3
aug 11

We are the Borg

Vanmiddag voor de 5e keer naar het handen team geweest.
Dit keer de linker duim brace aangepast zoals die rechts vorige week is veranderd plus een toevoeging op de rechter gekregen. De laatste 2 vingers die nog niet voorzien waren van die vreemde V-ringetjes hebben die nu ook.
En weer is het wennen natuurlijk. Weer moeite met dingen oppakken en vasthouden. Ach, ook dit zal wel weer wennen, daar twijfel ik niet aan.
Volgende week willen ze de brace die mijn rechter pink op z'n plaats houd ook veranderen en dan halen ze er weer een andere collega bij om te kijken of hij nog geniale ideeën heeft.

Ik kan het niet helpen maar ik heb zo ontzettend het gevoel dat ze blijven rekken  door eindeloos veel veranderingen en aanpassingen te maken.
En ik zit maar te kijken naar al dat plastic en probeer me voor te stellen hoe dat er straks uit zal zien als het allemaal vervangen is door zilveren spul.
Mijn dochter vind het allemaal geweldig.
"Zo cool mam als het straks van zilver is dan lijk je op Seven of Nine! Hahahaha, we are the Borg! Ik mag ze dan ook een keer aan he? Gewoon om even te kijken hoe het staat. En misschien een foto van maken of zo."

Ik heb een hele waslijst met vragen mee gekregen waarop ik in moet vullen hoeveel moeite ik heb met bepaalde handelingen. Dingen als een nieuwe jampot open draaien, doekjes uitwringen, koken, schrobben en dweilen. Dat gaat nog lachen worden. Heel veel dingen die op de lijst staan heb ik werkelijk geen idee van of ik die kan of niet vanwege mijn handen, ik kan ze al jaren niet omdat de rest van mijn lichaam ook niet meewerkt.
Een volle boodschappentas dragen bijvoorbeeld. Ja duh... die kan manlief bij me op schoot zetten, maar dat valt vast niet onder dragen.
Maar goed, dat gaan we volgende week dan ook doornemen zodat ze kunnen zien of ze me nog handigheidjes aan kunnen leren, tips kunnen geven enz. Kortom... ze rotten me stiekem toch weer een revalidatie in alleen ontwijken ze hardnekkig die term omdat ik een beetje moe ben van al het revalideren. Ik ben mijn halve leven al aan het revalideren.

Ik kreeg vandaag zowaar ook de vragenlijsten (80.000 pagina's voor m'n  gevoel) van het Klinisch Genetisch Centrum inclusief een afspraak op 23 september om 11 uur!
Manlief over de zeik want om 11 uur..."Het loopt altijd uit in het ziekenhuis en het gesprek duurt al een uur en als je dan later aan de beurt bent blablablabla, dat kost me een hele vrije dag en die heb ik niet meer dus is dan weer op eigen kosten en dat krijg ik nooit voor elkaar om een hele dag vrij te nemen, je belt maar op en verzet het maar."
Maar er is een wachtlijst van maanden! Je hebt niet echt veel keus wat dat betreft. Maar nee, ik moet maar regelen dat het 's morgens vroeg is of helemaal aan het eind van de middag. Want volgens hem is het zo dat niemand tussen 10 en 2 uur wil dus proberen ze je juist daar in te roosteren en als je dat eenmaal toe hebt gelaten dan blijven ze dat flikken.

Dus morgen maar weer bellen met het risico dat ik dan tegen het eind van het jaar pas terecht kan, maar ja... dan eist manlief ook nog dat ze alles op 1 dag afhandelen. Dus het intake gesprek plus de bloedafname en alles wat ze nog meer verzinnen.
En om heel eerlijk te zijn... ik vertrouw ook bijna niks en niemand meer als het aankomt op medische zorg. Het wantrouwen zit er bij mij ook vol in.
Zo zit er bijvoorbeeld bij de vragenlijst nog een formulier ingesloten wat ik in moet vullen als ik bezwaar maak tegen het gebruik van "restweefsel" voor medische-wetenschappelijk onderzoek.
Ze kunnen namelijk bloed en lichaamsweefsel bij me af gaan nemen en daar blijft vaak wat van over. En dat willen ze dus graag gebruiken voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Noem mij maar achterdochtig maar ik heb dus sterk de indruk dat als je dat allemaal prima vindt en dus geen bezwaar maakt tegen het gebruik van "restweefsel", dat ze er ook voor zullen zorgen dat er zeker te weten RUIM voldoende "restweefsel" over gaat blijven en dus onnodig veel bij je weghalen.

Nu is dit voor mij persoonlijk een pijnlijk onderwerp waar ik dan ook niet te diep op in wil gaan, maar toen ik nog minderjarig was en mijn ouders dus nog toestemming voor alles moesten geven is het daar gruwelijk mis mee gegaan.
Mijn ouders hadden de instelling dat als je 'je medemens' kon helpen, dat je dat nooit achterwegen moest laten. Die gaven dus altijd toestemming voor de gekste dingen met als gevolg dat ik in de jaren dat ik meer in het ziekenhuis verbleef dan thuis, ik steevast ben misbruikt (want zo voelt het nog steeds) als proefkonijn.
En dat ging dus echt van 'we kunnen nog wel een medicijn proberen maar dat zit nog in de testfase' tot aan 'het is nog een experimentele operatie maar de dokter heeft er al ervaring mee hoor' aan toe.
En laat ik nu vrijwel altijd de zware pech hebben gehad dat het precies uitgerekend bij mij dan nét mis ging.

Het mag dus duidelijk zijn dat ik niet echt zit te springen om wederom als proefkonijn te functioneren en het Klinisch Genetisch Centrum me als grabbelton van weefsels laat gebruiken. Dus ik denk dat ik toch maar dat formulier in ga vullen waarin in bezwaar maak tegen het gebruik van mijn "restweefsel".
Tenzij ze ernstig behoefte hebben aan overtollig huid van mijn buik inclusief een royale hoeveelheid aanwezige striae met dank aan mijn zwangerschappen , de enorme wallen onder mijn ogen of een paar pond vet van m'n reet en bovenbenen. Dat doneer ik met alle liefde van de wereld, zolang ze het maar netjes afwerken daarna.
Maar tot nu toe heeft ook dat Klinisch Genetisch Centrum iets Borg-achtigs over zich.

Your biological and technological distinctiveness will be added to our own.
Resistance
is futile!

 

Share and enjoy:
  • Print
  • email
  • Add to favorites
  • Hyves
  • Facebook
  • LinkedIn
  • Google Bookmarks

3 reacties for "We are the Borg"

  1. ester schreef:

    Hoi mijn naam is ester ik heb je verhaal gelezen ik heb ook veel problemen en pijn aan mijn vingers uit de kom zijn ze in een oogwenk nu ook de pink van de linker hand ook zit er vanwege een operatie van de wijsvinger dystrofie in hand en arm. Mijn handen zitten ook in de plastic spalken en ook fa ik naar hand en ergotherapie. Nu heb ik de laatste tijd last van tintelingen in pink en ringvinger echt vervelend ken jij deze problemen ook.

    Wil je succes wensen soms is het erg lastig je doet alles met de handen daar ben ik me echt van bewust. Groetjes ester

  2. admin schreef:

    Ik ga het formulier dus ook invullen en weiger dat restweefsel te laten gebruiken voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Gisteravond besloten.
    En wat betreft die foto... daar laat ik me verder niet over uit. Hihihihi.

  3. mooyweer schreef:

    Gewoon nee! invullen.
    Enne je ziet er wel heel toppie uit hoor!
    Of is dat geen foto.... 😉

Laat bericht achter