leven als een halve junk door het leven gaan en bij ieder komend probleem gelijk naar de pillen grijpen. Ik zie wel waar ik uit kom.
En waarom the fuck heb ik geen leuk verhaal te schrijven terwijl ik toch een paar schitterende dagen achter de rug heb?
Nou ja, this is me... take it or leave it.

En dan ga ik nu mijn kadaver naar twitter slepen en daar weer afleiding zoeken en ontspannen. De grappen en grollen komen dan vanzelf wel weer.

Wat is dat toch, dat ik zoveel moeite heb om mijn eigen grenzen te leren kennen?
Vandaag had ik weer zo'n dag waarin ik mezelf spreekwoordelijk voorbij holde.

Het is winter, al lijkt het qua weer meer op herfst. Niet mijn beste tijd van het jaar. Met de kou en het vocht buiten is functioneren bijna niet te doen voor me. Naast het feit dat alles gewoon veel meer pijn doet dan normaal, merk ik al verschillende jaren dat mijn lijf gewoon achteruit gaat in een rap tempo.
Je bent zo oud als je je voelt dus hé, ik zie er nog best goed uit voor mijn 96 jaar, al zeg ik het zelf. Want zo voel ik me momenteel.

Vanmorgen besloot mijn lijf in staking te gaan en ik was het er niet mee eens. Ik wilde gewoon naar het werk toe kunnen. Ik krijg deze week immers te horen of ik ben aangenomen voor de functie Assistent Verzuimbureau waar ik afgelopen donderdag een sollicitatiegesprek voor heb gehad. Beetje lullig om dan thuis gebeld te moeten worden omdat ik in de kreukels zit, net nadat ik in het sollicitatiegesprek bij hoog en bij laag had zitten vertellen dat het met mijn ziekteverzuim wel los zal lopen als ik eenmaal verlost ben van de voor mij te zware lichamelijke inspanningen op het Test en Trainings Centrum van de sociale werkplaats.
Dus ik vermande (of is het in mijn geval vervrouwde) me, nam een stevige dosis pijnstillers die ik pretpillen noem wegens de welkome bijwerking dat ik me nog eens extra vrolijk en opgetogen door ga voelen als de pijn goed te handelen blijkt.

Nu is de stemming op maandag meestal niet bijzonder opgewekt als ik binnen stap om half 1 maar zoals gebruikelijk zit de sfeer er al snel goed in. Een dag niet gelachen is immers een dag niet geleefd en lachen blijkt besmettelijk te zijn.
Ik ging aan de gang. Dozen vouwen, bodem dichtplakken, 5 dozen van een kilo per stuk in een doos, doos dichtplakken, sticker erop en netjes opstapelen op een palet.
Anderen waren druk bezig met het vullen van de plastic dozen met schroeven en toen de deksels van de plastic dozen ook nog voorzien moesten worden van stickers, nam ik die taak ook maar op me.
Al snel had ik een vloeiend ritme te pakken en een systeem waardoor ik onafgebroken bezig kon blijven om in 'the flow' te blijven.

"Pas jij een beetje op jezelf?", kreeg ik na anderhalf uur te horen van één van de leidinggevenden. "Straks zit je helemaal in elkaar, dus ik waarschuw maar even."
Met een lachend gezicht kijk ik hem aan en reageer vriendelijk terug. Mijn vaste masker. Vooral blijven lachen en vriendelijk blijven. Maar achter het masker voel ik een steek van irritatie. Emoties buitelen over elkaar heen.
Ik wéét dat hij gelijk heeft, maar ik zit zo lekker in 'the flow' en heb nergens last van. Nu nog niet tenminste. Ik besef dat dit puur te danken is aan de 'pretpillen' en dat ik al veel meer werk heb verzet dan goed voor me is.
Ik ben niet boos op hem, ik ben boos op mezelf.  Boos op dat lijf wat me zo in de steek laat terwijl ik zelf nog zoveel wil.
Ik ga nu toch lekker? Waarom blijf ik mezelf voorliegen dat het geen kwaad kan?

Ja ik leef in het nu. Niet te ver vooruit kijken want als het verleden een redelijke indicatie geeft voor de toekomst, bevalt die toekomst me niet.  Ik blijf mezelf wijs maken dat als ik 'verstandig' doe en mijn krachten spaar, in een rustiger tempo werk, dat ik morgen hoe dan ook pijn in m'n flikker heb. De momenten dat het even meezit wil ik er dus uithalen wat erin zit. Niet nadenken over straks, gewoon genieten van het nu.
En natuurlijk heb ik morgen pijn! Ik weet immers niet beter.
Een mens veranderd door chronische pijn. Iedereen reageert er misschien op zijn/haar eigen manier op, maar dat het iedereen veranderd is gewoon een feit.
Zo is het heel normaal dat een mens een gezonde angst heeft voor pijn. Bij mij is die angst ver verdwenen.
Ik heb immers altijd pijn. Ook is het mensen eigen om naderhand te vergeten HOE die pijn voelde, als het eenmaal voorbij is. En wat is dan het verschil tussen veel pijn en erg veel pijn? Maakt dat dan echt zoveel uit? Bij mij dus niet meer. Pijn is pijn en daar stel ik me op in al naar gelang de behoefte. Niemand loopt immers full time te schreeuwen.
Bij een plotselinge hevige pijn wel, maar als die uren, dagen, maanden en zelfs jaren aanhoud is schreeuwen tamelijk zinloos en stel je je er op in.

Zodra het mijn functioneren ernstig begint te beperken neem ik maatregelen. Zo kan ik pijnstillers nemen als ik echt niet meer kan staan en mijn handen niet meer in staat zijn op een glas drinken vast te pakken.
Mijn chronische insomnia is heel vervelend maar ik doe in het weekend aan zelfmedicatie door alcohol te drinken totdat ik kan slapen.
Nu heb ik de mazzel dat ik een alcohol intolerantie heb waardoor ik laveloos ben na een paar baco's en slaap in het weekend daardoor weer net voldoende bij om weer een week door te komen zonder ernstige uitval.
Moe ben ik toch wel, of ik nu wel of niet slaap. Want probeer maar eens niet doodmoe te worden als je iedere spier in je lijf aangespannen moet houden om niet uit elkaar te pleuren.

Vanmiddag om 4 uur was ik op. De pijnstillers begonnen uit te werken en plotseling voelde ik waar ik mee bezig was geweest die middag. Op slag weet ik ineens weer waarom ik ook alweer mijn grenzen moet leren kennen. DIT had ik dus moeten voorkomen. Ik pak mijn jas en geef mijn leidinggevenden te kennen dat ik even buiten een illegale rookpauze ga houden. Even weg, weg van de blikken, even mijn masker af.
Daar zit ik dan, buiten op een houten bankje in de kou, peuk tussen mijn lippen mezelf inwendig verrot te vloeken.
TRUT, hoe heb je het nu wéér zo ver kunnen laten komen? Oh oh, wat zat ik lekker in 'the flow'. Stomme zeug die ik er ben, aan wie moest ik nu zo nodig bewijzen hoe geweldig ik toch nog van alles kan?
Maar ja... juist dat koppige in me, dat door drammen dwars tegen alles in heeft me wel al jaren langer uit de rolstoel gehouden dan medisch mogelijk was. Okay, ik ben kreupel en het doet verdomt veel pijn, maar ik loop nog steeds al kom ik niet ver.
Dat heeft er altijd al in gezeten bij me. Van kleins af aan al moest en zou ik bewijzen dat ik iets wél kon als me verteld werd dat ik dat niet kon. Ik moest en zou iedereen bewijzen hoe verkeerd ze me inschatte.

Ik ben een controle freak als het aankomt op mezelf. En ik voel de controle steeds verder weg glippen en dát maakt me dus wel angstig. Niet de pijn, maar het verliezen van de controle over mijn lijf.
Dus wat is het nu? Mezelf sparen in de hoop langer de controle over mijn lijf te houden of koppig doorgaan en op pure wil stiekem tot in het einde der dagen dingen flikken die eigenlijk niet mogelijk zijn?
Ik weet het even niet meer. Het enige wat ik weet is dat ik niet pas morgen maar nu al zwaar spijt heb van wat ik vandaag aan werk heb verzet. Ik heb mezelf gesloopt en mijn lijf is weer in staking gegaan.
Die heeft nu zoiets van 'je kan wel zoveel willen, maar nu krijg je een dikke FUCK YOU van me terug'.

Morgen maar weer aan de pretpillen en misschien toch maar wat rustiger aan doen. Zelfs als ik onverhoopt toch weer lekker in 'the flow' mocht raken, al betwijfel ik dat momenteel heel zwaar.